快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5888|回复: 7

14岁女儿慢活EB移植后,眼睛再次脓肿,请各位帮忙看看并给点建议,谢谢!

[复制链接]

3

主题

11

帖子

329

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
329
发表于 2024-7-3 18:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       女儿因慢性活动性EB病毒感染T细胞淋巴增殖性疾病导致眼睛急性泪囊炎眼部脓肿,2-22年12月份切开脓肿部位引流并塞引流条,2023年4月5月经化疗后5月底伤口好了并愈合,6月进的移植仓,移植后第十个月眼睛又脓肿了,每天在当地医院冲洗泪道,眼眶核磁只血是上颌窦炎,化验eb病毒全血9、67X10的二次方,5月13日再次化验eb病毒全血2.8X10的3次方,眼睛脓液穿刺液eb病毒:577,血浆阴。2024年6月27日移植后一年大查eb病毒全血6.39X10的3次方,眼部脓液穿刺液eb8.88X10的3次方,eb病毒血浆阴性,7月1日eb全血1.36X10的三次方,eb病毒分选感染B细胞,医生说结果还好就不是eb病毒的问题,请了眼科会诊眼科大夫说得往鼻腔里做一个手术可以根治,请问各位大佬给点建议是eb病毒的问题导致眼睛脓肿,还是单纯眼睛鼻泪道堵塞导致的眼睛脓肿?谢谢!


182157yptnwpmi556oplwl.jpg

182157cp8569a3g8b877oo.jpg

182157xua2m6ea2cmev2m9.jpg

182828yu441fbba21nf4db.jpg

182157lfkfsru3dkur3963.jpg

182828v2igfzf388quq4sm.jpg

182157zt60igpripzq6itd.jpg

182157m31lq7vqqq57wecc.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

890

积分

高级会员

Rank: 4

积分
890
发表于 2024-7-3 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
情况复杂啊,有请大佬,说实话怎么算移植成功呢?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
510053
发表于 2024-7-3 21:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人是这么理解的:1、如果是陈旧病情,那做个手术就能完全康复。2、如果是新发病情,做了手术也是无效的。所以,手术是必须要做的,手术的成败关系着现在对慢活EB判断的问题。另EB病毒细胞亚群的分选结果呢?B细胞感染的几次方?

       还有就是,因为你家是其他医院移植的,后期有机会也可以去问问北京安贞医院王旖旎或北京友谊医院王昭主任,北儿张蕊,京都孙媛主任看看她们的意见。

回复

使用道具 举报

16

主题

200

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2024-7-3 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
特殊病理里,你肯定也局部的各种治疗活,之后仍然反复或者持续的局部症状,我觉得有几个可能,1,先天局部生理因素。2,遗传基因因素。3,特殊的局部感染。4,环境、习惯因素。如果身体其他全部检查都非常好的话,我其实更倾向于局部的先天因素以及局部的特殊感染。因为像eb以及遗传基因等,大多是全身性的,其他地方或多或少应该有受累。假如从小正常,突然间开始持续到现在这样,就要考虑突发情况的特殊感染,比如接触过什么特殊动物虫子之类。。情况不同分析不同
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

329

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
329
 楼主| 发表于 2024-7-4 00:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-7-3 21:49
我个人是这么理解的:1、如果是陈旧病情,那做个手术就能完全康复。2、如果是新发病情,做了手术也 ...

我记得eb病毒分选发过了,可能不小心给删除了,重新附上!谢谢!其实我也想去北京看看,但是几次都没挂到!请问亮哥有其它挂号方法吗?谢谢!

002451i8pp6mawcvp2o58m.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

329

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
329
 楼主| 发表于 2024-7-4 00:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
月月鸟月长 发表于 2024-7-3 23:37
特殊病理里,你肯定也局部的各种治疗活,之后仍然反复或者持续的局部症状,我觉得有几个可能,1,先天局部 ...

以前反复查过基因没发现突变,医生说现在全身的情况还好,感染B细胞接近正常人水平,不是eb病毒的原因,反复脓肿考虑眼睛泪道堵塞慢性泪囊炎引起的,让去同仁或者武警医院做泪道探通手术……可以根治,但是心里还是纠结想听听大家的建议谢谢!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
510053
发表于 2024-7-4 12:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
心愿65 发表于 2024-7-4 00:50
以前反复查过基因没发现突变,医生说现在全身的情况还好,感染B细胞接近正常人水平,不是eb病毒的原因, ...

       你家这个只有看手术后的情况了,如果手术后完全好转那是最好的,如果还是持续病症,那估计就要进一步清除B细胞的EB病毒感染了。挂号的问题你可以病友群问问。具体多沟通现在主治医生,也要做好多方的备案办法。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

329

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
329
 楼主| 发表于 2024-7-4 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥,今天上午已经到北京武警总医院看完专家,医生要求预约住院做手术!但是还是一直纠结:因为眼睛脓肿是几年前就存在的问题,慢活eb打化疗进移植仓移植之前就已经痊愈了,但移植后十个月又再次脓肿,所以到现在还搞不清楚是原发病慢活的原因导致脓肿还是单纯眼睛泪道的原因!谢谢!!

回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请大佬指点下
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请
我父亲56岁,EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右,之前膀胱炎了一个月,然
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表