慢活eb的发展和治疗疑问？

.7514 · 发表于 2024-5-19 00:11

我就想问问大佬们两个问题：第一、慢活eb是EB病毒感染没有及时治疗发展成慢活eb，还是从感染eb病毒那一刻起就决定是不是慢活eb？第二、无论儿童还是成年人只要确诊慢活eb，唯一根治的办法是不是只有异基因造血干细胞移植？

亮哥 · 发表于 2024-5-19 07:13

   你家这个问题其实很复杂的，我就简单的说下通俗版：

   1、为什么有些人感染EB病毒后，会引起慢活EB。首先有你说的那种原因，治疗没有及时跟上。但是这只是小小的一个原因，从我们群里统计最关键的原因是该类慢活EB的病人存在已知或未知的基因和免疫方面的缺陷，造成自身免疫功能无法清除EB病毒，导致EB病毒长期活跃的攻击人体各个器官。即逐步或直接的发展成慢活EB了。

   2、慢活EB是否必须移植的问题，这个也取决于治疗效果和症状轻重，更要看EB病毒感染的哪个细胞。如果是全系的慢活EB，且反复传单或噬血等症状，基本上都是要移植才能康复的。如果只是B细胞感染的慢活EB，这种大多数基本上都不用移植，杀掉B细胞的EB病毒，病人只要后期没有症状，那基本上就是随诊和正常生活与工作了。这些移植和没有移植的病例在我们群里都是存在的，只是分类和数量不同。

   总的来说，是否达到慢活EB的标准，是否必须移植，都是需要权威医生通过检查和经验来判断的，祝好！

.7514 · 发表于 2024-5-19 12:12

谢谢亮哥，明白了

听涛观海 · 发表于 2024-5-20 09:49

亮哥发表于 2024-5-19 07:13
你家这个问题其实很复杂的，我就简单的说下通俗版：

1、为什么有些人感染EB病毒后，会引 ...