误诊是慢性活动性EB病毒感染的第一杀手 —— 病友说

蒲公英的归属 · 发表于 2018-11-23 07:53

   我女儿慢活eb所经过的五年之路

   我女儿是2014年夏天上六年级时出现喉咙嘶哑，痛，并且每天下午低烧37.3左右，认为是感冒在村卫生所看了六七天，还是发烧，随到新乡中心医院儿科就诊，开药并回到家后继续抗感冒治疗，中间有轻微咳嗽，治疗无果又去中心医院儿科，排查肺结核，检查结果不是。但是抽血化验风湿因子高，随到风湿免疫科就诊并住院，说是幼儿特发性关节炎住院治疗二十天出院出来后还是低烧，住院其间也查出EB病毒，但是医生都说没有啥事的，这病毒人人体内都携带的。

   2015年我家姑娘还是低烧，到新乡一附院儿科住院复查结核病，检查结果还是不是结核病。住院治疗近一个月，好转出院并让回家打长效青霉素吃更惜洛韦和治疗关节炎的药，回家后还是低烧。又到郑大一附院住院，住院其间不烧了二十天后出院停全部药物观察，当时就输了消炎药等药，开了中成药回家过年，过年后女儿上学还是反复低烧，温度始终徘徊在37.5，女儿一边上学一边常规治疗。

   2016年下半年女儿突然眼睛发黄到中心医院检查肝功受损，住第五人民医院一个多月好转出院，就这样过完了2016年，中间用中药调理，保键品等等，都没有效果，回想起来，当时就是没把eb病毒当成大事。

   2017年过了年开始高烧，学是上不成了，在新乡一附院，三附院住了三个多月院，效果都不好。10月去北京协和医院内科，抽血化验，说是t细胞增生性疾病，并排除了幼儿特发性关节炎，协和彭老师让停药，回来后入住新乡是肿瘤科住院。在北京其间有人让去友谊医院找王昭老师看看，因为别的原因没去，回来后在医院通过远程会诊，王昭老师查看了相关报告和病史，诊断我家孩子是慢性活动性EB病毒感染，当时输美罗华等药物在时间上已经晚了。

   2018年就孩子病情就像北京友谊医院王昭老师分析的情况一样，最终发展成为了噬血细胞综合征，这一年基本在院里度过，2018年9月份王昭老师亲自来到新乡会诊，我们目前正按照北京友谊医院王昭老师的方案治疗中。

   最后我想说的是，这病太容易误诊了，病毒高一搬医生都会说没有啥事，人人都带，免疫力高了就好了，这话害人呀，5年的时间，直到去年2018年10月份才诊断为慢性活动性EB病毒感染，有时候感觉无语呀！

   我接触的病友继发的四个都有鼻窦炎，这是第一原因。第二都有住新房的经历，有一个是搞装修忒涂料的，你认为这是巧合吗？我女儿是鼻窦炎，得病那年房屋装修了的。

   请大家一定重视EB病毒，特别是长期血浆阳性的，长期反复低烧的，一定要到权威医院全面检查，避免出现我家这样的耽误病情的情况，祝所有病友早日康复！