快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3692|回复: 12

关于慢活eb的一点疑问,请教各位前辈

[复制链接]

20

主题

101

帖子

1727

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1727
发表于 2024-6-25 08:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
有没有可能出现血液和骨髓活检都是阴性,淋巴结肝脾无肿大,组织活检却是阳性的情况?因为症状还在持续,始终放心不下,有点啰嗦了,劳烦各位前辈了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475019
发表于 2024-6-25 10:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
       的确有你说的情况,但是很罕见的。而且你不是说已经去了最权威的医院了,现阶段已经排除慢活EB了,那就去耳鼻喉科治疗吧,或者看下心理科缓解下。祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

101

帖子

1727

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1727
 楼主| 发表于 2024-6-25 10:58 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2024-6-25 10:52
的确有你说的情况,但是很罕见的。而且你不是说已经去了最权威的医院了,现阶段已经排除慢活EB了, ...

谢谢亮哥回复,友谊说我没达到活检的指征,但是我扁桃体2度肿大,不知道友谊会不会因为没活检出现误判
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475019
发表于 2024-6-25 11:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
AJHFG 发表于 2024-6-25 10:58
谢谢亮哥回复,友谊说我没达到活检的指征,但是我扁桃体2度肿大,不知道友谊会不会因为没活检出现误判

       你想多了,友谊可能误判其他的,但是不会误判慢活EB。现在是你自己一味认为自己有慢活EB的毛病,其实所有人都认为你该去耳鼻喉科看看,还有去心理上可能过于焦虑,有问题。
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

636

积分

高级会员

Rank: 4

积分
636
发表于 2024-6-25 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
医生判断不是EB慢活该烧高香了,这病真不是普通家庭能得的,放平心态,合理面对吧!
回复

使用道具 举报

0

主题

230

帖子

2940

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2940
发表于 2024-6-25 11:12 | 显示全部楼层 中国天津
你不配,慢活个鸡儿慢活,你连eb都没有。
回复

使用道具 举报

20

主题

101

帖子

1727

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1727
 楼主| 发表于 2024-6-25 11:20 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2024-6-25 11:03
你想多了,友谊可能误判其他的,但是不会误判慢活EB。现在是你自己一味认为自己有慢活EB的毛病, ...

谢谢您亮哥,有您这句话,我安心多了,感谢您的耐心解答~
回复

使用道具 举报

20

主题

101

帖子

1727

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1727
 楼主| 发表于 2024-6-25 11:20 | 显示全部楼层 中国广东
史相加 发表于 2024-6-25 11:11
医生判断不是EB慢活该烧高香了,这病真不是普通家庭能得的,放平心态,合理面对吧!

谢谢您,老哥
回复

使用道具 举报

20

主题

101

帖子

1727

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1727
 楼主| 发表于 2024-6-25 11:21 | 显示全部楼层 中国广东
兴高不采烈 发表于 2024-6-25 11:12
你不配,慢活个鸡儿慢活,你连eb都没有。

言重了,老哥,谢谢您的回复
回复

使用道具 举报

20

主题

8940

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32824
发表于 2024-6-25 11:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒都是阴性,和慢活无关
回复

使用道具 举报

20

主题

101

帖子

1727

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1727
 楼主| 发表于 2024-6-25 12:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
菜菜子12 发表于 2024-6-25 11:34
eb病毒都是阴性,和慢活无关

谢谢老哥~
回复

使用道具 举报

14

主题

62

帖子

1007

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1007
发表于 2024-6-25 16:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看了你的所有帖子,你要不去风湿免疫科看吧。感觉你的低热完全可能是风湿免疫,自身免疫病引起的
回复

使用道具 举报

20

主题

101

帖子

1727

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1727
 楼主| 发表于 2024-6-25 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
GCBMJ 发表于 2024-6-25 16:35
看了你的所有帖子,你要不去风湿免疫科看吧。感觉你的低热完全可能是风湿免疫,自身免疫病引起的

好的谢谢~
回复

使用道具 举报

热门推荐
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一
妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型,目前未化疗让出院,不知怎么办?
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型
患者年龄:6岁,女(独生女);患者家庭情况:父母31左右,身体健康,未出现过噬血相
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么?
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么
近半年白细胞,中性粒一直低都在1点几,中性粒都低于0.05了,前两个月血小板也突然低
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结果是eb病毒感染
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结
麻烦各位看一看这个病理结果如何?是不是eb病毒感染?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
孩子在北京友谊医院移植后一年半多了,近期回家后感染甲流后又感染合胞病毒,然
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表