快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3247|回复: 11

我不想变成一个焦虑的妈妈 —— 心情分享

[复制链接]

6

主题

85

帖子

787

积分

高级会员

Rank: 4

积分
787
发表于 2023-10-25 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南郑州
      记录宝儿噬血细胞综合征康复一年后对待病毒性感冒的心情。


      宝儿康复停药一年了。这一年里新冠、甲流、一波未平、一波又起,真真的吓到了我!从第一次谁也逃不掉的“一阳”,待宝儿一阳康复之后。(我记得是2023年1月)。我就更加小心谨慎!

       到了2023年4月听说甲流又开始了,这次我和宝儿连门都没敢出,就连买菜都是在外卖,直接搁在门口那种,待30分钟我才会去拿,再用酒精消毒!老公因为他的工作性质是老师,每天要接触很多孩子!然后就被我发配到旧房子里住了!暂时一个月后再召见!父母,朋友,就连在校寄宿的女儿都被我谢绝见面了!我想说的重点来了,我父母,家人,朋友他们完全不能理解我动不动就带着宝儿闭门谢客的生活方式!都开始说我:“太焦虑”!而我,依然我行我素!熬过了6月上询,甲流慢慢的消失了。我也庆幸我的宝儿躲过了这一波!之后的7月到9月我也开始慢慢放松心情,带着宝儿去露营、去开拉丁车、去K歌、去泡温泉!看着宝儿开心的小模样,内心充满了暖暖的幸福感!我忘记了病毒,忘记了焦虑!

      10月,我记得是傍晚,宝儿突然发烧了!我很淡定的带宝儿去了洛阳三甲医院,抽血,诊断,住院治疗!病因是病毒感冒!治疗了4天后宝儿退烧了,我们就正常办理出院了。谁知10天后宝儿再次发烧,我们又一次回到医院。医生说估计是病毒感冒没彻底痊愈又卷土重来了!哎!我的心这次揪起来了!我开始焦虑了!第一天,第二天的血常规都很正常,医生说估计,还没有反应过来,在此同时我也问了亮哥,亮哥说隔天再做个血常规看看。宝儿一直在反复发烧,到了第三天晚上退烧了,第四天体温很好,谁知第五天又再次发烧,而第五天的血常规白细胞很低,血小板正常。我的心开始慌了!那种曾经刻在骨子里的恐惧感突然让我眩晕!我开始向亮哥问询康复后感冒的经验,亮哥帮我看了下检查结果,让我安心陪伴孩子治疗病毒感冒,配合医生就行了,让我不要胡思乱想的去猜想噬血细胞综合征。

       到了第五天晚上孩子依然还在反复发烧,我的心态真的有点崩了!想起早晨孩子白细胞偏低,医生开了升白片,我害怕!我想连夜去北京!那种恐惧无时无刻不围绕着我!让我崩溃!我突然想到了亮哥,我想我做的这个决定应该再问问亮哥!我当时都没有勇气打电话了,我让我老公打的电话…,亮哥劝我们多考虑,不要过度焦虑,平时感冒感染没有必要带孩子去北京折腾,孩子现在没有高烧了,只是低烧,说明感冒过程是在好转,检查结果也是正常的,也没有噬血细胞综合征的问题,说明就是医院医生判断的病毒感冒!有些感冒也会导致疾病后期的一个低烧,不放心明天再做个血常规和铁蛋白!要是还是没有问题,安心陪孩子治疗!这通电话,让我安心!就像是一剂止恐药!夜里我看着宝儿熟睡的脸庞,一个小时,两个小时,我突然看到宝儿额头亮晶晶的汗珠慢慢的一点一点滲出来,我的心狂喜!宝儿自己出汗了,我赶紧拿汗巾擦拭,用手一摸凉汗,太好了,宝儿终于自己降温了!第六天,宝儿血常规回升,铁蛋白一直是正常!体温也是正常!第七天宝儿体温正常,开始有点咳嗽,做了支原体阴性!


正常看待焦虑的心情.jpg


       过了几天我和亮哥也聊到孩子的这次感冒发烧,后期孩子一天比一天好了!感谢在我最焦虑的时候,及时劝阻了我不理智的决定。不然真的是折腾孩子了,也折腾大人!第八天宝儿体温正常,下午我们就正常办理出院了。现在都挺好的!


       后续 :做为和我有过相同经历且感同身受的父母们,我们都曾经如履薄冰,焦虑的患得患失过!随着孩子慢慢康复后,过着安稳平静的生活后,我们以为我们忘记了那种焦虑不安!忘了曾经刻在骨头里的恐惧。却可能因着孩子的一个感冒又再次出现!

       经历过这个过程后,我深深地觉得,我必须努力再努力学会调整自己的心态!人生无常啊!愿我们都能在这变化莫测的世间把我们的生活过好,照顾好自己的孩子和家人!让焦虑远离我们,努力成为热爱生活的自信、阳光、正能量的父母!
回复

使用道具 举报

4

主题

16

帖子

743

积分

高级会员

Rank: 4

积分
743
发表于 2023-10-26 07:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
母爱本能出现的焦虑,同样境况下每个母亲可能都会这样,因为太在乎了!希望孩子都越来越好!
回复

使用道具 举报

18

主题

492

帖子

4359

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4359
发表于 2023-10-26 08:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
这种心情真的感同身受,尤其现在各种病毒猖獗!但是孩子们始终要回归正常生活,咱们一定要把心态放平和!相信孩子们一定会越来越好,免疫力越来越强!
回复

使用道具 举报

9

主题

122

帖子

2009

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2009
发表于 2023-10-26 09:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这种焦虑的心情真的只有经历过才能感同身受。不同时间段有不同的焦虑,我们焦虑的心情其实也会影响着宝宝,所以还是要放平心态,相信宝宝会越来越好!
回复

使用道具 举报

7

主题

54

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2023-10-26 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
特别能理解宝妈的心情,我们也是经历了各种各样的病毒,所谓关关难过关关过,希望我们都能拥有好的心态,孩子们也都会越来越好
回复

使用道具 举报

5

主题

68

帖子

2333

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2333
发表于 2023-10-26 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
宝妈是在洛阳吗?我们也是洛阳的
回复

使用道具 举报

3

主题

81

帖子

1476

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1476
发表于 2023-10-26 14:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
非常理解,这种焦虑只有我们这些经过的父母才知道。加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

85

帖子

787

积分

高级会员

Rank: 4

积分
787
 楼主| 发表于 2023-10-27 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
李莉33 发表于 2023-10-26 12:46
宝妈是在洛阳吗?我们也是洛阳的

是的,在洛阳^_^
回复

使用道具 举报

0

主题

27

帖子

1056

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1056
发表于 2023-10-27 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
非常理解,我家宝贝移植1年半回老家发烧了我也想连夜去北京,机票都买了,最后她爸爸说仔观察今天,第二天就没发烧了
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

225

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
225
发表于 2023-10-27 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感同身受
回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

713

积分

高级会员

Rank: 4

积分
713
发表于 2023-10-27 13:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感同身受,孩子康复一年半了,如今肺炎一个多月了m,孩子一发烧就急的团团转。恨不得把小孩放到乡下去生活了,就算再舍不得,为了她的健康,也要忍受分离焦虑
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

63

积分

注册会员

Rank: 2

积分
63
发表于 2023-11-24 21:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
希望一切顺利,尽快好起来!
回复

使用道具 举报

热门推荐
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请大佬指点一下
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请
宝宝在6个月的时候高烧,到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药,
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧了,是复发吗?
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧
3岁孩子当时确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,后期北上北京友谊医院进行四次化疗
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变(皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤)
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变
小孩7岁,2025年1月5出现鼻阻、发烧、扁桃体化脓,住院诊断为传单,那个时候血像都还
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停药第三天发烧
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停
停疗后吃了卢可替尼7天,停药第三天发烧,最高温度38.5,持续烧了2天后,体温恢复正常
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
有没有移植后单侧隐丸的孩子?怎么治疗的啊?会不会影响生育?麻烦大家帮我看看。顺便
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿所有的小朋友健健康康,快快乐乐!
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿
每次想起来那一年,那痛苦的些天,都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
慢活EB+NKT淋巴瘤第一疗后的检查结果
慢活EB+NKT淋巴瘤第一疗后的检查结果
35岁慢活EB合并NK/T淋巴瘤,北京友谊医院第一个化疗后的检查报告,大佬帮看一下
孩子高考今天出分,636分!很棒!发帖庆祝一下!
孩子高考今天出分,636分!很棒!发帖庆祝
时间总是过得贼快,2025年2月魏主任批准我带孩子回江西老家。孩子回高三复课,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表