快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 八岁孩子确诊噬血细胞综合征，这个病好治疗吗？

12 3 / 3 页下一页

发新帖

查看: 39032|回复: 41

八岁孩子确诊噬血细胞综合征，这个病好治疗吗？

2 主题	17 帖子	887 积分

Rank: 4

积分: 887

发消息

发表于 2022-4-15 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川自贡

孩子3月21号因发烧、肚子痛，医院看查腹部彩超发现脾大，医生开了药回家，回家继续发烧七天好转，4月9号复查血常规两系低，脾大，医生要求住院, 11号住进医院检查了一系列，今天确诊噬血细胞综合征，这个病好治疗吗？

微信图片_20220415182316.jpg

微信图片_20220415182534.jpg

回复

使用道具举报

26 主题	8727 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31765

发消息

发表于 2022-4-15 18:32 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

儿童好一些，大多可以通过化疗治愈。查找病因，早确诊早治疗。关注铁蛋白，细胞因子，scd25等噬血指标是否好转。完善基因检查。

回复

使用道具举报

13 主题	156 帖子	2068 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2068

发消息

发表于 2022-4-15 18:37 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

儿童比成人愈后好，尽快做基因检测，因为这个出结果最慢，如果不是原发基因问题或难治型EB的噬血细胞综合征 , 八周化疗就可以了，因为噬血比较罕见，很多地方医院没有经验容易耽误病情，要找有医院的医生进行治疗，我们群里很多小病友通过治疗都已经能正常生活正常上学了，积极配合治疗，对孩子有信心

回复

使用道具举报

1 主题	10 帖子	522 积分

Rank: 4

积分: 522

发消息

发表于 2022-4-15 18:41 来自手机 | 显示全部楼层中国

为什么基因检测拒绝喃？这个是必须要做的！

回复

使用道具举报

13 主题	138 帖子	3212 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3212

发消息

发表于 2022-4-15 18:42 来自手机 | 显示全部楼层中国山西朔州

这个找到原因了吗？有好多检查需要完善的，不知道目前的医院能否检测到eb病毒的检查，我看到你报告单写到拒绝基因外送，这个是要检查的，看是原发还是继发感染，如果传单引发的，这个通过治疗是可以康复的痊愈的，目前群里好多噬血细胞综合征的孩子都康复好几年了。如果当地医院确实对这个比较少见，我看到建议转院，这个可以考虑。这个基因要尽快做，转院尽快决断

回复

使用道具举报

遥远的彼岸

7 主题	111 帖子	1843 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1843

发消息

发表于 2022-4-15 18:43 来自手机 | 显示全部楼层中国广西

这个噬血细胞综合征的基因是一定要检测的，如果排除了基因原发性，这个病小孩子大部分愈后良好，目前看你家指标比我们很多病友病发时要好，越早治疗越好的

回复

使用道具举报

2 主题	17 帖子	887 积分

Rank: 4

积分: 887

发消息

楼主| 发表于 2022-4-15 18:47 来自手机 | 显示全部楼层中国四川自贡

我想问一哈这个病情，是不是每个人都出现的状况不一样，也不晓得哪个时候会突然恶化是吗？

回复

使用道具举报

13 主题	138 帖子	3212 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3212

发消息

发表于 2022-4-15 18:47 来自手机 | 显示全部楼层中国山西朔州

对，现在孩子能达到转院标准，尽快得到最好的治疗

回复

使用道具举报

2 主题	17 帖子	887 积分

Rank: 4

积分: 887

发消息

楼主| 发表于 2022-4-15 18:50 来自手机 | 显示全部楼层中国四川自贡

我就是怕医生不给我转院，前一天我说转院她不开转院证明，让我自己出院，不敢盲目走，害怕没有转院证明，上级医院住不了院

回复

使用道具举报

18 主题	494 帖子	4374 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4374

发消息

发表于 2022-4-15 18:54 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

叶1338 发表于 2022-4-15 18:50
我就是怕医生不给我转院，前一天我说转院她不开转院证明，让我自己出院，不敢盲目走害怕没有转院证明上级医 ...

不给你开转院不是住不了，是报销比例会少，但是有时候着急救命，根本考虑不了那么多，噬血细胞综合征是很严重的病，发病期都不是以天计算，是以小时计算时间的！儿童噬血不是难治性和原发性的，愈后一般都好！尽快做基因检测，排除原发

回复

使用道具举报

2 主题	17 帖子	887 积分

Rank: 4

积分: 887

发消息

楼主| 发表于 2022-4-15 18:57 来自手机 | 显示全部楼层中国四川自贡

难道不是原医院开了转院证明，我去上级医院更容易住进去吗？然后今天又开了很多检查结果还没拿到，会不会受影响？

回复

使用道具举报

13 主题	138 帖子	3212 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3212

发消息

发表于 2022-4-15 18:58 来自手机 | 显示全部楼层中国山西朔州

引用: 叶1338 发表于 2022-4-15 18:50
我就是怕医生不给我转院，前一天我说转院她不开转院证明，让我自己出院，不敢盲目走，害怕没有转院证明，上 ...

你可以回你们老家的市医院开证明，或者是县医院，同是三甲医院是不会给你开转院证明的，没有转院证明能住院，报销少了，当初我家就是，省儿童医院不开，去老家市医院开的

回复

使用道具举报

2 主题	17 帖子	887 积分

Rank: 4

积分: 887

发消息

楼主| 发表于 2022-4-15 19:02 来自手机 | 显示全部楼层中国四川自贡

刪蒢记憶发表于 2022-4-15 18:41
为什么基因检测拒绝喃？这个是必须要做的！

今天医生说这个选择的我就以为可以不做，那个结果又等很久

回复

使用道具举报

0 主题	5 帖子	563 积分

Rank: 4

积分: 563

发消息

发表于 2022-4-15 19:03 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江金华

叶1338 发表于 2022-4-15 18:57
难道不是原医院开了转院证明，我去上级医院更容易住进去吗？然后今天又开了很多检查结果还没拿到，会不会受 ...

不是的，我女儿年初八EB病毒转上级院，也要从新检查过才住院的

回复

使用道具举报

29 主题	6999 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26740

发消息

发表于 2022-4-15 19:03 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

孩子大概率能治愈的，找到病因，排除基因问题！八周治疗后评估，好好保护孩子后期没有感染等意外引起的复发，随着时间的推移慢慢恢复就康复了！一定要有信心，可以群里，论坛多交流有好多有经验病友能给你帮助！我家2018年停疗，现在都正常上学了

回复

使用道具举报

29 主题	6999 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26740

发消息

发表于 2022-4-15 19:03 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

叶1338 发表于 2022-4-15 19:02
今天医生说这个选择的我就以为可以不做，那个结果又等很久

基因还是很有必要做的

回复

使用道具举报

29 主题	6999 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26740

发消息

发表于 2022-4-15 19:04 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

叶1338 发表于 2022-4-15 18:47
我想问一哈这个病情，是不是每个人都出现的状况不一样，也不晓得哪个时候会突然恶化是吗？

是的，所以不管是治疗阶段还是后面停药，都要注意点

回复

使用道具举报

2 主题	17 帖子	887 积分

Rank: 4

积分: 887

发消息

楼主| 发表于 2022-4-15 19:04 来自手机 | 显示全部楼层中国四川自贡

乱了夏沫发表于 2022-4-15 18:58
你可以回你们老家的市医院开证明，或者是县医院，同是三甲医院是不会给你开转院证明的，没有转院证明能住 ...

就是三甲医院

回复

使用道具举报

2 主题	17 帖子	887 积分

Rank: 4

积分: 887

发消息

楼主| 发表于 2022-4-15 19:05 来自手机 | 显示全部楼层中国四川自贡

听涛观海发表于 2022-4-15 19:03
孩子大概率能治愈的，找到病因，排除基因问题！八周治疗后评估，好好保护孩子后期没有感染等意外引起的复发 ...

意思这个八周之后都还不能去读书吗？

回复

使用道具举报

26 主题	8727 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31765

发消息

发表于 2022-4-15 19:06 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

叶1338 发表于 2022-4-15 18:47
我想问一哈这个病情，是不是每个人都出现的状况不一样，也不晓得哪个时候会突然恶化是吗？

大多症状差不多，前期发病的时候比较危险，需要及时控制住病情

回复

使用道具举报

热门推荐

四岁男童EB病毒感染，请大家帮忙看下有没有: 今年6月底发烧，住了两次院。第一次住院做了常规的血常规，超声，EB病毒血清DN

42岁，诊断为慢性活动性EB病毒感染，右面颊: 本人今年42岁，病理活检右面颊活检有病毒感染，右侧脸部肿胀，诊断为慢性活动性

噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来，有没有: 9岁，中枢神经噬血细胞综合征，因父母有杂合基因，就打算用脐带血移植，哪知道脐带血

请各位大佬帮忙看看复查的结果: 宝宝2岁了，2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月，后回家服药至今，昨天复查

请大神们给看看结果，又出来一部分结果: 接上个帖子，部分结果出来了，不知道下一步方向，请大佬帮忙分析下

eb病毒嗜血移植后六个月，出现皮下肿物: 造血干细胞移植后6个月，腹部多处出现皮下肿物，穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况

一岁五个月女宝宝，EB病毒噬血细胞综合征的: 从5月27号发热，兜兜转转从济南儿童，重症监护室治疗压制不住，到现在来到北京儿童医

三年了，深夜发帖只因开心，终于拨开云雾，: 孩子是疫情期间，2022年4月9日发烧，后在本地人民医院扎手指说是感染，然后就

各位大佬，麻烦帮忙看一下这些检查报告: 2023年11月13号停疗，27号停药，经历快两年了，好不容易啊，最后一次复查是去年十月一

有没有感染过这个真菌的病友啊，治疗了多久: 原本高高兴兴的准备移植工作了，肺部又感染了黑根霉，医生说这个菌起码要治疗三个月，

12 3 / 3 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-7-23 21:07 , Processed in 0.131258 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表