2024年9月24日12点整，噬血细胞综合征之家病友论坛联合噬血病友群、成都昭程慈爱公益服务中心特邀北京友谊医院 王昭 教授就病友相关提问举办线上茶话会，本次主题就老龄患者的提问、儿童不同类型相关噬血的提问相互沟通交流，以更科学的普及EB病毒及噬血的知识。同时也有一位成人EB病毒相关噬血家属来到茶话会，为大家分享诊治选择和北上治疗方面的故事。约请各位病友及家属扫码关注茶话会，谢谢！
EB病毒相关传单病友群家长提问：
小病友7岁，在当地诊断EB病毒相关传单，有颈部淋巴结肿大，眼皮肿、发烧、肝脾略为肿大的症状。血常规、铁蛋白那些结果基本上都是正常的。但是因为发烧持续13天了，就是每天2次发烧，体温在38.5度左右，吃了退烧药能退烧，每次发烧间隔达到8小时以上（也不算特别严重）。我们对比其他传单病友的情况，发现我们病情并没有7天内好转，又和医生沟通进一步检查了EB病毒和噬血指标，还是排除了噬血细胞综合征，但是发现有EB病毒血浆（3次方）、全血阳性（4次方）、EB病毒亚群全系感染（B/T/NK），但是都在3—4次方（传单理论上一般都是B细胞感染）。我们上网一查，很多文章说感染T和NK细胞就可能是慢活EB了，我们家长完全就焦虑了。
医生于第15天给予该小病友激素和丙球的治疗，孩子病情迅速好转，5天后就停药正常出院了。一周后和一个月后复查，EB病毒血浆已经转阴，EB病毒全血3次方；颈部淋巴结也消了一些了，铁蛋白、血常规、肝肾功也都是正常的，EB病毒淋巴细胞亚群没有检查。
因为不放心，我也问过EB病毒群的群主，他说让我们问问医生是不是EB病毒全系感染的重症传单，这种是不同于其他轻症传单。同时群主也给我说了，如果确实不放心，可以北上找王昭教授全面评估，如果问题不大，我们家长也不用天天焦虑了。前几天知道王教授的直播茶话会，特提问：请问我们孩子这种情况，该怎么理解和判断？现在我们已经完全停药一个多月了，需不需要马上到北京全面检查？谢谢王教授。（等待线上茶话会解惑中） | 
发表于 2024-9-24 10:31
