快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8765|回复: 8

慢活EB的问题 ,请教大神解答一下

[复制链接]

4

主题

8

帖子

336

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
336
发表于 2019-1-20 00:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     慢活eb的诊断标准,还有慢活的一个发展轨道,最重要的是为什么会发现成慢活,是先天免疫缺陷还是什么?_?
回复

使用道具 举报

6

主题

357

帖子

1439

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1439
发表于 2019-1-20 09:10 来自手机 | 显示全部楼层
CAEBV诊断标准
①持续或者反复发作IM类似症状和体征
下述症状持续3个月以上(最新标准也不在强调多长时间以上,只要符合②条中任意一种也可诊断)
淋巴结炎、噬血现象、脑膜脑炎、持续性肝炎、脾肿大、间质性肺炎、骨髓增生不良、视网膜炎、蚊虫叮咬变态反应、发热等
②EBV感染及引起组织病理损害证据,下述标准≥1条即可诊断CAEBV
Southem杂交在组织或者或者外周血中检测出EB、在感染组织或者外周血中检测出游离EB、在组织感染或者外周血中检测出EBER-1阳性细胞、血清EBV抗体滴度异常增高包括抗VCA-IgG≥1:640或者抗EA-IgG≥1:640
③无法用其他疾病解释的慢性病程
回复

使用道具 举报

6

主题

357

帖子

1439

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1439
发表于 2019-1-20 09:13 来自手机 | 显示全部楼层
发展轨道,慢活患者最终不治疗的情况下,因严重并发症死亡率90%以上
最为常见发展趋势,肝脾肿大,心脏,败血症,噬血,淋巴瘤,最终患者会发展到什么程度,就目前的医学手段不可预知
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
510054
发表于 2019-1-20 10:28 | 显示全部楼层
同意楼上观点!
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2019-1-20 10:43 来自手机 | 显示全部楼层
一般免疫正常的人,感染eb后,顶多是个携带。在免疫缺陷或低下的情况下,免疫系统控制不住eb病毒复制,会有传单,慢活,鼻咽癌等症状产生。虽然不能100%的下结论,有这些症状的,或多或少会有免疫方面的问题吧。也可能现在医学手段查不出来。个人之言,仅供参考。
回复

使用道具 举报

4

主题

8

帖子

336

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
336
 楼主| 发表于 2019-1-20 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-1-20 10:43
一般免疫正常的人,感染eb后,顶多是个携带。在免疫缺陷或低下的情况下,免疫系统控制不住eb病毒复制,会有 ...

可是我们检查孩子有eb的早原抗体,免疫没事,基因没事,就是会反复发烧,肝脾肿大,病毒载量高血浆也有,
回复

使用道具 举报

6

主题

875

帖子

2288

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2288
发表于 2019-1-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层
下一站 发表于 2019-1-20 16:28
可是我们检查孩子有eb的早原抗体,免疫没事,基因没事,就是会反复发烧,肝脾肿大,病毒载量高血浆也有,

对基因和免疫的检查太有限,一般认为慢活一定是存在基因或免疫问题,否则没法解释
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
510054
发表于 2019-1-20 22:50 | 显示全部楼层
下一站 发表于 2019-1-20 16:28
可是我们检查孩子有eb的早原抗体,免疫没事,基因没事,就是会反复发烧,肝脾肿大,病毒载量高血浆也有,

现有免疫和基因的检查不能代表未知的缺陷。。。   
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2019-1-22 10:12 | 显示全部楼层
下一站 发表于 2019-1-20 16:28
可是我们检查孩子有eb的早原抗体,免疫没事,基因没事,就是会反复发烧,肝脾肿大,病毒载量高血浆也有,

对于基因的检查,只是能够知道现在明确的有没有问题。比如噬血,前几年明确了12条,最近有些机构查18条,有些机构查24条。但是对于这个24没有问题,谁能保证没有第25,26,27。。。。?就是这24条中,基因点位也不是100%检查。免疫基因同理。徐老板的观点有道理,慢活症状大概率还是基因或免疫问题。
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请大佬指点下
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请
我父亲56岁,EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右,之前膀胱炎了一个月,然
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表