11岁孩子确诊慢活EB病毒感染+噬血细胞综合征

史吴前李 · 发表于 2024-4-12 08:02

2024年3月，孩子突然高烧不退，吃药那些也没效果，在贵阳市省立医院检查后，血常规显示孩子是白血病。我跟孩子妈妈商量后，还是带着孩子去了浙江大学医学附属儿童医院湖滨血液科，在医院检查和治疗了几天，血常规检测报告出来后一看，孩子的血小板值直接掉没了。医生通过检查给我说孩子是慢活EB引起的噬血细胞综合征。

目前我们已经在浙儿血液科治疗，但孩子血项系很不稳定，输一次血小板只能管上3-4天，目前医院告诉我们这个疾病的治愈方案是进行骨髓移植，供者还在匹配阶段。