快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2966|回复: 12

22岁,请大家帮忙看看现在属于什么状态?

[复制链接]

8

主题

17

帖子

513

积分

高级会员

Rank: 4

积分
513
发表于 2024-3-14 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
弟弟22岁,因为高热发烧入院治疗,进行了化疗,关于用药方面我不是很了解,医生诊断为T淋巴瘤嗜血细胞综合征。但是后面也打了个问号,写了待排字样,本想北上无奈当时身体条件无法长途奔波,后续稍微稳定后转入中医院治疗,治疗期间服用了中药,情况稳定了两周之后,一时大意出了层流床出门走了一下,可能凉着了。昨天开始突然反复高烧,一直39/40徘徊,用完打针后才能压下来一点,这是今天这两天的检查结果,请大家帮忙看看是不是又嗜血大爆发了(现在医生让去做petct,但是医院做不了需要去别的医院做,但是因为去别的医院只做检查不住院,商业保险无法报销,条件有限也在纠结)。petct只是为了排除其他实体瘤吗?能不能确诊T淋巴瘤?请大家给个建议?


Screenshot_20240314_102356_com.tencent.mm_edit_313549599095384.jpg

Screenshot_20240314_102356_com.tencent.mm_edit_313549599095384.jpg

Screenshot_20240314_102356_com.tencent.mm_edit_313549599095384.jpg

Screenshot_20240314_102356_com.tencent.mm_edit_313549599095384.jpg

Screenshot_20240314_102356_com.tencent.mm_edit_313549599095384.jpg

Screenshot_20240314_102356_com.tencent.mm_edit_313549599095384.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502281
发表于 2024-3-14 10:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
有做过病理活检吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

17

帖子

513

积分

高级会员

Rank: 4

积分
513
 楼主| 发表于 2024-3-14 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2024-3-14 10:44
有做过病理活检吗?

这个是化疗后 近期做的了
Screenshot_20240314_105142.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

17

帖子

513

积分

高级会员

Rank: 4

积分
513
 楼主| 发表于 2024-3-14 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-3-14 10:44
有做过病理活检吗?

这个可能是化疗前的
mmexport1710385001746.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502281
发表于 2024-3-14 13:32 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我说下,你家如果不懂,就听下群里老病友的观点!第一、你家现有任何结果,不能说明是淋巴瘤!第二、你家之前说是EB病毒感染,那也是也会导致噬血,而且并发症严重!第三、成人EB病毒相关噬血的死亡率很高,吃中药能把这个治好,我手板心给你家煎鱼吃!反正我们群里没有吃中药痊愈的!第四、你弟弟是噬血再次爆发,生命危在旦夕了!第五、不听老人劝,你家吃亏在眼前!在暂时的缓解期,应该即可北上的,不知道现在还有没有机会了!

       总的来说,医生经验不足的情况下,就会一直排除淋巴瘤。哪有那么多淋巴瘤合并噬血,大多数都是EB病毒相关噬血!你们家属自己商量吧,该配合医生的及时配合,看能不能再次缓解。你弟弟如果还有后续,想办法及时北上是关键了。
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

408

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
408
发表于 2024-3-14 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
身体允许的情况下,赶紧北上吧,保命要紧。pct商业险不给报的,不能因为不报销就不要命了。
回复

使用道具 举报

4

主题

35

帖子

915

积分

高级会员

Rank: 4

积分
915
发表于 2024-3-14 13:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北恩施土家族苗族自治州
身体情况允许,抓紧北上,不要去啥中医院,生命只有一次
回复

使用道具 举报

8

主题

17

帖子

513

积分

高级会员

Rank: 4

积分
513
 楼主| 发表于 2024-3-14 13:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
亮哥 发表于 2024-3-14 13:32
我说下,你家如果不懂,就听下群里老病友的观点!第一、你家现有任何结果,不能说明是淋巴瘤!第二 ...

谢谢亮哥,不是说不去北京,而是医生说现在身体情况不允许。我家情况比较特殊,我妈什么都不懂,我爸肝部恶性肿瘤不能劳累没办法照顾我弟,我有一个一周岁多的小朋友,经济有限精力有限,当时不该犹豫的,我们一定听劝,感谢大家的建议
回复

使用道具 举报

0

主题

31

帖子

1134

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1134
发表于 2024-3-14 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
噬血爆发期那是争分夺秒的抢命啊,不是你们犹豫纠结报不报销的时候,现在尽快的联系北京专家和你家主治医师研究治疗方案是主要的
回复

使用道具 举报

0

主题

33

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2024-3-14 13:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北京专家联系不上,当地不会治疗就赶紧去北京友谊医院通州院区直接找王昭,山东离北京不算远
回复

使用道具 举报

4

主题

50

帖子

772

积分

高级会员

Rank: 4

积分
772
发表于 2024-3-14 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
家里人力有限,又有肿瘤病人。好好商量下吧,取一个无论如何都不会后悔的决策
回复

使用道具 举报

5

主题

43

帖子

1253

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1253
发表于 2024-3-14 14:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
保命要紧,这病很严重的,成人不好治。权威都在北京,还在纠结什么,当地就算说能治也都经验不足的,有保险还怕什么请护工也得来北京啊
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33694
发表于 2024-3-14 19:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血项低,铁蛋白高,要注意噬血进展,尽力而为,积极治疗
回复

使用道具 举报

热门推荐
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
8岁多孩子移植后六百多天了,血常规正常,肝功正常,铁蛋白164。现在EB病毒出来,很害
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
爸爸之前不明原因噬血,查了很多没查出原因,后来切脾做了病理,病理没报淋巴
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告,目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制后低热,又感染eb病毒
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制
2026年5月11号开始反复发烧,激素压不住,血浆置换后治疗效果不理想,后期转院
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表