快捷登录

噬血细胞综合征之家

123
返回列表 发新帖

回忆女儿治疗EB病毒噬血细胞综合征心路历程 —— 病友说

    [复制链接]

2

主题

65

帖子

348

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
348
发表于 2019-8-15 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
漫步星空下spss 发表于 2019-7-8 07:27
无助的时候看到你的帖子,莫大的安慰!谢谢,祝宝宝健康!

谢谢,一样都健健康康的
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

348

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
348
发表于 2019-8-15 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
宇宸爸爸1871184 发表于 2019-5-23 09:39
你是幸运的。我宝宝得这病十几天就走了。四岁了。在LCU里住了13天   我明天闭着眼睛多是在想他。 为什么会 ...

我们尽力了,其他的不是我们所能控制的。小天使也不希望你们每天活在痛苦中。向前看,明天会更好!
回复

使用道具 举报

7

主题

91

帖子

878

积分

高级会员

Rank: 4

积分
878
发表于 2019-8-16 06:44 来自手机 | 显示全部楼层
前几天进了这个群,因为自己对医学方面一点都不明白,你们说的药名还有其他我一点都不懂,今天看到你这篇文章太坚强了,你太厉害了,我家94方案做了四周,本来要上第五周了,但是宝宝又发烧又拉肚子,精神也不好,这里的条件也不是很好,可是条件真的不允许我们去上级医院,医院你一没钱就停药,我每天都在担心宝宝的病情好无助。
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

84

积分

注册会员

Rank: 2

积分
84
发表于 2019-8-24 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
急需你的回到,我们的小孩也是真菌感染,现在也是进北儿ICU,医生说肺部感染太严重了,希望很渺茫,小孩现在上呼吸机血氧饱和度才90左右,怎么办,医生都说可以放弃了,但是我们放不下啊
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
发表于 2019-8-28 06:21 来自手机 | 显示全部楼层
我儿子就没有这么幸运 老天不公。太多的心酸  我儿子走了198天了
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
发表于 2019-9-3 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
感谢病友爸爸分享,让我们觉得有希望。
回复

使用道具 举报

6

主题

48

帖子

257

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
257
发表于 2019-9-24 20:30 来自手机 | 显示全部楼层
当地医生为什么不同意停药啊?
回复

使用道具 举报

11

主题

140

帖子

1032

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1032
发表于 2019-11-10 21:43 来自手机 | 显示全部楼层
祝福你们
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

312

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
312
发表于 2019-12-10 15:21 来自手机 | 显示全部楼层
分享很感动,让还煎熬的我们更有了希望,想问一下最好知道是什么原因引起噬血吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子在家发烧,医院有几个同症状的孩子,就担心eb病毒
孩子在家发烧,医院有几个同症状的孩子,就
大家帮忙看看,什么情况这是?孩子说肚子疼,拉肚子,先住院打头孢,发烧40个小时了,
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
“ 噬血之援 星光行动 ”2026年元旦第五期慈善救助公告
“ 噬血之援 星光行动 ”2026年元旦第五期
在2026年元旦这个充满希望与温暖的日子里,成都昭程慈爱公益服务中心积极践行
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
58岁eb噬血综合症,化疗后的最新复查结果
58岁eb噬血综合症,化疗后的最新复查结果
继确诊eb病毒噬血细胞综合症至今已有2个多月了,现一直是dep治疗方案,目前是每个星期
小孩3岁4月,停药后第二个月的复查结果,刚好小孩今天五点多有点发烧38.7度
小孩3岁4月,停药后第二个月的复查结果,刚
请大佬帮忙看下呢?是个什么情况?
17岁,回家结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁,回家结果出来了,请家人们帮我看一下
我们是在地方医院治疗了三个月,医生说是让移植的,后来又给我们说移植风险比
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
小腹有点隐疼,体温37.3,c反有点高,医生让观察,问问大佬们需要做什么检查?能吃点
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表