4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征，诊治历程记录的分享

魏宗利 · 发表于 2023-4-2 20:15

祝福你，经历了这么多，我不敢想象如果发生在我身上，会是什么样的结果，向你学习，我也会坚持到底，愿我的孩子早日康复

袁也 · 发表于 2023-4-2 20:58

谢谢你的这篇文章，给了我很大的鼓励，可怜天下父母心，愿每一个孩子都能平安健康

粹粹 · 发表于 2024-6-16 08:35

祝福你们，你的孩子特别坚强，你们也特别棒，感谢你的文章给了我信心，最后冒昧的问一下你们当时转院北上是救护车还是自己坐飞机，我现在特别想带我儿子北上但是他在ICU我不敢贸然转院

纳纳 · 发表于 2024-12-2 22:35

粹粹发表于 2024-6-16 08:35
祝福你们，你的孩子特别坚强，你们也特别棒，感谢你的文章给了我信心，最后冒昧的问一下你们当时转院北上是 ...

非常非常抱歉，很久没上论坛没发现你的回帖，真心抱歉没能第一时间回答你的问题。我们当时是直接从ICU里出来，用救护车送广州南坐动车北上的。中途配备了一个医生和一个护士全程陪护。路上确实很惊险，一直高烧40度以上。所以一定要评估好孩子的情况再做出行安排。

纳纳 · 发表于 2024-12-2 22:50

刚刚才看到六月份有位妈妈曾经找我询问过当时出行的一些细节问题，未能及时回复总感觉很是愧疚。明明自己是过来人，很是清楚这种时候孩子和他们家人有多彷徨。希望不再有这样的事情发生了，我得反省反省自己。另外，治疗的相关问题其实亮哥团队的人都很专业，大家可以多跟他们取经。我当时也是多得亮哥的指引，真的少了很多弯路。

GWBFL · 发表于 2025-10-10 15:33

现在我的孩子也正在经历噬血，含着泪看完了你的经历，只希望我们的孩子未来能康复

纳纳 · 发表于 2025-11-30 22:19

引用: GWBFL 发表于 2025-10-10 15:33
现在我的孩子也正在经历噬血，含着泪看完了你的经历，只希望我们的孩子未来能康复

很抱歉才看到你的信息，刚刚看到你的帖子，知道你孩子的近况。我觉得亮哥的建议挺好的，我之前也遇到过相邻两天两家医院出来全血的结果相差甚远，所以一般遇到有怀疑的结果我都隔一周左右再去复查一次。医嘱也是很重要的，毕竟他们是专业的。希望你们后面一切顺利，加油