因感染eb病毒患上t淋巴细胞增值性疾病。三级肿瘤期了

疑心病

       半年前脖子突然长出几个小淋巴结，舌头口腔长白毛发白，一开始以为是热气上火发炎引起的，就吃点消炎下火的药并没有一点好转，一周后整个脖子都肿了，成了大脖子，也有发烧。直接去了医院，医生怀疑淋巴结核，接着做了穿刺排除了淋巴结核，结果是木村病开了一点莫西沙星。医生说不用管吃药观察观察。后来就消了#(呵呵)。

       好了半个月又开始发烧，颈部又长了一个小小的淋巴结，脸颊长了小疹子。以为是感冒了打针又不见好，打完针就退烧第二天又开始发烧，又去了医院检查，现在发烧特别有规律，连续发烧五天或者六天就不发烧了，不发烧的时间也是五天六天。过了五天后又开始发烧。一直反反复复这个，每次都是从下午开始低烧晚上高烧。清晨自行退烧，在医院全身扫描做了几次。还做了petct，血常规抽血抽了两百管，查了无数次就是查不出来原因，后来脖子的淋巴结越来越明显，又进行了第二次活检，医生怀疑淋巴瘤。半个月后结果出来了是坏死性淋巴结炎。淋巴瘤证据不足。终于确诊了医生开的激素甲泼尼龙治疗。吃药第二天就不发烧了，期间两个月都没发烧，#(哈哈)。

       突然有一天又开始发烧。这次高烧不退还进了重症监护室，腿肌肉骨头手臂全身疼痛。医生再次怀疑淋巴瘤。建议从新活检然后拿去湖南最好的医院，因为有些人淋巴瘤需要取几次才能取到病兆。于是又开始第三次活检，又等了半个月，EBV阳性特别高。结果是ebv病毒感染t淋巴细胞繁值性疾病，到了三级肿瘤期，医生说晚期了这个病比淋巴瘤白血病癌症更不好治疗更恶性。我不信于是拿到北京高子芬哪里。结果还是一样，不治疗只有三个月时间了。治疗也说不好能活多久，叫我们不要抱太大期望，因为最后只有失望。

      虽然只有百分30不到的治愈机会，但是也不能放弃。这个病只有几种药物可以治疗预后不好，需要骨髓移植，我每天查资料找病友寻求安慰。希望能看到这个病治愈的朋友。给我一个心里安慰，也给我男朋友一个重生的机会。

疑心病

想问一下这个病到底可以治愈吗？治愈率多大

亮哥

看你家情况，应该属于慢性活动性EB病毒感染，T淋巴细胞增殖性疾病分为3个级别，1级，2级，3级，常规治疗预后不好，地方医院的治疗方案有限。这病肯定有病友治愈的，只是付出代价比较大，病人现在情况如何？

哒哒哒燕子

我们是2-3级，一样的病，目前准备移植了。成功率谁都说不好，建议你去北京友谊医院挂王昭的号。

风和日丽

现在病人情况如何？

疑心病

亮哥 发表于 2018-11-25 15:31
看你家情况，应该属于慢性活动性EB病毒感染，T淋巴细胞增殖性疾病分为3个级别，1级，2级，3级，常规治疗预 ...

在当地前期治疗，然后去湖南最好的医院骨髓移植。现在不考虑钱，肯定要治疗，但是病人到了肿瘤期，特别厉害经常高烧关节也痛的厉害。怕化疗都撑不过去

疑心病

哒哒哒燕子 发表于 2018-11-25 15:34
我们是2-3级，一样的病，目前准备移植了。成功率谁都说不好，建议你去北京友谊医院挂王昭的号。

想过去王昭哪里。但是住院根本住不进去，而且家里条件也不是很好。都是东平西凑想移植。但是病人身体可能受不了化疗关可能都过不了，你现在关节痛吗

熊大

唉…如果经济上压力不大，赌就赌一把。

疑心病

风和日丽 发表于 2018-11-25 17:07
现在病人情况如何？

肿瘤期，隔几天就高烧，关节肌肉很痛，血小板减少，情况不好

^ω^雁y^O^y

哒哒哒燕子 发表于 2018-11-25 15:34
我们是2-3级，一样的病，目前准备移植了。成功率谁都说不好，建议你去北京友谊医院挂王昭的号。

我孩子也是一样的病，2到三级，也正准备进仓。

徐辉

这个病尽管棘手，但是有治愈的，否则医生就没必要治了，而且医学也不断进步，现在移植成功率也明显比前几年高了，不管怎样，博一下，很可能你就是贏家。

亮哥

疑心病 发表于 2018-11-25 20:05
在当地前期治疗，然后去湖南最好的医院骨髓移植。现在不考虑钱，肯定要治疗，但是病人到了肿瘤期，特别厉 ...

       这病属于另类良性非良性之间的疾病，但是会致命的，发病率少，北京友谊医院王昭是这方面权威，但是也不是药到病除，毕竟这病涉及移植的，治愈率总体不是很理想，看你家自己选择医院吧。有时候当断则断，前期先控制病情，持续高烧会致命的。

疑心病

亮哥 发表于 2018-11-25 15:31
看你家情况，应该属于慢性活动性EB病毒感染，T淋巴细胞增殖性疾病分为3个级别，1级，2级，3级，常规治疗预 ...

肯定想移植。但是病人连化疗关可能都过不了，经常高烧不断

疑心病

徐辉 发表于 2018-11-25 23:27
这个病尽管棘手，但是有治愈的，否则医生就没必要治了，而且医学也不断进步，现在移植成功率也明显比前几年 ...

现在不考虑钱，关键是病人的身体受不了