快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖

成人慢活eb移植出仓后,饮食该注意什么?能饮茶吗?

[复制链接]

11

主题

614

帖子

3727

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3727
发表于 2023-3-29 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
论坛里很多有关饮食的帖子,好好学习。
回复

使用道具 举报

2

主题

70

帖子

701

积分

高级会员

Rank: 4

积分
701
 楼主| 发表于 2023-4-3 15:18 | 显示全部楼层 中国
菜头 发表于 2023-3-29 06:56
我们家回输后180天+,饮食上主治让我们吃干净的东西,前100天吃东西还是谨慎点,第一次先吃一点试试,不拉 ...

谢谢宝贵的经验分享最近我们肚子有点不舒服,也不知道是不是之前吃油条的事
回复

使用道具 举报

2

主题

70

帖子

701

积分

高级会员

Rank: 4

积分
701
 楼主| 发表于 2023-4-3 15:19 | 显示全部楼层 中国
阳光灿烂22 发表于 2023-3-29 09:24
论坛里很多有关饮食的帖子,好好学习。

谢谢提醒,不知道是不是找的方式不对,仓内护理我找到了,出仓后的护理和饮食没找到,只有一点点儿童的饮食分享。
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-4-5 14:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建莆田
看到你顺利出仓很羡慕,我们一个成人慢活也可能要做移植,但是医生说风险非常大,大概率会有并发症,你们移植前医生怎么说的?盼多交流!
回复

使用道具 举报

2

主题

70

帖子

701

积分

高级会员

Rank: 4

积分
701
 楼主| 发表于 2023-4-5 15:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
紫月 发表于 2023-4-5 14:26
看到你顺利出仓很羡慕,我们一个成人慢活也可能要做移植,但是医生说风险非常大,大概率会有并发症,你们移 ...

我们情况比较复杂,你可以看一下我另一篇帖子。进仓前医生谈话很严肃,机率很小,我男朋友家人坚持进仓一搏,目前状况良好,eb都是阴的,正在排异中。 我不敢给你建议,一路走来,见到还没进仓就离开我们的病友,也见过移植了还是离开了的病友,没有人敢打包票,医生也不敢。不过,一定要有信念,相信自己能挺过去,希望咱们都越来越好!
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-4-6 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
冒昧问一下,花费应该不少吧
回复

使用道具 举报

2

主题

70

帖子

701

积分

高级会员

Rank: 4

积分
701
 楼主| 发表于 2023-4-7 06:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
紫月 发表于 2023-4-6 19:06
冒昧问一下,花费应该不少吧

我们家的花费没有参考意义,我看大部分病友花了几十w,一百w出头
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-4-7 06:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建莆田
为啥没有参考意义?
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-6-27 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们家现在好了吧,应该顺利
回复

使用道具 举报

2

主题

70

帖子

701

积分

高级会员

Rank: 4

积分
701
 楼主| 发表于 2023-9-22 06:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
紫月 发表于 2023-6-27 15:22
你们家现在好了吧,应该顺利

五月份的时候,他永远离开了我们。
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-10-25 14:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
银河小铁骑38 发表于 2023-9-22 06:21
五月份的时候,他永远离开了我们。

是复发了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁孩子,移植后四个多月的报告
8岁孩子,移植后四个多月的报告
孩子慢活EB移植后四个多月,大佬帮忙看一下
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
那段不堪回首的日子   ————    成人CAEBV移植日记
那段不堪回首的日子 ———— 成人CAE
CAEBV解释: 慢性活动性EB病毒感染 第232天,一切安好,感觉自己
萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤   ——  康复日记
萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤 ——
我在大雪风飞的日子来到北京,直到海棠花开,直到黄色的银杏铺满了整个京城,
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植后19个月的康复日记 !
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植
儿子14周岁,移植后19个月的康复报到。 儿子发病到移植治疗历经三年
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
17岁不明原因噬血,明日出院,进行激素减量治疗,要注意些啥?
17岁不明原因噬血,明日出院,进行激素减量
孩子确诊噬血细胞综合征的日期是10月1日,当时孩子的肝功能几乎衰竭,谷草1600
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表