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噬血细胞综合征之家

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是马上进仓还是排队等下次?

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发表于 2018-10-30 17:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
慢活eb,正在进行第三个化疗。主治说目前说有个仓10天左右就可以进,要不就排仓等下次。

目前患者情况还比较稳定,但是一直胸腔积液,肠道溃疡,肝脾肿大,肺部这次也查出问题。 家属担心移植后肠道肺部并发症隐患大。  

想咨询下大神们意见,是十天后就入仓还是等肠道和肺部问题减轻些再排队入仓?
IMG_7551.PNG
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论坛元老

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发表于 2018-10-30 17:25 | 显示全部楼层
在哪个医院呢?
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2018-10-30 17:30 来自手机 | 显示全部楼层
大夫的建议呢?找大夫评估一下成功率,再综合做决定;顺祝赌运昌隆!
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 楼主| 发表于 2018-10-30 17:34 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-30 17:25
在哪个医院呢?

友谊
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发表于 2018-10-30 17:35 来自手机 | 显示全部楼层
虽然给不了建议,但祝一切顺利,早日康复
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发表于 2018-10-30 17:36 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-30 17:25
在哪个医院呢?

北京友谊医院王晶石手下
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发表于 2018-10-30 17:40 来自手机 | 显示全部楼层
并发症那么多,多听医生建议。毕竟移植风险很大
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发表于 2018-10-30 18:03 | 显示全部楼层

     个人觉得还有10天时间,可以做移植准备。 1 、肠道溃疡的问题,如果持续化疗,好转的几率比较小。 2 、胸腔积液问题,离进仓还有10天。 3、肺部感染炎症的问题,何种感染?  以上3点,均需对症治疗,我个人觉得肠道溃疡才是比较麻烦的事情,需要抗炎恢复对症治疗。胸腔积液还有10天时间可以缓解。肺部感染只要不是真菌,也有10天时间可以对症治疗。  另慢活EB治疗期间存在爆发噬血的可能,谁也无法保证后期治疗情况,一般慢活EB患者都要抓住缓解机会,怕过了这个村就没那个店了。慢活EB移植不仅需要医生医术高明和经验丰富,而且也需要患者自带一点运气,因为慢活EB的移植很麻烦的,医生也无法估计一些并发症的情况,我亲眼和听闻好几例,不一定状态好的进仓就能安全的出仓,还需要患者一点运气的。

       所以我个人觉得你家可以排仓,然后积极对症治疗,争取在缓解期早日进仓。如果待到进仓日身体条件确实无法进仓,那医生也不会让你进的了。移植就是一场赌博,特别是慢活EB,本身就自带很多症状,有时候还需要一点小运气。治疗 一定要相信医生,你家弟弟已经找到权威医生了,也没的选了。只有祝顺利进仓,安全出仓,早日康复!

       当然,以上只是我个人意见,你要和医生多沟通,估算进仓前的治疗状态,请遵医嘱治疗。
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发表于 2018-10-30 22:13 | 显示全部楼层
我是来学习的。祝早日康复,一切顺利。顶一下楼上猪哥,那么热心的为病友回答。
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