北上评估再次发烧，纠结要不要移植？

Cassiel27 · 发表于 2024-3-13 19:38

8岁男孩在当地医院化疗6周，上周五来北京友谊医院评估住院第二天开始高烧，今天下午王昭主任和吴大夫都建议移植，我们也不知道是什么原因移植，不知道是不是慢活EB。下面是这两天重要的检查结果，各位朋友帮忙看一下？

亮哥 · 发表于 2024-3-13 21:40

先说以上结果，EB病毒全血和血浆、亚群结果都是不正常的，亚群以NK细胞感染为主。11号的血常规、铁蛋白、SCD25、C反感染指标都是倾向于噬血复发的节奏。11号的细胞因子的各项噬血指标更是完全的爆发状态。说明你家EB病毒相关噬血是活动复发了。

然后再说你家之前的情况，因为你家反复加群两次，第一次是在当地千佛山医院确诊EB病毒相关噬血，认为治好出院了，就退群了；第二次出院后又复发了，而且昏迷了，又进病友群交流。然后再次抢救成功，有机会北上评估；但是评估还没完成，又出现再次复发的情况了。所以，这种情况下，我个人认为是不是慢活EB都不重要了，就凭这种3次噬血的过程，加上楼上的EB病毒结果也是不理想的，还是尽量准备移植吧。不然怕后面移植的机会都没有！具体请以医生临床判断为准，祝好！