就是太难受了，想发个帖！

阳光灿烂22

在IC∪一般情况下比较稳定医生就不会联系家属，父母一定要挺住，想办法吃、睡，大人垮了更麻烦。我们都经历过这样的阶段。祝一切顺利。

Baby貓

加油！那段日子我一直坚信，除了特定需要联系的日子，其余时间没有联系就是最好消息！为母则刚，加油！

才下眉头

李敏48 发表于 2023-4-27 15:29
得过噬血的孩子很多都进过ICU，噬血就是来势汹汹，对症治疗好转也快的，没有消息就是好消息，你现在还要照 ...

什么时候娃娃转出ICU了我一定第一时间来发帖，感谢大家的鼓励安慰和陪伴

才下眉头

阳光灿烂22 发表于 2023-4-27 15:31
在IC∪一般情况下比较稳定医生就不会联系家属，父母一定要挺住，想办法吃、睡，大人垮了更麻烦。我们都经历 ...

这种经历真的太可怕了，恐惧又无助。

梓言家的蟹茶铺

噬血“虎头蛇尾”，开始发病的时候会又急又凶，这个时候大人不能乱了阵脚，头脑一定要清醒。噬血花钱比较厉害，现在家长一定要准备好充足的资金，万一需要移植之类的也不怕在资金上有困难。还有在论坛里多看看帖子多了解了解噬血这个病，擅长的医院医生这些也多了解了解（可以了解一下怎么跟别的权威大拿会诊之类的，万一现在的医院不知道怎么办可以及时联系到权威）。现在在医院治疗了就听医生的，多配合医生， 千万千万不可以乱了阵脚，保持清醒的头脑。现在吃好喝好睡好，保存好体力随时准备照顾小朋友，小朋友从ICU出来需要家长非常非常细心的照顾的。加油

才下眉头

梓言家的蟹茶铺 发表于 2023-4-27 15:54
噬血“虎头蛇尾”，开始发病的时候会又急又凶，这个时候大人不能乱了阵脚，头脑一定要清醒。噬血花钱比较厉 ...

这个群，这个“家”是我获取信心和能量的地方，也是指引我找到方向的地方，谢谢你们。我接下来就一边调整自己的状态准备迎接宝宝从ICU出来，一边筹钱。然后在关注友谊医院，做好后续准备。谢谢你，谢谢！

执着的甜心

现在还不是大人崩溃和哭的时候！大人要挺住！等孩子好转了，出来了，我们接到她了，那时候再好好哭！加油！我家也曾有过昏迷的时候，感觉天都要塌了，但是坚持住最黑暗的时候，孩子会给你奇迹！加油

Alice悦

相信孩子!医生的话会往最坏的讲，有些医生说的会很夸张，最后孩子还是好起来了

--碧海蓝天

坚强，努力，坚持下去，加油，相信一切都会好起来的

殷红

妈妈和孩子之间真的有心灵感应！你坚信她能好，她也会坚强！再者，没有通知你，说明不是至暗时刻，还有操作方案可以实施。太难受就哭，哭完再收拾好心情，坚定自己的想法。加油！一切都会好起来！

海若

加油！相信孩子很快就会好起来的！

木易56

这种感觉，大部分家属都感同身受，我们都是理解的，你也要振作起来，照顾好自己，在孩子出icu的那一刻，他肯定也想看到一个健康的妈妈，漂亮的妈妈，而不是憔悴不堪，满脸泪痕的妈妈，加油，孩子在坚持，在努力，你也一定要做好自己该做的，当好孩子的后盾，不要自己先倒下了。

祥润果品、甜品

孩子在最危难的关头总是会给爸爸妈妈大大的惊喜的！孩子的生命力比我们想象的要顽强很多的！你要相信你的宝贝一定会勇敢的闯过这一关的！你和宝贝是心有灵犀的！宝贝需要你的信心和力量的！加油，会好的！

艳子（恒彩写真

一定要照顾好自己，崽崽还想着出来了要妈妈照顾的，我崽化疗的时候几乎每个礼拜都发烧了，我也是急，哭，幸好他一打头孢就没事了，我家的停疗快2年了，你要相信崽崽，祝愿崽崽早日出来，早日康复！

人稱范半仙、

加油啊孩子，千万个爸爸妈妈在等着你出院

小树妈妈

加油！这份难受大家理解，特别你正经历，那心像高高提起，呼吸都觉得难受……此时求神拜佛有个信仰或许能缓解一下焦虑。祝孩子顺利打怪！

五月72

加油啊，你宝宝能感受到你的坚强。

浮生若梦11

加油，一定会好的。