33岁女，淋巴瘤方案化疗7次了，效果不好，现在确诊慢活eb，下步该怎么走？

Winnie43 · 发表于 2024-1-12 12:01

本人33岁，2023年5月31号在当地浙江医院因鼻塞入院，因鼻咽部肿块进行了活检。活检结果考虑EB病毒相关增殖性疾病和NK/T淋巴瘤。经过医生临床判断后，做了4次P-GemOx方案。11月复查效果不好，FDG代谢增高，考虑治疗后仍有肿瘤活动。后去上海某医院，使用免疫治疗联合方案，三次后仍然没有达到预期的效果。因为已经化疗7次，医生怀疑不是淋巴瘤，考虑是不是慢活eb。我开始查阅网上资料，找到慢活eb病友论坛，进行相关经验交流后，借片送北京进行了病理会诊。2024年1月12号拿到北京活检会诊，确诊慢活eb，我现在状态也比较好，外人基本上看不出是病人，不知道下一步该怎么走？请病友们分享下就诊经验，谢谢。（后附病理活检会诊）

成塔刘文俊 · 发表于 2024-1-12 12:50

慢活eb结合淋巴瘤，去找王昭主任咨询下把。看下王主任后期咋个说

WVCPO · 发表于 2024-1-12 12:51

有脓涕吗？发烧频繁吗？肝脾大不大？eb血浆DNA怎么样

火哥小白 · 发表于 2024-1-12 12:53

赶紧去友谊医院找王昭。你这个到肿瘤期，骨髓移植是唯一治愈希望。

Winnie43 · 发表于 2024-1-12 12:57

WVCPO 发表于 2024-1-12 12:51
有脓涕吗？发烧频繁吗？肝脾大不大？eb血浆DNA怎么样

没有脓涕，发烧不频繁，肝脾应该不大，血浆好的，

艳=^_^= · 发表于 2024-1-12 13:02

趁着状态好，确定需要移植的话早点做，没有想象中那么复杂，只要身体扛得住就行，不要等出现状况了再去移植，风险会增加很多，而且，慢活会攻击身体各器官，如果等攻击了再去治疗，就算好了，还得继续治疗器官问题，这是忠告，所以，赶紧，状态好，只要确定移植就马上行动，拖不得

菜菜子12 · 发表于 2024-1-12 13:13

病理结果是慢活eb，而且已经达到肿瘤期，慢活当肿瘤治是会对病情有影响的，目前需要关注eb病毒的相关检查，eb病毒全血和血浆的病毒量，还要eb病毒感染的淋巴细胞亚群情况，一般要通过移植才能治愈

亮哥 · 发表于 2024-1-12 13:31

你家这种病理结果就是我之前说的那种部位不同、结果不同的T/NK淋巴细胞增殖性疾病，这种疾病大多数与慢活EB有直接关联的。鼻咽部是1级，左颈淋巴结是1-2级，还有部分3级的（3级就是肿瘤期了）。这种情况下，必须做血液相关的EB病毒检测，以明确血浆、全血、亚群的感染性质和程度。同时也要完善造血干细胞细胞的EB病毒检测，这种最新的检测可以更加明确诊断慢活EB。楼上病友也给你说了他们的经验之谈，直接去找最权威的吧，不然万一出现一个疾病爆发，就不好搞了。

看你说你自己状态很好，我个人建议还是尽量尽快北上，毕竟你说的只是表面情况。实际上，从你病理会诊的活检结果来看，还是很复杂复杂的。祝好！