湖南成人EB噬血的康复之路（下集） —— 病友说

徐辉 · 发表于 2018-11-28 19:56

下篇一波未平一波又！黑暗之后必见曙光！

   2017年11月，我们经过了五次化疗之后，医生让我们出院口服化疗药，出院诊断书上写着建议进行造血干细胞移植。

   移植，哪里是说做就能做这么简单！医生的语气风轻云淡，显得那么不真实！回家休息了一个月，我就建议我老公去北京友谊医院，找王昭主任专业的团队询问意见，想寻找一丝不需要移植的机会。

     2017年12月，我们去到了北京友谊医院，王晶石大夫是我们主治。去北京又重新做了检查，很多项检查是我们在省内都没有做的。当时我老公嗜血已经稳定，但是EB淋巴亚群显示B、NK、T细胞均有感感染。医生认为这种情况复发率极高，还是建议移植。这里值得一提的是我们出院在家期间泼尼松一直是吃四粒，去看王昭主任门诊时第一时间就是让我们减激素，长期服用大量激素，很可能掩盖症状，引起多器官衰竭。服用激素时可能会让病人看起来跟正常人一样，实际根本达不到治疗效果！

   从友谊出院，我们就开始为移植做准备了。可是没想到回到家的第二天就又开始发烧了。担心是复发，我们马上赶到了湘雅医院住院。因为我们的医保不能在北京报，权衡之后我们决定就在湘雅医院移植。

   好在这次发烧不是复发，而且感染引起的。经过一两个礼拜的抗感染治疗体温血象终于稳定了，可就在这个时候在B超结果显示腹部有一个较大的淋巴结，在噬血指征大部分稳定的情况下还出现这么大的淋巴结肯定说明是有问题的！

微信图片_20181128210919.jpg

   医生马上建议我们B超介入穿刺，做病理检查。可是那个大淋巴瘤在肝门处，很多的神经血管分布，做穿刺风险较大。医生建议做腹腔镜手术取出淋巴结，结果手术过程中医生发现淋巴结有五厘米之大，腹腔镜取不出来，在手术过程中不得不改成开腹手术。

       两个礼拜后，淋巴结活检结果出来了——霍奇金淋巴瘤。

   生活就像过山车，我们从2017年8月到2018年2月。最开始怀疑噬血，淋巴瘤，排除噬血，排除淋巴瘤！然后被确诊噬血，在治疗近三个月后又被确诊淋巴瘤。如果命运是猫，我们就是被它玩弄于股掌的老鼠，以为能摆脱最终却还是逃不过。

   确诊淋巴瘤意味着病情更复杂了，意味着治疗期要加长了，意味着移植只能推后了，意味着会需要花费比预期多一倍的治疗费。

   只能在淋巴瘤得到缓解之后，移植成功率才高，所以我们也只能先治疗淋巴瘤。淋巴瘤的化疗方案比噬血要重的多，治疗期间各种艰辛不必多说，好在我们一路有惊无险地走过来了！主治傅医生用了四次化疗，就让淋巴瘤得到了缓解，为我们争取了尽快移植的机会。

微信图片_20181128210936.jpg

   我们的供者是在骨髓库里找到的，这也是我们不幸中的万幸，要感谢那个大爱的干细胞捐献者。

   2018年8月13号，是造血干细胞回输的日子。距离现在有三个多月了。期间经历了肠排，巨细胞病毒升高，皮排，肺部感染。好在都不是大问题！

   相信经过了最困难的时期，以后一定会越来越好的！感谢医生，感谢所有给过我们帮助的亲朋好友！

   在这里以我们的经验劝诫各位病友，噬血来势凶猛，成人患者如果有移植指征，一定要把握机会尽早移植！不要认为没有钱就犹豫不决，因为尽早得到正确有效的治疗是最好的省钱办法!

微信图片_20181128210943.jpg