快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6782|回复: 8

慢活EB的问题 ,请教大神解答一下

[复制链接]

4

主题

8

帖子

336

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
336
发表于 2019-1-20 00:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     慢活eb的诊断标准,还有慢活的一个发展轨道,最重要的是为什么会发现成慢活,是先天免疫缺陷还是什么?_?
回复

使用道具 举报

6

主题

360

帖子

1424

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1424
发表于 2019-1-20 09:10 来自手机 | 显示全部楼层
CAEBV诊断标准
①持续或者反复发作IM类似症状和体征
下述症状持续3个月以上(最新标准也不在强调多长时间以上,只要符合②条中任意一种也可诊断)
淋巴结炎、噬血现象、脑膜脑炎、持续性肝炎、脾肿大、间质性肺炎、骨髓增生不良、视网膜炎、蚊虫叮咬变态反应、发热等
②EBV感染及引起组织病理损害证据,下述标准≥1条即可诊断CAEBV
Southem杂交在组织或者或者外周血中检测出EB、在感染组织或者外周血中检测出游离EB、在组织感染或者外周血中检测出EBER-1阳性细胞、血清EBV抗体滴度异常增高包括抗VCA-IgG≥1:640或者抗EA-IgG≥1:640
③无法用其他疾病解释的慢性病程
回复

使用道具 举报

6

主题

360

帖子

1424

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1424
发表于 2019-1-20 09:13 来自手机 | 显示全部楼层
发展轨道,慢活患者最终不治疗的情况下,因严重并发症死亡率90%以上
最为常见发展趋势,肝脾肿大,心脏,败血症,噬血,淋巴瘤,最终患者会发展到什么程度,就目前的医学手段不可预知
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468957
发表于 2019-1-20 10:28 | 显示全部楼层
同意楼上观点!
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-1-20 10:43 来自手机 | 显示全部楼层
一般免疫正常的人,感染eb后,顶多是个携带。在免疫缺陷或低下的情况下,免疫系统控制不住eb病毒复制,会有传单,慢活,鼻咽癌等症状产生。虽然不能100%的下结论,有这些症状的,或多或少会有免疫方面的问题吧。也可能现在医学手段查不出来。个人之言,仅供参考。
回复

使用道具 举报

4

主题

8

帖子

336

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
336
 楼主| 发表于 2019-1-20 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-1-20 10:43
一般免疫正常的人,感染eb后,顶多是个携带。在免疫缺陷或低下的情况下,免疫系统控制不住eb病毒复制,会有 ...

可是我们检查孩子有eb的早原抗体,免疫没事,基因没事,就是会反复发烧,肝脾肿大,病毒载量高血浆也有,
回复

使用道具 举报

6

主题

883

帖子

2287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2287
发表于 2019-1-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层
下一站 发表于 2019-1-20 16:28
可是我们检查孩子有eb的早原抗体,免疫没事,基因没事,就是会反复发烧,肝脾肿大,病毒载量高血浆也有,

对基因和免疫的检查太有限,一般认为慢活一定是存在基因或免疫问题,否则没法解释
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468957
发表于 2019-1-20 22:50 | 显示全部楼层
下一站 发表于 2019-1-20 16:28
可是我们检查孩子有eb的早原抗体,免疫没事,基因没事,就是会反复发烧,肝脾肿大,病毒载量高血浆也有,

现有免疫和基因的检查不能代表未知的缺陷。。。   
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-1-22 10:12 | 显示全部楼层
下一站 发表于 2019-1-20 16:28
可是我们检查孩子有eb的早原抗体,免疫没事,基因没事,就是会反复发烧,肝脾肿大,病毒载量高血浆也有,

对于基因的检查,只是能够知道现在明确的有没有问题。比如噬血,前几年明确了12条,最近有些机构查18条,有些机构查24条。但是对于这个24没有问题,谁能保证没有第25,26,27。。。。?就是这24条中,基因点位也不是100%检查。免疫基因同理。徐老板的观点有道理,慢活症状大概率还是基因或免疫问题。
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表