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噬血细胞综合征之家

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楼主: Angel12

2岁3个月儿子,确诊eb病毒引起噬血,医生说病危好害怕,能治好吗?

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发表于 2023-8-12 12:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个病就是这样的,来得又急又凶,我们也都签过病危的,心态调整好,想哭就哭,别压抑,但要相信娃娃很坚强,先控制病情,一步一步来,大多数小盆友预后都还不错的。
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发表于 2023-9-5 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
听涛观海 发表于 2023-8-11 16:57
病危很多都签的。毕竟这个噬血发病还是还危险的,儿童的噬血尤其小一点的,做个基因检测排除原发,eb引起的 ...

真的吗?儿童排除基因原发,治疗好了就会和正常娃一样生活吗?治疗好了就彻底好了,是吗?
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发表于 2023-9-5 14:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
漂泊 发表于 2023-8-12 10:14
单独就噬血讲是瀑布效应自限性良性疾病,如果没原发原因,虽然急但治愈率还是很高的,也不会有后遗症。要保 ...

真的吗?网上百度文献写的很可怕,各种专家门诊也写的很可怕……是不是治好了就和普通娃一样生活..没有什么影响呢?
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发表于 2023-9-5 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
漂泊 发表于 2023-8-12 10:14
单独就噬血讲是瀑布效应自限性良性疾病,如果没原发原因,虽然急但治愈率还是很高的,也不会有后遗症。要保 ...

什么是瀑布效应自限性疾病?
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