快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7946|回复: 12

孩子血浆3个月持续下降,但是一直未转阴,现在是不是慢活eb了?

[复制链接]

2

主题

8

帖子

758

积分

高级会员

Rank: 4

积分
758
发表于 2024-8-28 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
       孩子3岁,2024年5月初低热,从14日起高烧,入当地儿童医院查出EB病毒感染,那个时候全血5次方,通过更昔和球蛋白治疗,高烧没有得到控制,还是每天下午开始高烧,用退热栓退烧,但是过了8个小时左右又再次开始发烧,同时出现肝脾肿大,肝功能异常,凝血功能也不好,于24号入转院至当地同济,使用15毫克甲泼尼龙退烧,后面用了4天逐渐减药之后就没有再发烧,期间查到eb病毒外周血3.91*10*6,血浆3.45*10*4,发烧得到控制之后,肝功能得到好转但未正常,其他情况都得到了好转,出院一个月复查,外周血2.74*10*6,血浆是7.25*10*3,肝功还未恢复正常,其他都恢复正常,孩子在此期间,每天体温36.8-37.2之间,没有其他的异常,医生让我们查了基因和淋巴分选,主要感染在t、nk细胞,基因没有问题。

       我们后来就去了北京,在等待友谊医院住院检查期间,有一天的低烧,检查出来支原体合胞病毒都阳,用了阿奇就恢复正常,王晶石主任看我们刚感染其他病毒,就没有让我们住院,回老家每月复查,本月再次复查,孩子肝功正常,外周血5.41*10*5,血浆还有1.01*10*3,虽然病毒还在下降,但是血浆3个月未转阴,医生让我们心里有个准备,想问下各位病友各位大佬,我们这种情况是不是已经是慢活eb了,同时我们还有没有机会继续观察?

IMG_1856.jpeg

IMG_1856.jpeg

IMG_1802.jpeg

IMG_1802.jpeg

IMG_1802.jpeg

IMG_1857.jpeg

IMG_1802.jpeg

IMG_1802.jpeg

IMG_1802.jpeg

IMG_1802.jpeg

IMG_1802.jpeg

IMG_1802.jpeg

IMG_1802.jpeg

IMG_1802.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455321
发表于 2024-8-28 19:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
       当时在北京友谊医院还是该住院检查下的。另现有EB病毒结果的确有慢活EB的怀疑了,但是其他指标不太符合。这种情况下,建议换个外检机构再复查下EB病毒全套,以再次对比EB病毒的结论。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

340

帖子

4829

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4829
发表于 2024-8-28 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
如果血浆持续阳性伴随发热,确实可能有慢活的感觉,但是我给你一个小小建议,不要在同济本院查Eb病毒,送外检试试,或许有意外惊喜,让爱国给你外检联系方式!
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

758

积分

高级会员

Rank: 4

积分
758
 楼主| 发表于 2024-8-28 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2024-8-28 19:48
当时在北京友谊医院还是该住院检查下的。另现有EB病毒结果的确有慢活EB的怀疑了,但是其他指标不太 ...

好的,谢谢亮哥,当时也是等待住院过程中,感染了其他病毒,王晶石主任说这个时候住院检查病毒量有可能会上升,鉴于我们没有其他症状,就让我们先回当地了,说两个月后血浆反复就要去找他做评估
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

758

积分

高级会员

Rank: 4

积分
758
 楼主| 发表于 2024-8-28 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
春末yy夏初 发表于 2024-8-28 19:52
如果血浆持续阳性伴随发热,确实可能有慢活的感觉,但是我给你一个小小建议,不要在同济本院查Eb病毒,送外 ...

是的血浆下降速度慢,还是阳性,目前体温没有到发烧的地步,但是都是在37度左右
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

758

积分

高级会员

Rank: 4

积分
758
 楼主| 发表于 2024-8-28 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
春末yy夏初 发表于 2024-8-28 19:52
如果血浆持续阳性伴随发热,确实可能有慢活的感觉,但是我给你一个小小建议,不要在同济本院查Eb病毒,送外 ...

谢谢你的建议,这个月复查,我们让刘主任帮我们加一个外送检查
回复

使用道具 举报

20

主题

8764

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31982
发表于 2024-8-28 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昭通
eb病毒倒是不太好,血浆没有转阴,但如果没有其他症状也不足以说明慢活,如果持续不转阴就北上复查看看吧
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

758

积分

高级会员

Rank: 4

积分
758
 楼主| 发表于 2024-8-28 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
菜菜子12 发表于 2024-8-28 20:17
eb病毒倒是不太好,血浆没有转阴,但如果没有其他症状也不足以说明慢活,如果持续不转阴就北上复查看看吧

好的,谢谢菜菜大佬
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2024-8-28 21:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
其他的结果还可以,这个病毒也不能就是确诊就是慢活,还得再看看其他的
回复

使用道具 举报

14

主题

54

帖子

2086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2086
发表于 2024-9-6 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
做了骨穿了吗
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

758

积分

高级会员

Rank: 4

积分
758
 楼主| 发表于 2024-9-10 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
听涛观海 发表于 2024-8-28 21:36
其他的结果还可以,这个病毒也不能就是确诊就是慢活,还得再看看其他的

好的,谢谢涛哥,我们没啥症状,暂时先观察看下个月复查情况
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

758

积分

高级会员

Rank: 4

积分
758
 楼主| 发表于 2024-9-10 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
吧啦啦小魔仙 发表于 2024-9-6 19:59
做了骨穿了吗

嗯,做过的,骨穿结果都是正常的
回复

使用道具 举报

14

主题

62

帖子

1001

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1001
发表于 2024-9-28 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2024-8-28 19:52
如果血浆持续阳性伴随发热,确实可能有慢活的感觉,但是我给你一个小小建议,不要在同济本院查Eb病毒,送外 ...

是武汉同济查出来的数值会高吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
2018年5月24日因持续高烧3日,我走进了当地医院的大门。本以为是一个普通的小
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半月
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半
上个月复查外周血eb病毒有点弱阳,是510,略高一点,骨髓里是四次方,医生让一
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表