快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3478|回复: 7

24岁成人,之前诊断淋巴瘤。下周北上友谊医院,目前状况的简述

[复制链接]

5

主题

17

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
发表于 2024-3-20 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国云南文山壮族苗族自治州
       2021年发现脾大,但未有不适,故未接受治疗。23年十月底不明原因高热,伴白细胞、血小板减少(白细胞1.8,血小板49),于11月27日就诊于昆明医科大学第一附属医院急诊科,11月29日转入血液科,29日全血ebv定量53万,铁蛋白大于1500,脾脏重度肿大28.5cm。骨髓活检候医生按照nkt淋巴瘤四期b组化疗,具体为:多柔比星40mg,依托泊苷0.14g,甲泼尼龙90mg。12月5日全血ebv载量7.2万。

       23年12月25日前往上海交通大学医学院附属新华医院按nkt治疗,行meda方案治疗三次,前两次治疗血浆EB病毒始终没有转阴。(没有数值)

       第三次治疗前上肿显示血浆eb病毒261转阴(24年2月20日);三次治疗后肌酐133,更换化疗方案为gelad,在第四次治疗前上肿血浆638复阳(24年3月15日)。3月19日新华医院血浆显示阴性(没有数值)。

       目前已挂到北京友谊医院王昭教授3月27日的号,打算北上明确病症并规范治疗。

       目前主要想问一下,我在昆明做了一次骨髓活检,上海做了两次,去借白片给张燕林教授会诊的话,需不需要三次的白片都借?还是只需要借昆明的第一次活检白片?其他的感觉脑子有点乱,没想到要问啥

       以下是一些检查结果,麻烦各位看看?


202628ba622o365o0o9ry0.jpg

202655gj0zt773j07v3x7v.jpg

202715dlhp9pnl1fnqwnh0.jpg

202553i7dv7sawdszwszvn.jpg

202927yutni41m4mhi0l4i.jpg

203051qjf9n8oqcjjnc9uo.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475494
发表于 2024-3-20 21:19 | 显示全部楼层 中国四川
       你家情况其他就不说了,就说重点吧。现有上传的病理活检结果(就是之前的),没有明确是慢活EB还是NK/T淋巴瘤,建议把所有白片都借到北上,以找EB病毒方面的权威病理专家给予精准判断,也是为后期精准治疗做出重要铺垫。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
 楼主| 发表于 2024-3-20 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南文山壮族苗族自治州
亮哥 发表于 2024-3-20 21:19
你家情况其他就不说了,就说重点吧。现有上传的病理活检结果(就是之前的),没有明确是慢活EB还是N ...

那亮哥,是只用借昆明的白片还是最好连着上海的两次活检白片一起吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475494
发表于 2024-3-20 21:49 | 显示全部楼层 中国四川
如果昆明的病理活检是治疗之前做的,那就借昆明的白片。因为化疗后,会影响病理准确性。
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
 楼主| 发表于 2024-3-20 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南文山壮族苗族自治州
亮哥 发表于 2024-3-20 21:49
如果昆明的病理活检是治疗之前做的,那就借昆明的白片。因为化疗后,会影响病理准确性。

好的,那我借昆明的,昆明的是治疗前取的骨髓活检
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2024-3-21 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
借治疗前的最好,然后还有所有检查结果,病历,出入院记录这些,医生都会参考的。
回复

使用道具 举报

20

主题

8943

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32844
发表于 2024-3-21 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
慢活的病理结果要找北京友谊医院病理科张燕林会诊,明确诊断才能对症用药
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

2796

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2796
发表于 2024-3-27 15:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主现在怎么样了?开始治疗了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
求助,多种病症在身上转去哪家医院要更好一些
求助,多种病症在身上转去哪家医院要更好一
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
在地方医院做了3次化疗,医生说病毒已经清除了,让我们回家了,可心里还是不放心,于
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
不明原因噬血二年查血提示有感染
不明原因噬血二年查血提示有感染
今天查血提示白细胞中性粒升高病人没有任何症状 现在吃着有激素 卢克 他克莫司
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表