序：成人34岁，EB病毒相关噬血移植100多天的记录。
出仓了
由于特殊原因在仓里的最后三天我是一个人度过的，那三天迫不及待的想出来，每天胡思乱想，想多了还哭一鼻子，情绪释放后反而舒服了很多。2023年9月13日，我终于等到了层流床，可以出仓了。护士推轮椅送我出来，刚出门口就看见一圈人围着我，都是化疗期间住过同一病房的病人家属，这么多人来迎接我出仓，心里很暖～我从最右面看到最左面才终于看到了我婆婆，她来陪我，这种喜悦的心情是难以言喻的。不管怎样，我终于逃出了那个封闭小空间，终于可以与家人见面，终于不用24h输液，终于可以刷牙了！（我想刷牙想疯了，在仓里血小板太低刷牙危）
虽然已经出仓，但是卫生和饮食方面依旧要严格控制。饮水方面继续将瓶装水加热后饮用，饮食方面要把医院食堂的饭再用微波炉加热，餐具也要做好消毒。尽量不出层流床，出去时口罩要焊在脸上。每日给手机，眼镜等擦拭消毒等等。虽然医生没有强制要求，但是各种各样的细节做了很多，一切为了安全！
北京友谊医院对移植后病人的饮食没有特殊的要求，干净卫生就行。但是一问大夫就是不能喝酸奶，不能吃辛辣，添加剂多的食物不要吃（比如方便面），水果要剥皮蒸熟吃，肉都要吃新鲜的，问的越多禁忌越多，这么一想其实要求挺多的嘛。出仓初期我吃东西还是挺小心的，主要在吃流食和鸡蛋，菜和肉类则要慢慢尝试解锁。很小心的同时我也很放肆，出仓两周后就已经吃了不少种食堂的炒菜。饮食方面真的是因人而异，但切忌操之过急。
我没变黑耶 我出仓时完全没有变黑，起初我没在意。直到医生，护士，以至于大主任都说“你居然没变黑！”我才纳过闷来，原来之前在楼道里面看到的那些皮肤黝黑的令人震惊的病友都是移植造成的。所以这是什么原理？是因为用药不同？还是因为我紫外线消杀时遮挡到位？或者是因为移植前我每天喝刺梨汁补充维C？WHY？WHY？WHY？
出仓一个多月后，我明显黑了，脏的。因为一直没敢洗澡，我老公死活不让洗，就只能用毛巾擦擦，这哪儿擦的干净，脏的都掉渣，后来我开玩笑跟他说“我能和济公一样，现场搓个丸子给你吃。” 第一次洗澡得在10月底了，我居然快3个月没洗澡，我的老天爷。因为怕洗太久我体力不支，我连续洗了三天，每次15分钟左右，我老公格外的不放心，非要在洗手间守着，等我洗完，洗手间的暖风烘的他满头大汗。
EB病毒复阳
我出仓后没多久EB病毒就复阳了，虽然血浆和脑脊液均未检测到，但是PBMC数值有三次方左右，当时也一直没有排异现象。医生说复阳是正常现象，他们有很多办法处理移植后的病毒复阳。如果只感染了B细胞可以用靶向药，如果其他淋巴细胞感染则可以靠回输供者淋巴的方式提升免疫力来消灭病毒，而且轻微的排异有利于控制原发病，也就是消灭病毒。复阳后通过淋巴分选检测到这次感染的是nk细胞，于是医生就停掉了我的免疫抑制剂，并回输了第一次淋巴促排。
9月28日那天我回家了，因为29号就是中秋节，放我回家几天过个节。那时我病毒复制数还是三次方，医生说在可控范围内，等回来继续回输淋巴就行。意外之喜，出仓两周我就能回家了～
2023年10月2日我回来继续住院，在这次住院期间又回输了两次淋巴细胞。经过三次淋巴回输后（一周一次），EB病毒果然被清除了，同时我也开始皮排。我的皮排等级被定义为三级，我觉得并没有特别严重。手心、脚心反应比较明显，胳膊、后背、耳后也出现了比较密集的皮疹。脸上有轻微的发展趋势，不仔细看看不出来。没有出现皮肤破损的情况，就是有些痒，手心脚心麻麻的，特别脚有种冬天冻僵了的感觉。医生给开了外用药，包括尤卓尔和卤米松软膏，以及口服药盐酸西替利嗪片。我认为口服药的效果很明显，很快就控制了我的皮排，现在基本只剩下些印子。口服药的副作用也很明显，吃了后睡眠质量明显提升，半夜液输完了封管我都不知道，第二天上午都有点迷迷糊糊的。我大概皮排了一个多月，目前身上只剩下一些印子，剩下的就是靠时间来淡化印记了。
自从经历过这次皮排后，我的EB病毒检测至今（发文前）都比较稳定，但同时也又陆续出现了其他排异症状，后续会逐步分享相关经历。
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发表于 2023-12-20 19:08
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