快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7103|回复: 8

慢活EB的问题 ,请教大神解答一下

[复制链接]

4

主题

8

帖子

336

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
336
发表于 2019-1-20 00:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     慢活eb的诊断标准,还有慢活的一个发展轨道,最重要的是为什么会发现成慢活,是先天免疫缺陷还是什么?_?
回复

使用道具 举报

6

主题

357

帖子

1430

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1430
发表于 2019-1-20 09:10 来自手机 | 显示全部楼层
CAEBV诊断标准
①持续或者反复发作IM类似症状和体征
下述症状持续3个月以上(最新标准也不在强调多长时间以上,只要符合②条中任意一种也可诊断)
淋巴结炎、噬血现象、脑膜脑炎、持续性肝炎、脾肿大、间质性肺炎、骨髓增生不良、视网膜炎、蚊虫叮咬变态反应、发热等
②EBV感染及引起组织病理损害证据,下述标准≥1条即可诊断CAEBV
Southem杂交在组织或者或者外周血中检测出EB、在感染组织或者外周血中检测出游离EB、在组织感染或者外周血中检测出EBER-1阳性细胞、血清EBV抗体滴度异常增高包括抗VCA-IgG≥1:640或者抗EA-IgG≥1:640
③无法用其他疾病解释的慢性病程
回复

使用道具 举报

6

主题

357

帖子

1430

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1430
发表于 2019-1-20 09:13 来自手机 | 显示全部楼层
发展轨道,慢活患者最终不治疗的情况下,因严重并发症死亡率90%以上
最为常见发展趋势,肝脾肿大,心脏,败血症,噬血,淋巴瘤,最终患者会发展到什么程度,就目前的医学手段不可预知
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482530
发表于 2019-1-20 10:28 | 显示全部楼层
同意楼上观点!
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-1-20 10:43 来自手机 | 显示全部楼层
一般免疫正常的人,感染eb后,顶多是个携带。在免疫缺陷或低下的情况下,免疫系统控制不住eb病毒复制,会有传单,慢活,鼻咽癌等症状产生。虽然不能100%的下结论,有这些症状的,或多或少会有免疫方面的问题吧。也可能现在医学手段查不出来。个人之言,仅供参考。
回复

使用道具 举报

4

主题

8

帖子

336

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
336
 楼主| 发表于 2019-1-20 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-1-20 10:43
一般免疫正常的人,感染eb后,顶多是个携带。在免疫缺陷或低下的情况下,免疫系统控制不住eb病毒复制,会有 ...

可是我们检查孩子有eb的早原抗体,免疫没事,基因没事,就是会反复发烧,肝脾肿大,病毒载量高血浆也有,
回复

使用道具 举报

6

主题

875

帖子

2287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2287
发表于 2019-1-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层
下一站 发表于 2019-1-20 16:28
可是我们检查孩子有eb的早原抗体,免疫没事,基因没事,就是会反复发烧,肝脾肿大,病毒载量高血浆也有,

对基因和免疫的检查太有限,一般认为慢活一定是存在基因或免疫问题,否则没法解释
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482530
发表于 2019-1-20 22:50 | 显示全部楼层
下一站 发表于 2019-1-20 16:28
可是我们检查孩子有eb的早原抗体,免疫没事,基因没事,就是会反复发烧,肝脾肿大,病毒载量高血浆也有,

现有免疫和基因的检查不能代表未知的缺陷。。。   
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-1-22 10:12 | 显示全部楼层
下一站 发表于 2019-1-20 16:28
可是我们检查孩子有eb的早原抗体,免疫没事,基因没事,就是会反复发烧,肝脾肿大,病毒载量高血浆也有,

对于基因的检查,只是能够知道现在明确的有没有问题。比如噬血,前几年明确了12条,最近有些机构查18条,有些机构查24条。但是对于这个24没有问题,谁能保证没有第25,26,27。。。。?就是这24条中,基因点位也不是100%检查。免疫基因同理。徐老板的观点有道理,慢活症状大概率还是基因或免疫问题。
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表