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噬血细胞综合征之家

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请哪位大神帮忙看下,现在不知道应该怎么弄了?

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发表于 2024-9-10 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
我家孩子,去年10月份开始鼻子堵,到1月份开始高烧反复,到当地医院检测单核细胞症EB病毒,住了12天医院,治疗手段更昔洛韦。后出院,又反复发烧3天自己好了,之后淋巴结大两周多去医院做血涂片医院,说没事,后来就一只反复疱疹咽峡炎,好半个月发半个月,鼻子堵,到今天8月突发抽风,到太原医院,检查eb病毒脑炎,稳定5天转北京儿童医院,现在大夫说让尽快移植,姐姐的全相合,说有T细胞器,移植后会有百分之15到25的复发几率,请帮忙分析一下?

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发表于 2024-9-10 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
病毒量挺高的,病理组织指示慢活,如果明确诊断的话,尽早治疗,首要应该还是控制住病情,也可以咨询下其他权威专家
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 楼主| 发表于 2024-9-11 08:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的谢谢您
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发表于 2024-9-11 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东淄博
这个病理可以再去别的医院确诊下,如果还是这样的结果那就积极准备移植的事了,祝顺利
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发表于 2024-9-11 09:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒感染的结果很高,全血6次方,血浆阳性,以这个年龄段14岁来看,是不太好的结果。另病理活检结果也指向EB病毒相关增殖性疾病,但是这个EB病毒方面的权威是北京安贞医院和友谊医院,建议还是找找友谊医院病理科张燕林主任会诊下,以得到更精准的病理活检结果。另相关检查不全面,没有看到血液亚群、骨髓的EB病毒感染情况,以判断哪个细胞感染率高,为治疗方面明确更多方向。14岁也可以去问问张蕊、孙媛、王旖旎教授。其他具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2024-9-11 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一开始在太原哪个医院检查的?
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 楼主| 发表于 2024-9-11 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的谢谢您了
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 楼主| 发表于 2024-9-11 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
太原儿童医院
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 楼主| 发表于 2024-9-11 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的,谢谢您了,补充的报告


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发表于 2024-9-11 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
如果明确诊断,就听医嘱,好好配合,保持好心态,乐观点
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发表于 2024-9-11 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
从病理结果来看,显示慢活EB病毒感染,十四岁的尴尬年龄,大概率会要移植。我家也是十四岁男,EB病毒累积骨髓,咽喉,反复高热,在友谊医院进行了两次LDEP化疗后症状缓解,因为是EB病毒二次复发不得也选择了在友谊医院移植,目前也移植三月余,EB病毒也清除一月余,娃儿状态良好,目前准备回家过节,三个月后复查。移植前状态越好,移植成功率越高,娃儿也少受些罪。如果决定走移植之路就要提前准备,经济供者人工。治疗的这九个月期间经历了太多的辛酸和委屈,也见证了好多的不幸。北京的几位主任是EB病毒和噬血治疗的权威,如条件允许建议找权威诊疗,祝病友早日康复!
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发表于 2024-9-11 12:20 来自手机 | 显示全部楼层 荷兰
史相加 发表于 2024-9-11 11:23
从病理结果来看,显示慢活EB病毒感染,十四岁的尴尬年龄,大概率会要移植。我家也是十四岁男,EB病毒累积骨 ...

骨髓血中查出病毒就是慢活吗,传单会感染骨髓吗
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发表于 2024-9-11 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
QLMHI 发表于 2024-9-11 12:20
骨髓血中查出病毒就是慢活吗,传单会感染骨髓吗

慢活要权威评估,传单也会感染骨髓,不过有特效药。
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发表于 2024-9-11 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
史相加 发表于 2024-9-11 17:46
慢活要权威评估,传单也会感染骨髓,不过有特效药。

eb哪有特效药啊
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发表于 2024-9-11 20:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
吉森酒店1773526 发表于 2024-9-11 10:27
好的,谢谢您了,补充的报告

       张燕林的会诊结果也考虑慢活EB,但是没有明确结论。这种情况下,就需要科室医生的全面检查评估和临床经验了。祝好!
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发表于 2024-9-12 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
VVPMQ 发表于 2024-9-11 19:14
eb哪有特效药啊

目前只有b细胞有吧!利妥昔单抗打b细胞的
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