快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 噬血细胞综合征必须骨髓移植吗？

发新帖

查看: 9700|回复: 7

噬血细胞综合征必须骨髓移植吗？

1 主题	12 帖子	48 积分

Rank: 1

积分: 48

发消息

发表于 2017-12-13 16:28 | 显示全部楼层 |阅读模式

本帖最后由冬叔叔于 2017-12-13 18:09 编辑

侄女5岁，在医院诊断噬血细胞综合征，因为找不到生病的原因，医生说可能要骨髓移植，我们很担心，该怎么办？

回复

使用道具举报

8 主题	283 帖子	2425 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2425

发消息

发表于 2017-12-13 17:36 | 显示全部楼层

儿童噬血细胞综合征的治疗方案基本上是化疗。你家现在做了哪些检查？是否移植这个问题需要基因和免疫检查结果，还有后期的恢复情况综合评估，需要科学的理论和实际诊治出现的问题来评估是否需要移植，综合来看，儿童需要骨髓移植的还是极少数。

还有你家现在病情控制的情况等都是参考的依据，所以先照顾好小孩，等待医生的检查评估结果。

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	48 积分

Rank: 1

积分: 48

发消息

楼主| 发表于 2017-12-13 17:38 | 显示全部楼层

本帖最后由冬叔叔于 2017-12-13 18:11 编辑

猪哥亮发表于 2017-12-13 17:36
儿童噬血细胞综合征的治疗方案基本上是化疗。你家现在做了哪些检查？是否移植这个问题需要基因和免疫 ...

现在侄女已经不发烧了，其他情况不清楚，主要是医生说孩子病因不明，有可能是遗传原发造成的，听医生一说，我们就比较担心了。。。

回复

使用道具举报

8 主题	283 帖子	2425 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2425

发消息

发表于 2017-12-13 17:42 | 显示全部楼层

冬叔叔发表于 2017-12-13 17:38
侄女的发烧已经控制住了，主要是医生说孩子年龄太小，有可能是原发，听医生一说，我们就比较担心了。。。

医生应该会给你家侄女做基因检查报告，儿童在2岁以内的噬血是有一定几率是原发噬血，但是所有结果应该以现有认识的基因检查结果和免疫检查结果为准。你家可以完善相关检查。

回复

使用道具举报

0 主题	179 帖子	1307 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1307

发消息

发表于 2017-12-13 17:51 | 显示全部楼层

很多儿童康复都很好

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	48 积分

Rank: 1

积分: 48

发消息

楼主| 发表于 2017-12-13 18:12 | 显示全部楼层

高山流水发表于 2017-12-13 17:51
很多儿童康复都很好

谢谢

回复

使用道具举报

1 主题	24 帖子	307 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 307

发消息

发表于 2017-12-13 18:34 | 显示全部楼层

祝孩子早日康复

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	48 积分

Rank: 1

积分: 48

发消息

楼主| 发表于 2017-12-20 10:56 | 显示全部楼层

谢谢大家关心

回复

使用道具举报

热门推荐

化疗后一年半发烧，请帮忙看看血常规的检查: 去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧，昨天下午2点发烧到半夜12点退烧，今天

宝宝3岁，eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和: 宝宝3岁，eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果，从

请问sCD25数值太高，是否影响预后？: 8岁孩子，请问各位EB病毒感染，sCD25数值太高是否影响预后？

22岁皮肤型慢活eb，病情15年了，eb病毒载量: 8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状，被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过

22岁，2011年皮肤型慢活eb，报告已出: 目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状，肝脾稍大，肝功和血项均正常。无明显器官受

2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎，eb病毒感染: 女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎，然后一直发烧，打的消炎药不管用，血常规

来北京友谊医院检查最新的结果，请大佬帮忙: 确诊慢活EB，病毒三年了，大佬帮忙看下？

36岁，国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿，最新的eb: 大家帮忙看下，eb病毒一直不高，友谊医院新出的eb病毒报告

慢活eb移植两年多了，但eb病毒一直反复？: 32岁男移植后两年有余了，eb病毒一直有反复，也会自己转阴，但又会阳，这次21号的还没

一岁三个月，被医生确诊eb病毒感染（传单）: 2025年6月6日发烧，吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧（高烧39度以上），6月16日打麻腮风

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-10-21 09:30 , Processed in 0.116204 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表