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噬血细胞综合征之家

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楼主: QLZJH

请各位大佬帮忙看看我女儿这个情况,是噬血细胞综合征吗?

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发表于 2023-8-29 02:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
我们也是在佛山这边,去年小朋友恙虫引发嗜血,在市一住院治疗,后面去广州孙逸仙找周敦华主任门诊,现在康复一年了哈。所以你们需要完善查找感染源,我们是做了微生物测序找到问题的,一开始院内所有检查找了8天都没找到,这个病要尽快争取时间就不怕了哈!赞同亮哥的说法,完善目前的嗜血检查和建议在珠江住院也可以去孙逸仙医院挂号门诊,他们接触的病例多,经验相对丰富。
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 楼主| 发表于 2023-8-29 06:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
谢谢各位大佬的经验指导,我们等sCD25和NK细胞结果出来,就找方教授门诊看一下,同时在本院先按噬血控制,避免恶化
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 楼主| 发表于 2023-8-29 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2023-8-28 21:28
别听楼上的,他家病人是他老婆,是成人方面的,那医院都在问他家是否放弃治疗了(你点他头像能看 ...

sCD25结果、NK细胞活性和EBV结果都不理想,确定是噬血综合症了
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 楼主| 发表于 2023-8-29 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
QLZJH 发表于 2023-8-29 09:48
sCD25结果、NK细胞活性和EBV结果都不理想,确定是噬血综合症了

附上检测报告

094827cwdtvfiw888qdaki.jpg

094836dmcozarccokxoxcc.jpg

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发表于 2023-8-29 11:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
QLZJH 发表于 2023-8-29 09:48
附上检测报告

你问医生说:怎么治疗?上激素吗?还是…
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发表于 2023-8-29 16:46 | 显示全部楼层 中国天津
看你发的指标距离大多数病友的嗜血指标还有些距离,所以大家都觉得有些牵强,希望不是。1、如果是嗜血,那么进展很快,上午下午验血都能不一样,亲测,需要持续关注。2、亮哥大佬已经提示你了,除了几个嗜血关键指标,其他的例如你的中幼、晚幼都过早地释放出来了,还有各种免疫球蛋白偏高,这些指标可能也会指向其他疾病的,这些都要查明原因。3、一定要将精力和财力花到权威医院,找相关权威医生。综合大家的建议,认真快速做好判断。
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 楼主| 发表于 2023-8-29 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
瓶子 发表于 2023-8-29 11:00
你问医生说:怎么治疗?上激素吗?还是…

现在上了激素,但医生让我们选择是保守治疗还是上北京移植,都是50%的机率
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 楼主| 发表于 2023-8-29 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
SJMMM 发表于 2023-8-29 16:46
看你发的指标距离大多数病友的嗜血指标还有些距离,所以大家都觉得有些牵强,希望不是。1、如果是嗜血,那 ...

8条已经6条都符合了,应该是噬血吧
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发表于 2023-8-29 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
QLZJH 发表于 2023-8-29 19:10
现在上了激素,但医生让我们选择是保守治疗还是上北京移植,都是50%的机率

你好,还有CD107a检查 ,基因,还不一定需要移植呢……你们指标没有很差,但是多注意,争取找孙逸仙的教授看!如果及时用对方案,可能效果完全不同!祝好!
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 楼主| 发表于 2023-8-30 07:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Petal 发表于 2023-8-29 23:25
你好,还有CD107a检查 ,基因,还不一定需要移植呢……你们指标没有很差,但是多注意,争取找孙逸仙的教 ...

好的,我们先请孙逸仙医院的方建培教授会诊一下,同时也准备看看他们那里有没有病床
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