快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 成塔收款用

3岁9个月孩子确诊eb病毒感染诱发噬血细胞综合症,发病流程及治疗(七)

[复制链接]

33

主题

128

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-29 14:20 来自手机 | 显示全部楼层
荞麦香 发表于 2023-3-29 10:57
我家也是华西附二院 治疗的 ,请问你家买了什么保险,那家公司的,还能有保险人员上门理赔。

没有办下来,可能还是需要出院才能办,保险公司知道我们的情况想早点给我们办下来,但是医院资料都无法提供。天安人寿
回复

使用道具 举报

33

主题

128

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-29 14:20 来自手机 | 显示全部楼层
纳纳 发表于 2023-3-29 10:51
亲身经历过,知道现在的你有多痛苦。加油,你很优秀,要相信孩子。

嗯。谢谢
回复

使用道具 举报

33

主题

128

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-29 14:21 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2023-3-28 21:16
小朋友加油!也为孩子的爸爸妈妈点赞!努力向前,一切都会好起来的!

嗯。下午医生会第一次找我们聊孩子的病情
回复

使用道具 举报

33

主题

128

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-29 14:21 来自手机 | 显示全部楼层
琦7205 发表于 2023-3-28 21:18
加油!一切困难都是暂时的!要相信孩子,孩子一定能胜利凯旋而归!

嗯。一定会的
回复

使用道具 举报

33

主题

128

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-29 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
遥远的彼岸 发表于 2023-3-28 21:21
两次化疗后嗜血指标啥咋样了,嗜血先缓解了其他都会慢慢康复。坚持每天过来给你们加油,希望小朋友尽快康复 ...

在icu所有指标我们都没有,现在经过了一周的化疗了
回复

使用道具 举报

33

主题

128

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-29 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
夏7258 发表于 2023-3-28 21:24
加油!孩子比我们想象中坚强,相信一定能熬过来。爆发初期总是伴随各种危险,挺过去一切就顺顺利利了。{:4_ ...

嗯。
回复

使用道具 举报

33

主题

128

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-29 14:23 来自手机 | 显示全部楼层
静元宝 发表于 2023-3-28 21:33
噬血细胞综合征虽然凶险,但不是血癌,算是良性病症,只要及时治疗,小孩恢复能力还是很强的,祝小宝贝早日 ...

嗯。好的。那天医生告诉我们说这其实类似就是
回复

使用道具 举报

33

主题

128

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-29 14:24 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家,今天下午3点医生会跟我们聊一下孩子的病情
回复

使用道具 举报

16

主题

337

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2023-3-29 16:43 来自手机 | 显示全部楼层
icu是对她最好的照顾,熬过血项恢复点就可以出来了,加油。这个就是很猛的病,争分夺秒的,你家诊断快。
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2023-3-29 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
加油,能看到希望的,孩子在坚强努力,你们作为后盾也要继续加油,看到你在做笔记查资料,保持下去,很棒的家长,孩子会好起来的!
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

262

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
262
发表于 2023-3-30 11:35 来自手机 | 显示全部楼层
噬血的确很猛,找到原因对症治疗,噬血里面eb是比较麻烦的!加油!家长要支持住!
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2214

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2214
发表于 2023-3-30 15:02 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一定会好起来的
回复

使用道具 举报

11

主题

47

帖子

1604

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1604
发表于 2023-3-30 16:18 来自手机 | 显示全部楼层
和我家孩子治疗情况基本上差不多,在icu13天,5次病危通知书,现在停药20个月。
回复

使用道具 举报

热门推荐
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一
妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型,目前未化疗让出院,不知怎么办?
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型
患者年龄:6岁,女(独生女);患者家庭情况:父母31左右,身体健康,未出现过噬血相
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么?
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么
近半年白细胞,中性粒一直低都在1点几,中性粒都低于0.05了,前两个月血小板也突然低
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表