孩子x连锁淋巴增生综合症2型（XIAP），麻烦大佬给个建议

wu3051 · 发表于 2024-9-4 18:07

慢慢87 发表于 2024-6-27 15:18
我家孩子也是这个基因，我爸爸传给我，我传给了我儿子，我们症状特别轻一过性的，输丙球好了！现在康复两 ...

你家丙球一直输还是只输了一次？

KDFHE · 发表于 2024-9-12 09:03

A致青春发表于 2024-6-27 22:56
我们家就是这个基因点，停药一年半支原体导致复发，中枢神经受累，最后我们选择了移植。建议还是找专业权 ...

请问咱家宝贝移植后情况怎么样，我们也可能要移植一直比较担心术后的风险

啊，白 · 发表于 2025-3-8 03:27

咱们有群吗