快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9438|回复: 15

关于去北京医院评估的注意事项 —— 病友说

[复制链接]

12

主题

43

帖子

240

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
240
发表于 2018-8-19 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       220823phnaa0u0n8lcwhbl.jpeg

       最近群里很多病友都在询问关于去北京评估的事情,这里就我亲身体验分享一下经验。
   
       第一,去之前确定好自己要在北京哪家医院评估,成人噬血一般北京友谊医院王昭,儿童噬血有北京友谊医院、北京儿研所、北儿这些都是权威,至于最后决定去哪家由自己决定,这里只作参考。
   
       第二,确定好要去的医院后,首先要提前挂号,北京友谊医院一般情况不加号,可以提前拨打国际部挂号热线挂号,去加号的就忽略这步。
   
       第三,就是住宿问题了,这里有两个情况,1是住院评估,2是门诊评估,这个是根据患者病情而定,如果是门诊评估,我觉得可以在携程和蚂蚁短租上看离医院稍近的民宿,民宿的居住环境大多比医院附近的宾馆条件好,而且民宿可以选择带厨房的,这样就解决了孩子的饮食问题,毕竟外面的餐点肯定没有自己做的卫生,一般医院附近的宾馆条件比较恶劣,能做饭的宾馆一天差不多也是400左右,关键是厨房还是大家共用的,我感觉不是太卫生,这里讲的是门诊评估的,如果医生要求住院评估,那就另当别论了,只有选择就近居住了。
   
       第四,关于要做的检查项目,这里说一下,一般情况下,地方医院的检查报告,这边基本不认可,有的还得重新做骨穿,如果在地方做的检查比较少的,那要做的项目就有点多,有以下几个:细胞因子、SPA、XIAP、NK、SCD25、107a、unc13d、EB病毒血浆和全血定量、eb亚群,颗粒霉b、穿孔素,抗体六项,还有父母的eb病毒全血和血浆定量,合计费用13050,这里说一下如果是在北京友谊医院评估(因为我们是在北京友谊医院评估的),医生开完检查单就到国际医疗中心对面那楼的4楼会议室采血,吐槽一下采血的技术有待提高。
     
       第五,接下来就是等报告了,这里说一下这个等报告简直就是煎熬,因为从采完血第二天开始陆续就会有报告出来,最关键的是这个报告一般是晚上12点左右出,每天晚上就是等报告,有时有的报告不达标,又是一夜没睡意,简直就是折磨啊!
  
       第六,说一下找医生看报告的事,医生看报告是要单独挂号的,所以采血当天最好就把下周的号先预约上。

      
171403wfdhdm66nghmhada.jpeg


       以上为个人观点,有不对之处,欢迎大家留言纠正及完善,为病友们评估不走弯路,希望大家把自己评估时遇到的注意事项都写下来,前人栽树,后人乘凉,谢谢大家,祝大家身体健康,快乐成长。





回复

使用道具 举报

8

主题

283

帖子

2462

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2462
发表于 2018-8-19 17:19 来自手机 | 显示全部楼层
很详细,赞一个!
回复

使用道具 举报

14

主题

228

帖子

770

积分

高级会员

Rank: 4

积分
770
QQ
发表于 2018-8-19 17:24 来自手机 | 显示全部楼层
这个可以加精
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
发表于 2018-8-19 22:10 | 显示全部楼层
不错!很详细!为此病友点个赞!
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
发表于 2018-8-19 22:11 | 显示全部楼层
很好,为以后的新病友传授经验!
回复

使用道具 举报

0

主题

104

帖子

413

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
413
发表于 2018-8-19 22:12 | 显示全部楼层
赞一个!
回复

使用道具 举报

0

主题

108

帖子

937

积分

高级会员

Rank: 4

积分
937
QQ
发表于 2018-8-19 22:13 | 显示全部楼层
这帖子必须加精!
回复

使用道具 举报

1

主题

47

帖子

331

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
331
发表于 2018-8-19 22:14 | 显示全部楼层
病友的经验很重要,分享出来也是无私的帮助他人!
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
发表于 2018-8-19 22:15 | 显示全部楼层
很详细,必须点赞!
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
发表于 2018-8-22 21:46 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

77

积分

注册会员

Rank: 2

积分
77
发表于 2018-9-29 22:54 来自手机 | 显示全部楼层
这贴太好了
回复

使用道具 举报

2

主题

41

帖子

980

积分

高级会员

Rank: 4

积分
980
发表于 2019-2-13 23:37 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
发表于 2019-3-17 01:39 来自手机 | 显示全部楼层
孩子得噬血细胞综合征不在了,父母想要二胎能去基因检测吗?
回复

使用道具 举报

20

主题

109

帖子

1048

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1048
发表于 2020-11-25 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
ヽo尐tu.豆ヽ。 发表于 2019-3-17 01:39
孩子得噬血细胞综合征不在了,父母想要二胎能去基因检测吗?

你家的是怎么不在的,治疗多久?
回复

使用道具 举报

18

主题

103

帖子

909

积分

高级会员

Rank: 4

积分
909
发表于 2021-3-24 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
评估要住几天院呀
回复

使用道具 举报

4

主题

27

帖子

669

积分

高级会员

Rank: 4

积分
669
发表于 2021-9-6 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
很好
回复

使用道具 举报

热门推荐
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表