快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2963|回复: 3

基因检测结果,以及一些其他检查结果,55岁

[复制链接]

11

主题

27

帖子

298

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
298
发表于 2024-8-29 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       原计划8月30在潞河切脾,但8月27开始发烧,8月29又从潞河转回友谊,准备用DEP方案治疗一个疗程,稳定后再去潞河切脾。目前只有骨髓活检结果没出,其他骨髓细胞学,流式检查,细胞膜分化抗原检测(有的报告单结果看不到)都还不支持淋巴瘤。

       医生本来是建议切脾做病理检查,给了三个选项,一是治疗1个疗程后去切脾;二是直接去切脾;三是等所有活检结果出来了再去切脾。切脾对于治疗不明原因噬血是有很高的治愈率。可淋巴瘤太难排除了。我们综合考虑下是想直接去切脾,8月23周五在友谊出院,等到8月26周一才住进潞河医院,然后检查又拖了几天,已经两周没打化疗药了。

       目前发热必须用化疗药了,后面切脾病理检查可能也会看不到,就感觉每次做选择都很难两全。这个病真的太难了。基因检查也出来了,医生说没啥问题,大佬再帮忙看下,有好多的基因突变。

165349wcpfahcsi0s2pas9.png
165355mpd8ap7phopomn8o.png

165400gaqhohfp16ftq3uq.png

165408mo94dh46eeod9nqi.png

165419fiu39o4eqcode99l.png

165428r4g9m2i3eum24mgq.png

165435jabunrt7g90daerp.png

165310uky8kkjlo7jz6eyd.png

165317kryxc51z5yc61uwe.png

165322gp6r1qzvmp66zp7q.png

165329sdbtf9ubq7azu27c.png

165335oros883offzu85f1.png

165341yazvfm787fu5jmmi.png

165259be7xiqepti76h2iz.png
165304ozez3zee3z7bgg7x.png
165244qsyvdh2ddpp23cdq.png
165253n9gdvvccd9cdz3mo.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447521
发表于 2024-8-30 09:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有基因报告没有发现与噬血有明确关联的致病性基因点,理论上该报告是正常的。另病人切脾的问题,肯定是存在持续的脾大医生才会考虑该手术。建议还是先积极配合医生控制病情,以得到更佳的治疗效果。祝好!
回复

使用道具 举报

29

主题

6994

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26710
发表于 2024-8-30 13:48 | 显示全部楼层 中国山东临沂
这些个基因突变,虽然点位多,但看检测都是不致病的;但是切牌这个还是慎重一点,毕竟也是身体重要的器官
回复

使用道具 举报

26

主题

8713

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31698
发表于 2024-8-30 23:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
如果持续有症状,又找不到原因的话,切脾会是一种考虑,具体遵医嘱吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
两年多,eb终于转阴啦
两年多,eb终于转阴啦
2023.2生病,这两年eb量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今天检查意外
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
噬血治疗只用了甲龙。停药2月后今天检测结果,1月前铁蛋白28 ,今天11。请大佬看啥原
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢复,复查的结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢
6岁孩子生病,请各位大佬帮我看看7月复查结果,由于6月nk活性8.9(正常值≥15)cd25 6
ebv感染引起噬血细胞综合症,想麻烦大佬看下孩子治疗情况
ebv感染引起噬血细胞综合症,想麻烦大佬看
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
血小板减少7年 脾大2024年6月做的颈部淋巴结活检示 nkt型非霍奇金结内淋巴瘤 侵袭性
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
复查后EB病毒血浆复阳,病毒又激活,然后用芦可替尼3天后别的细胞因子结果都正常了,
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的问题怎么办
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的
孩子6周岁了,原发噬血回输后130天回院复查,回院复查前三天左右,状态特别好,走路也
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多月,检查结果细胞因子升高是什么问题
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多
2岁2个月宝贝eb病毒引发的嗜血细胞综合症停药停药4个多月,每月定期复查,eb病毒全血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表