27岁慢活EB使用pd1疗法后，停药三年的复查结果

冰点

       孩子2019年确诊慢活EB，并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次，期间有dep和ldep方案，EB病毒载量接近正常后，医生给了出路，可以保守治疗啦，可以选择不移植。当时的话是可能失去最佳移植机会。

       当天挂王昭主任门诊，王主任让当天回医院，作为成人第一批尝试pd1疗法，联合用药来那度胺。同时用药的有另外一成人病友。在用pd1第二次的时候，查eb，病毒转阴。到第五次的时候，突然发现检查结果中有了甲亢，用了第六次突然甲减。主任及时停药。目前甲减，服用优甲乐三年。不管怎样，我认为甲减有药物可用，一个月几十块钱的药物，EB病毒是让我们家长害怕的。所以我们很欣慰。停药后，一月一复查，到三个月一次复查，再到后来半年一次复查，现在一年一次大复查。EB病毒检查始终阴性。每次住院淋巴结穿刺，骨穿，CT，加强CT，彩超等。求得心理安慰。附上今天EB病毒检查图片如下。也顺祝各位病友好运连连。

琦7205

真好，以后也会一直这么好的！加油！

冰点

琦7205 发表于 2022-10-18 21:16
真好，以后也会一直这么好的！加油！

谢谢 一起加油

ZJCM

太棒啦，祝愿一直顺利

木易56

很不错啊，成人慢活EB没移植很难得了，祝你家越来越好

冰点

木易56 发表于 2022-10-18 21:21
很不错啊，成人慢活EB没移植很难得了，祝你家越来越好

谢谢。大家都好运。

冰点

ZJCM 发表于 2022-10-18 21:20
太棒啦，祝愿一直顺利

谢谢

玥小亮

给力贴，大家一起加油

沉迷于你

希望一直这样好，加油啊

菜菜子12

可以呀，这结果，老师！

杨玉静

加油，一直好下去

王王王王铎

加油

执着的甜心

加油！一直好下去！一直阴下去！

十里亭镇预防接

王昭教授真的是嗜血的权威，也是当下最能给予人希望得医生，遇到他是幸运的，祝您越来越好！

尢乂.

十里亭镇预防接 发表于 2022-10-19 07:10
王昭教授真的是嗜血的权威，也是当下最能给予人希望得医生，遇到他是幸运的，祝您越来越好！

邢台哪里的？

冰点

尢乂. 发表于 2022-10-19 07:56
邢台哪里的？

保定

冰点

十里亭镇预防接 发表于 2022-10-19 07:10
王昭教授真的是嗜血的权威，也是当下最能给予人希望得医生，遇到他是幸运的，祝您越来越好！

同意您的观点。谢谢。

王章文

我也是慢活3级，真羡慕。

听涛观海

挺好的啊。3年对于这个治疗方案的研究也是好的结果，继续努力，顺顺利利

冰点

听涛观海 发表于 2022-10-19 15:37
挺好的啊。3年对于这个治疗方案的研究也是好的结果，继续努力，顺顺利利

谢谢  大家都好运