山东10岁男孩儿童噬血细胞综合征康复历程 —— 病友说

山东宝妈 · 发表于 2017-12-15 19:38

   我是山东济南的，孩子今年10岁，2017年9月孩子在千佛山医院确诊儿童噬血细胞综合征。

   我家孩子以前身体状况还是不错的，从小吃母乳，3岁之前都在山里长大，空气环境都很好，孩子很少生病，就是火力旺，比较爱上火，特别是扁桃体，一上火就发炎化脓，严重到一定程度就会引起发烧，必须打吊瓶才能好。后来经朋友介绍在省中医院进行了啄治烫咯，后来就很少发病了，不过我觉得他的扁桃体对引起嗜血是有一定的原因。
   2017年7月中旬我带孩子回山西老家过暑假，本来买的8月14号的卧铺，但因无法抗拒的重要事情耽误，没办法我们只有提前改成了12号的硬座，火车上人多空气不好，回去后又因参加家族事情人多拥挤杂乱，孩子8月16号便发烧38.5℃，去医院检查血常规中性细胞比率84.6，淋巴细胞数0.45，C反应蛋白36.8，打了5天吊瓶让吃维生素B4，后好转。8月20号复查中性粒细胞1.27，其它问题不大，正常停药。

   暑假即将结束，孩子快要开学了，27号带孩子去方特游玩了一天。当天孩子说腿累，我们还以为孩子在装，没太在意，29号孩子就开始发烧了，去市医院检查后说不严重，拿了些消炎药回家服用，在家吃了退烧药很快就退烧了，但是几个小时过后就又烧起来了。因为我觉得前段时间刚打了吊瓶，不想孩子又去输液，就服药坚持了两天，孩子31号开始烧到39度。我们感到情况不对就再次匆忙赶去市医院，直接办理了住院，当时医生怀疑是支气管炎，查了肺炎支原体，29号还阴性，31号就1:320了，肝功能损伤，凝血不好，用的地米、头孢，当天检查腹部B超，肝脾都正常，炎症有好转，但就是退烧药药效一过就又反复发烧。

   9月3号，我带孩子去山东省立医院检查EB病毒，检查结果阴性，胸片说符合支气管炎，血常规除了C反应蛋白高，其它都说问题不大，医生觉得没有大问题，建议我们就按市医院的治疗方案就行。可是孩子还是发烧控制不住，一发烧就咳，烧退下来就不咳，其它什么症状没有，烧退了精神状态也很好，就是平常正常的一样。

   9月5号我们又去济南市中心医院做了了个呼吸道检查，所有病毒都阴性，除了一个流感病毒B型弱阳性，其它都正常，但是孩子还是高烧反复不退，基于诊治无效，我带孩子于当天转院诊治。

   2017年9月5号入住山东千佛山医院，当天查房，王主任用手摸就说肝脾胂大，淋巴也大，接下来做了所有检查，CT、B超、核磁、所有的血检查，肝功检查。9月7号基本确诊孩子患儿童噬血细胞综合征，骨穿也有噬血细胞，细菌培养也没有培养出来其他细菌，就差北京的nK和CD107a等检查结果了，后来这几个检查结果也符合了噬血的诊断标准。可是长这么大听都没听说过的一种病竟然让自己孩子碰上了，上网天天查，越查越了解越害怕，当时感觉天都要塌了，真的发现身体健康，好好活着是多么幸福的事情。住在血液肿瘤科，全是化疗的孩子，那种体会只有经历过的家长才会有同感。当时王主任建议先保守治疗，只用了抗生素和地米（激素），用上激素后孩子就没有再发烧了，可是相关噬血检查指标没有任何好转的情况。9月3号就用了VP16（国际化疗方案治疗），用上化疗方案后指标就有好转，特别是铁蛋白开始恢复正常了，前4周每周2次化疗，后来4周每周1次化疗。4周后孩子的头发就开始掉，还好最后没有掉完，这期间，相信每一个经历过的家长都是一次重生，因为孩子小，玩上游戏就什么都忘了。我们也哭过，也怨天尤人过，可是看着孩子一天天好转，揪着的心才慢慢好起来。
      我们化疗了8周，所有指标都很正常了，主任评估后直接让出院了，但是我们一直没有检查出来是什么原因引起的噬血，医生曾怀疑过是不是基因问题和免疫力缺陷。因为孩子其它指标都恢复正常，只有免疫力A一直低于0.262。9月26号我们送北京检查的基因报告出来了，排除基因和免疫力缺陷。心终于能放肚子里了。

   我们于2017年11月2号出院并停了相关化疗药物，除了一个保肝片和一个复方磺胺甲噁唑片。11月19号第一次门诊复查，血常规肝功等检查正常，保肝片停药，只吃一个复方磺胺甲噁唑片。

   停药2周后孩子回校上学了，因为生病后期我家孩子都自己自学，很开心孩子期中考试语数外都优秀。老师都让那些上了两个月考不及格的孩子向他学习。三个月来我们一家终于真心开心了一次。2017年12月12号第二次门诊复查一切正常，虽然主任说不用再复查，可是我还是不放心，坚持一个月再去查一次。在孩子病重期间，我们也查阅了相关噬血资料，才知道了噬血的严重性，孩子经历过生与死的打击，我们深深的心存恐惧和害怕，每天都小心翼翼的呵护着孩子。到目前为止也不知道是什么原因造成孩子突患噬血细胞综合征，但我知道我孩子平时特别懒，不喜欢运动，这次生病后，每天我都会带孩子去户外活动，增加自身的抵抗力。

   特将我家孩子的诊治情况分享给大家，另我对儿童噬血细胞综合征的认识是此疾病前期存在一定的潜伏误判性，必须及时诊断明确，避免耽误。祝福每一位病友健康安好！