回忆女儿治疗EB病毒噬血细胞综合征心路历程 —— 病友说

恋风血 · 发表于 2019-6-16 01:41

我女儿1岁目前在郑大一附院用地米加vp16

漫步星空下spss · 发表于 2019-7-8 07:27

无助的时候看到你的帖子，莫大的安慰！谢谢，祝宝宝健康！

Iron.Wu · 发表于 2019-8-15 22:18

漫步星空下spss 发表于 2019-7-8 07:27
无助的时候看到你的帖子，莫大的安慰！谢谢，祝宝宝健康！

谢谢，一样都健健康康的

Iron.Wu · 发表于 2019-8-15 22:21

宇宸爸爸1871184 发表于 2019-5-23 09:39
你是幸运的。我宝宝得这病十几天就走了。四岁了。在LCU里住了13天我明天闭着眼睛多是在想他。为什么会 ...

我们尽力了，其他的不是我们所能控制的。小天使也不希望你们每天活在痛苦中。向前看，明天会更好！

望着明天的阳光 · 发表于 2019-8-16 06:44

前几天进了这个群，因为自己对医学方面一点都不明白，你们说的药名还有其他我一点都不懂，今天看到你这篇文章太坚强了，你太厉害了，我家94方案做了四周，本来要上第五周了，但是宝宝又发烧又拉肚子，精神也不好，这里的条件也不是很好，可是条件真的不允许我们去上级医院，医院你一没钱就停药，我每天都在担心宝宝的病情好无助。