小孩慢性活动性eb病毒感染，后期怎么办？

芬6808 · 发表于 2018-12-27 22:26

   小孩自从确诊为EB病毒感染之后，我们的漫漫求医路就这样开始了，在我们这个城市几几乎跑遍了所有的医院，一开始只是以为简单的感冒发烧，后来怎么看都看不好，更有一家医院直接说你的孩子我们这里治不了，现在病因都查不出。

   中间听信朋友说中医可以治疗，抱着试一下的心态前后浪费了几个月的时间，一点效果都没有。后来在网上查询到中山大学附属医院的一位lL性医生对这个病比较有经验，于是就找到了这个医生。医生也表达了这个病毒目前没有什么好的治疗方法，干细胞移植是唯一可以根治的手段。但如果不趁早治疗拖到后面只会越来越严重，越早治疗治愈的几率越大。于是在医生的安排下进行了4个疗程的化疗，第一次做化疗的时候我们的眼泪就忍不住的掉，中间每次化疗完一个星期左右孩子总是会惯例的发烧，咨询了医生，医生说好像化疗没什么效果，在骨髓配型没有确定的情况下就暂停吧，等骨髓配型成功了再做2次化疗就可以做干细胞移植了。因为每次化疗完都会因为扁桃体发炎儿而引起发烧，在医生的建议下就又做了扁桃体切除手术，现在还有几个蛀牙医生也说要处理掉。

   我们现在很迷茫，有做过移植成功的病友可以讨论一下吗？这些过程是怎么样的?

小Ca! · 发表于 2018-12-28 06:51

过程漫长不是一句两句可以说清楚的。你可以把病情，已经检查报告分享出来，需要问什么问题，一一提问，你要问治疗过程，每个人都不一样……过程又是很艰难漫长的……

亮哥 · 发表于 2018-12-28 09:29

过程如楼上所说，不是几句能说清楚的。只看结果。如果确诊慢性EB病毒感染，病情明显的话，什么地方移植是重点的选择，但是慢性活动性EB病毒感染的移植比较困难，不是想象中那么简单，有移植失败的存在率，建议你多咨询几家医院，尽量找综合实力强的医院的移植，因为慢性EB的并发症太多。另如果你选择在当地移植，估计会享受五星级待遇，当然，北京医院的经验丰富些。