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回忆女儿治疗EB病毒噬血细胞综合征心路历程 —— 病友说

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发表于 2019-8-15 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
漫步星空下spss 发表于 2019-7-8 07:27
无助的时候看到你的帖子,莫大的安慰!谢谢,祝宝宝健康!

谢谢,一样都健健康康的
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发表于 2019-8-15 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
宇宸爸爸1871184 发表于 2019-5-23 09:39
你是幸运的。我宝宝得这病十几天就走了。四岁了。在LCU里住了13天   我明天闭着眼睛多是在想他。 为什么会 ...

我们尽力了,其他的不是我们所能控制的。小天使也不希望你们每天活在痛苦中。向前看,明天会更好!
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发表于 2019-8-16 06:44 来自手机 | 显示全部楼层
前几天进了这个群,因为自己对医学方面一点都不明白,你们说的药名还有其他我一点都不懂,今天看到你这篇文章太坚强了,你太厉害了,我家94方案做了四周,本来要上第五周了,但是宝宝又发烧又拉肚子,精神也不好,这里的条件也不是很好,可是条件真的不允许我们去上级医院,医院你一没钱就停药,我每天都在担心宝宝的病情好无助。
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发表于 2019-8-24 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
急需你的回到,我们的小孩也是真菌感染,现在也是进北儿ICU,医生说肺部感染太严重了,希望很渺茫,小孩现在上呼吸机血氧饱和度才90左右,怎么办,医生都说可以放弃了,但是我们放不下啊
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发表于 2019-8-28 06:21 来自手机 | 显示全部楼层
我儿子就没有这么幸运 老天不公。太多的心酸  我儿子走了198天了
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发表于 2019-9-3 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
感谢病友爸爸分享,让我们觉得有希望。
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发表于 2019-9-24 20:30 来自手机 | 显示全部楼层
当地医生为什么不同意停药啊?
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发表于 2019-11-10 21:43 来自手机 | 显示全部楼层
祝福你们
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发表于 2019-12-10 15:21 来自手机 | 显示全部楼层
分享很感动,让还煎熬的我们更有了希望,想问一下最好知道是什么原因引起噬血吗?
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