分享一下，本人23岁慢活eb的保守治疗经历。

安达 · 发表于 2023-8-8 19:56

南京鼓楼我看过，对慢活好像不太懂

格格木 · 发表于 2023-8-18 14:02

HMXXU 发表于 2023-4-22 10:06
移植风险大，我在南京看的，医生不推荐我移植，我以为发热一个半月，先喝了三个月激素，之用了半年干扰素 ...

你好，谢谢问下，你这个血浆五次方的期间，有没有发烧啊

青柠。 · 发表于 2023-10-2 20:08

孙超27 发表于 2023-3-23 22:46
亮哥，我觉得我家小孩跟这个前期症状很有点像。传单一个多月，血浆转阴，全血低于500，肝脏恢复，脾略大 ...

低热好了么

HMXXU · 发表于 2023-10-4 22:40

格格木发表于 2023-8-18 14:02
你好，谢谢问下，你这个血浆五次方的期间，有没有发烧啊

我血浆五次的时候，全血八次方，不怎么发热，反正我没什么明显感觉，就是不能被蚊子叮，会发热，起肿块

HMXXU · 发表于 2023-10-4 22:43

安达发表于 2023-8-8 19:51
在南京哪个医院看的啊

省人

BWNYI · 发表于 2023-10-28 22:59

您好，请问您说的持续37.1-37.5的体温是每天全天的，还是分时间段？

牛2165 · 发表于 2023-11-10 09:49

孙超27 发表于 2023-3-23 22:46
亮哥，我觉得我家小孩跟这个前期症状很有点像。传单一个多月，血浆转阴，全血低于500，肝脏恢复，脾略大 ...

孩子也EB病毒多年，多交流下呢

安达 · 发表于 2023-11-26 17:32

HMXXU 发表于 2023-10-4 22:43
省人

是吗？

||||| · 发表于 2024-7-15 08:22

我也是皮肤性慢活eb 确诊有2年之久用过半年的pd1 每个月去打一次。用pd1eb病毒血清4次方除了身上有皮疹皮肤磨烂其他三系一切正常无发烧现在目前就是脾大转到北上一直测出来全血7次方脑脊液皮肤上骨髓里都感染病毒不知道能不能用保守治疗方法

舍予 · 发表于 2024-12-27 11:16

你好请问你噬血的其他指标怎么样呢比如铁蛋白 scd25这种

HMXXU · 发表于 2025-7-10 20:10

||||| 发表于 2024-7-15 08:22
我也是皮肤性慢活eb 确诊有2年之久用过半年的pd1 每个月去打一次。用pd1eb病毒血清4次方除了身上有皮疹皮 ...

我也是一直全血7次方，最明显的症状是蚊虫叮咬有严重过敏反应，但是今年可能好了很多，没有过敏了，不知道是不是保护措施比较好的原因。我现在用了快五年了，这次去可能最后一次了，之后不知道会不会再用了

HMXXU · 发表于 2025-7-10 20:11

舍予发表于 2024-12-27 11:16
你好请问你噬血的其他指标怎么样呢比如铁蛋白 scd25这种

我全血7次，血常规，生化，铁蛋白这些指标一直很正常的

HMXXU · 发表于 2025-7-10 20:24

||||| 发表于 2024-7-15 08:22
我也是皮肤性慢活eb 确诊有2年之久用过半年的pd1 每个月去打一次。用pd1eb病毒血清4次方除了身上有皮疹皮 ...

我看了你的症状，咱俩是真像，发病年龄都一样，前两年的症状好像，你的皮肤损伤是蚊虫叮咬的，不是种痘样的水疱病。还有血常规都是中性粒长期偏少，淋巴增加，容易有其他细胞增多，也就是异性淋巴增多。其实我一直觉得我们这种慢活，虽然感染nk，t细胞都感染，但是和全身性的caebv还是有区别的。感觉有蚊虫叮咬症状的慢活eb是介于皮肤性和全身性中间的一种，症状稍微治疗也容易控制