请问川崎病引发的噬血现象，会随着川崎病的治愈而治愈吗？

鈡志强 · 发表于 2022-7-8 09:40

   我家孩子2岁10个月，2022年6月20-24号发烧，6月25.26退烧。在6月27号晚上察觉娃儿腮部有肿大，就去重庆儿童医院查了，当时说是腮腺炎，就开了消炎药，然后28号凌晨就开始发烧，30号还去儿童医院查血看了，说让输液退烧。然后输了两天液还是没退（期间最高41度左右。

   然后7月2号又到儿童医院复查，就发现血象都偏低了，铁蛋白也1万了，考虑噬血细胞综合征的可能，但是未能确诊，住院7月3号开始输丙球当天就退烧了，精神一天比一天好，血象血小板也逐渐在恢复。

   7月6号转到血液科，血液科查的时候血象也在回升，但是肝和心脏有受损，冠脉有扩张，手脚有红点，医生说考虑是川崎病。

   昨天下午孩子的手脚红疹就已经消退，随后骨穿结果出来，发现有噬血现象。医生昨天下午说的是今天去照彩超看心脏受损程度，较重的话转心血管科治疗，不严重就不转。

   注:基因已送检要一个月才出结果。

   我和家人就是怕川崎病治好了停药了，噬血细胞综合征又复发。所以想请教下各位大佬：川崎病治好了停止用药了之后，噬血现象还会不会复发？  图片是7月6日的检查结果。

漂泊 · 发表于 2022-7-8 10:28

确诊是川崎噬血的话还是相对好康复的！如果川崎点位基因没啥问题的话，复发率不高！

开开开小开开 · 发表于 2022-7-8 11:48

血常规的血项还是没有恢复正常，肝功能又偏高，个人认识是需要进一步治疗或者观察的，具体听医生的判断。

鈡志强 · 发表于 2022-7-8 11:51

开开开小开开发表于 2022-7-8 11:48
血常规的血项还是没有恢复正常，肝功能又偏高，个人认识是需要进一步治疗或者观察的，具体听医生的判断。

好的谢谢

鈡志强 · 发表于 2022-7-8 11:52

漂泊发表于 2022-7-8 10:28
确诊是川崎噬血的话还是相对好康复的！如果川崎点位基因没啥问题的话，复发率不高！

请问川崎治好了的话停药之后还会不会发生噬血现象呢？

简单生活 · 发表于 2022-7-8 11:58

我孩子8个月大的时候川崎病，半个月后合并了噬血，期间做了免疫缺陷方便的基因检测和全外显基因检测，都是没问题的，后来顺利停药，到现在停药有1年2个月了。一切都挺好的。医生也说像我们这种情况，噬血好了就是好了。川崎的复发率大约不到3%吧。一般过了5岁，川崎复发的概率就更低了。

飞鸟 · 发表于 2022-7-8 12:26

我家孩子1岁11个月时高烧不退，医院怀疑不典型川崎，输了丙球一周后再次高烧，确诊嗜血，激素治疗近40天后出院，经过每月一查，三月复查，半年复查，至今已停药9个月，孩子现在很健康。平时注意饮食卫生，多给孩子喝水。

菜菜子12 · 发表于 2022-7-8 12:49

担心噬血的话，关注下噬血指标的恢复情况，铁蛋白，scd25,细胞因子等情况

鈡志强 · 发表于 2022-7-8 13:59

简单生活发表于 2022-7-8 11:58
我孩子8个月大的时候川崎病，半个月后合并了噬血，期间做了免疫缺陷方便的基因检测和全外显基因检测，都是 ...

今天已经没有输丙球了，医生说量已经够了，不过还孩子手脚的红疹都已经消退了。就是怕还会引起噬血现象

。你家孩子是川崎痊愈之后噬血现象就停止了吗？

鈡志强 · 发表于 2022-7-8 14:05

飞鸟发表于 2022-7-8 12:26
我家孩子1岁11个月时高烧不退，医院怀疑不典型川崎，输了丙球一周后再次高烧，确诊嗜血，激素治疗近40天后 ...

好的谢谢，我们孩子输丙球第一天就退烧了，输了6天，医生说量够了，已经停了。

鈡志强 · 发表于 2022-7-8 14:07

菜菜子12 发表于 2022-7-8 12:49
担心噬血的话，关注下噬血指标的恢复情况，铁蛋白，scd25,细胞因子等情况

好的，前两天血象每天都在回升，昨天今天医生没开查血了，让检查心脏受损情况。

娇娇 · 发表于 2024-9-8 21:07

我家当时生病时，一开始没确诊之前医生也是说是不典型川崎病，当时用了丙球退了烧差不多有一个星期后又开始高烧。之后确诊噬血用了VP16之后退烧，化疗八周加两周之后停药康复。除了颈部淋巴结还有肿大外，孩子跟正常孩子一样，淋巴结今年放暑假时复查也做了活检，只是普通性淋巴结增生。孩子现在康复六年多了。当时是什么原因引起噬血到到现在也没有明确