女宝5岁3个月EB病毒噬血，请老病友指点

兰妹儿 · 发表于 2023-1-4 21:50

今天下午胸穿结果出来了，发现少量釉质细胞，又做了腰穿，结果待出

漂泊 · 发表于 2023-1-4 22:12

低脂饮食，认真配合治疗，呵护好尽量减少感染！预祝早日康！基因结果也很重要

Baby貓 · 发表于 2023-1-4 22:20

我们去年确诊的时候铁蛋白四位数

，肝功能受损严重。孩子的饮食一定要清淡，新鲜卫生，最好是自己做，营养方面的话牛奶加上，医生和病友推荐的是小百肽能，到现在我还是每天给娃喝。另外当时医生交代蛋黄、木耳、山楂不能吃，带皮的，肥肉不要吃，水果只给吃了苹果和香蕉

倩9275 · 发表于 2023-1-5 14:51

你好，我女儿也是5岁半不明原因EB嗜血，已经康复3年了，当时烧了半个多月，各项指标都比较差，幸运的去了北京，吃了芦可替尼就退烧了，没有上激素，供你参考。现在我女儿身体恢复得还不错，每年中医调理一次。