嗜血+免疫缺陷XIAP

哆来咪i · 发表于 2018-12-13 11:21

群里有嗜血+免疫缺陷XIAP吗,XIAP分轻重吗，有没有情况是不需要移植的

徐辉 · 发表于 2018-12-13 11:52

缺陷应该分轻重吧，至于是否移植，医生和家长共同决定。

熊大 · 发表于 2018-12-13 14:49

信息量太少。
基因报告呢？细胞功能检查结果呢？
如果有疑问，可以多咨询几位专家，北儿张蕊、友谊王昭都可以。

高山流水 · 发表于 2018-12-13 16:36

熊大发表于 2018-12-13 14:49
信息量太少。
基因报告呢？细胞功能检查结果呢？
如果有疑问，可以多咨询几位专家，北儿张蕊、友谊王昭都 ...

同意楼上所说，信息量太少，请拿检查结果咨询噬血权威大夫

Math邱 · 发表于 2018-12-13 17:38

您能把具体结果补充发上来吗？其实我们也可能有这样情况呢

哆来咪i · 发表于 2018-12-15 16:22

Math邱发表于 2018-12-13 17:38
您能把具体结果补充发上来吗？其实我们也可能有这样情况呢

嗜血一开始在上海治疗的时候查过基因，说没有问题，医生也说这个毛病预后良好，有些大意了，后来化疗35周的时候，也就是今年9月底，一直到现在，两三个月反反复复感染，医生根据免疫功能指标和一些临床表现，高度怀疑XIAP ，缺失部分的基因又做了一份，要到12月底明年1月初才能出来，不过北京医生的意思说不管是不是XIAP ，就感染的情况，嗜血也是要移植的，从病友那边了解，费用要不少，心里还存一丝希望不用移植，不知道该怎么办了……