十岁宝贝半月前确诊噬血细胞综合征，该怎么办？

云淡风轻85

       我的孩子十岁，在2023年十月份因扁桃体发炎和支气管肺炎住院，当时治疗好后出院，因没有在家休养就上学校了，结果三天后发烧，当地县医院诊断脓毒血症，败血症等等，于11月3号连忙转院武汉同济医院重症，当时按脓毒血症治疗，半个月出院后，在家2天又莫明奇妙发烧，又返同济医院治疗，当时CT扫苗发现阑尾炎，当时做了阑尾粪石术，一切指标正常，又出院，可回家2天又发烧，不得已又返本院。当时嘴巴里有胞疹，经过一系列的检查后排除各种感染，说是单纯口腔胞疹，最后要出院的头天让我给他洗了个澡，然后铁蛋白升到5千多，第二天紧急送进PICU抢救治疗，在里面化疗治疗10天，转到分院血液科治疗，现在好迷茫。第一次弄这个帖子，还不会哈，但想让更多的人帮帮我们。不会发检查报告，求指教，谢谢！

亮哥

        如果你家进了两次PICU，期间又多次发烧。一定要重视下引起异常的原因，就是噬血的原因，这个必须查清楚。没有看到你家任何的检查报告（最好附上检查结果），只能说先积极配合医生诊治，以挽救生命！

云淡风轻85

亮哥 发表于 2024-1-12 19:16
如果你家进了两次PICU，期间又多次发烧。一定要重视下引起异常的原因，就是噬血的原因，这个必须查 ...

谢谢您，现在血液科，过几天要转风湿科

听涛观海

这个噬血细胞综合征还有重要的一点要做基因检测，排除基因问题！其他的没有看到结果，积极配合治疗吧，祝顺利

春末yy夏初

血液科治疗嗜血经验还行，我们好几个病友都是同济治好的，去风湿科你们是有风湿幼特方面的原因吗？不知排查出什么病因没有，只要基因没有问题，多数可以通过化疗治好，加油

zl6964

是在刘教授团队下治疗吗？去找值班医生要下这两天做的检查结果单补到帖子里，大家会帮你看的，别慌，

菜菜子12

查下有没有eb病毒，噬血最好还是在血液科治疗，关注铁蛋白，scd25，细胞因子这些指标有没有好转

云淡风轻85

谢谢大家的关心和回复，您们就是我黑暗里的光，重症监护室病历上有(幼年特发关节炎)

云淡风轻85

听涛观海 发表于 2024-1-12 19:22
这个噬血细胞综合征还有重要的一点要做基因检测，排除基因问题！其他的没有看到结果，积极配合治疗吧，祝顺 ...

基因检测结果还没出来，要等，谢谢您。

云淡风轻85

zl6964 发表于 2024-1-12 19:26
是在刘教授团队下治疗吗？去找值班医生要下这两天做的检查结果单补到帖子里，大家会帮你看的，别慌，

嗯，是的，刘教授来看过一次，其他都是胡纯教授在查房

云淡风轻85

春末yy夏初 发表于 2024-1-12 19:25
血液科治疗嗜血经验还行，我们好几个病友都是同济治好的，去风湿科你们是有风湿幼特方面的原因吗？不知排查 ...

嗯，重症出来后病历上有写(幼年特收关节炎)

亮哥

云淡风轻85 发表于 2024-1-13 06:11
谢谢大家的关心和回复，您们就是我黑暗里的光，重症监护室病历上有(幼年特发关节炎)

       这个新病友，从你家上传的结果来看，是不是幼年特发性关节炎，我不知道。但是重点：你家之前的EB病毒检查结果，血浆和全血都是阳性，一个4次方，一个5次方，结合年龄10岁来看，一定要重视。因为EB病毒完全可能就是你家多次进ICU和现有症状的元凶！建议即可找该地权威医生重新判断病情和噬血原因，切记！！！

云淡风轻85

亮哥 发表于 2024-1-13 19:38
这个新病友，从你家上传的结果来看，是不是幼年特发性关节炎，我不知道。但是重点：你家之前的EB ...

嗯，是去哪儿再查比较好，出北京友谊还是有更好的权威医院，求推荐，谢谢

春末yy夏初

不知道你最近eb病毒的结果怎么样？这个很关键，你这个噬血很大可能就是eb病毒的问题，icu写的风湿幼特可能有个问号吧，还没有完全排除，如果下次碰到刘医生拉着他问清楚，血液科也就他对噬血稍微经验多一点！

A佛系、

首先是噬血的诱因，不管是EB还是幼特诱发的噬血，还是其他原因，看目前的报告和各位大佬的讲述，幼特诱发的噬血可能性不大，但是eb也是需要尽快查明的，也好对症治疗，当地医院确诊不了，就果断一点寻找有经验的医院。

成塔刘文俊

十岁，eb血浆阳性。北上去咨询下为好。病因很重要