快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖

成人慢活eb移植出仓后,饮食该注意什么?能饮茶吗?

[复制链接]

11

主题

613

帖子

3775

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3775
发表于 2023-3-29 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
论坛里很多有关饮食的帖子,好好学习。
回复

使用道具 举报

2

主题

69

帖子

703

积分

高级会员

Rank: 4

积分
703
 楼主| 发表于 2023-4-3 15:18 | 显示全部楼层 中国
菜头 发表于 2023-3-29 06:56
我们家回输后180天+,饮食上主治让我们吃干净的东西,前100天吃东西还是谨慎点,第一次先吃一点试试,不拉 ...

谢谢宝贵的经验分享最近我们肚子有点不舒服,也不知道是不是之前吃油条的事
回复

使用道具 举报

2

主题

69

帖子

703

积分

高级会员

Rank: 4

积分
703
 楼主| 发表于 2023-4-3 15:19 | 显示全部楼层 中国
阳光灿烂22 发表于 2023-3-29 09:24
论坛里很多有关饮食的帖子,好好学习。

谢谢提醒,不知道是不是找的方式不对,仓内护理我找到了,出仓后的护理和饮食没找到,只有一点点儿童的饮食分享。
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-4-5 14:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建莆田
看到你顺利出仓很羡慕,我们一个成人慢活也可能要做移植,但是医生说风险非常大,大概率会有并发症,你们移植前医生怎么说的?盼多交流!
回复

使用道具 举报

2

主题

69

帖子

703

积分

高级会员

Rank: 4

积分
703
 楼主| 发表于 2023-4-5 15:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
紫月 发表于 2023-4-5 14:26
看到你顺利出仓很羡慕,我们一个成人慢活也可能要做移植,但是医生说风险非常大,大概率会有并发症,你们移 ...

我们情况比较复杂,你可以看一下我另一篇帖子。进仓前医生谈话很严肃,机率很小,我男朋友家人坚持进仓一搏,目前状况良好,eb都是阴的,正在排异中。 我不敢给你建议,一路走来,见到还没进仓就离开我们的病友,也见过移植了还是离开了的病友,没有人敢打包票,医生也不敢。不过,一定要有信念,相信自己能挺过去,希望咱们都越来越好!
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-4-6 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
冒昧问一下,花费应该不少吧
回复

使用道具 举报

2

主题

69

帖子

703

积分

高级会员

Rank: 4

积分
703
 楼主| 发表于 2023-4-7 06:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
紫月 发表于 2023-4-6 19:06
冒昧问一下,花费应该不少吧

我们家的花费没有参考意义,我看大部分病友花了几十w,一百w出头
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-4-7 06:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建莆田
为啥没有参考意义?
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-6-27 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们家现在好了吧,应该顺利
回复

使用道具 举报

2

主题

69

帖子

703

积分

高级会员

Rank: 4

积分
703
 楼主| 发表于 2023-9-22 06:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
紫月 发表于 2023-6-27 15:22
你们家现在好了吧,应该顺利

五月份的时候,他永远离开了我们。
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-10-25 14:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
银河小铁骑38 发表于 2023-9-22 06:21
五月份的时候,他永远离开了我们。

是复发了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
母亲60岁,风湿相关噬血北上安贞医院的治疗的经过,请大佬分析下。
母亲60岁,风湿相关噬血北上安贞医院的治疗
我妈60岁。患溶血性贫血18年,18年只吃醋酸泼尼松,一直脾大。下面是发病时间
13岁孩子慢活EB合并嗜血,求医路上的艰辛
13岁孩子慢活EB合并嗜血,求医路上的艰辛
为人父母,这辈子最大的愿望,从来不是孩子多优秀,只希望他无病无灾,平安长
6岁男童eb嗜血第12次化疗后两周eb病毒血浆复阳,会是慢活eb吗?
6岁男童eb嗜血第12次化疗后两周eb病毒血浆
高热10天不退肝脾肿大,2月12确诊嗜血,按照94方案治疗。2月14号第一次开始化疗,结疗
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表