快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 风湿免疫噬血 › 成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征，结疗两个月后的结果

发新帖

查看: 644|回复: 11

成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征，结疗两个月后的结果

7 主题	48 帖子	424 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 424

发消息

发表于 2026-1-14 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

来医院评估检查，发现，EB感染了B细胞6.6的三次方，用了每天20g丙球冲击，冲击了五天，检查1.3的三次方了，cmv轻度复阳了，用更易洛韦输液，指标现在接近正常值了，进院开始血小板下降半个月掉到了36，红细胞掉到了1.96，血红蛋白掉到了67，不知道什么原因，之前结疗这两个月都很稳定啊，突然就这样了，说不清啥原因，噬血没有活动，免疫也没有活动，可是三系都低，请大家帮忙看看这是咋回事呢？

回复

使用道具举报

7 主题	48 帖子	424 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 424

发消息

楼主| 发表于 2026-1-14 21:51 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

骨髓象说红细胞白细胞是正常的造血，不知道为什么还会掉，只有巨核细胞有问题，巨核细胞成熟障碍，不知道什么情况？请大佬们帮忙看看到底咋回事呢？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 483666

发消息

发表于 2026-1-14 22:00 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

先问下：你家还在吃什么药物呢？

回复

使用道具举报

7 主题	48 帖子	424 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 424

发消息

楼主| 发表于 2026-1-14 22:13 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2026-1-14 22:00
先问下：你家还在吃什么药物呢？

我们这次评估前，吃的卢可替尼早晚个两片，伏立康唑，磺胺，甲泼尼龙，护胃的，护肝的，前几天拉肚子一次，加了培菲康整肠生，评估前三周吃了阿莫西林，因为肺部有个定直菌，住院前去免疫科吃了甲氨蝶玲，每周三吃一次，周四吃一片叶酸，就吃了两次周五就住院了，周六抽血就血小板开始掉了119了，然后下周三甲氨蝶玲就不吃了，血小板掉了以后，住院第三天就把卢可替尼换成了巴瑞替尼了，

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 483666

发消息

发表于 2026-1-14 22:19 | 显示全部楼层中国四川成都

发在指间发表于 2026-1-14 22:13
我们这次评估前，吃的卢可替尼早晚个两片，伏立康唑，磺胺，甲泼尼龙，护胃的，护肝的，前几天拉肚子一次 ...

好久开始吃芦可替尼的？具体时间说精准，是在评估前吗？

回复

使用道具举报

7 主题	48 帖子	424 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 424

发消息

楼主| 发表于 2026-1-14 22:31 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2026-1-14 22:19
好久开始吃芦可替尼的？具体时间说精准，是在评估前吗？

卢可替尼是治疗开始吃的，一直到结疗后两个月都在吃，早两片晚两片，这次评估发现血小板突然下降了，把卢可替尼换成了巴瑞替尼

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 483666

发消息

发表于 2026-1-14 22:36 | 显示全部楼层中国四川成都

发在指间发表于 2026-1-14 22:31
卢可替尼是治疗开始吃的，一直到结疗后两个月都在吃，早两片晚两片，这次评估发现血小板突然下降了，把卢 ...

你家其他结果的确没有发现明确的原因。现阶段只有先怀疑芦可替尼的药物副作用，导致血系降低。现在已经换药了，看看明后天的血常规结果如何。只有先这样了，谨遵医生医嘱，祝好！

回复

使用道具举报

7 主题	48 帖子	424 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 424

发消息

楼主| 发表于 2026-1-14 22:57 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2026-1-14 22:36
你家其他结果的确没有发现明确的原因。现阶段只有先怀疑芦可替尼的药物副作用，导致血系降低。现 ...

会不会和EB病毒有关呢？亮哥

回复

使用道具举报

16 主题	8992 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33168

发消息

发表于 2026-1-15 09:08 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

就是血项掉的多，其他检查都还好

回复

使用道具举报

7 主题	48 帖子	424 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 424

发消息

楼主| 发表于 2026-1-15 12:52 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

菜菜子12 发表于 2026-1-15 09:08
就是血项掉的多，其他检查都还好

是啊，，不知道什么原因

回复

使用道具举报

1 主题	3 帖子	65 积分

Rank: 2

积分: 65

发消息

发表于 2026-1-19 23:54 来自手机 | 显示全部楼层中国河北石家庄

你好，问一下你家的确诊噬血之前是什么症状？你们找那个医生给你们确诊的是成人斯蒂尔引发的噬血？你别误会，我媳妇也是噬血，吴林主任一直怀疑我们是风湿免疫引起的，现在想找医生再查一下到底是不是风湿免疫引起的？想问一下你们当初找谁看的风湿免疫？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 483666

发消息

发表于 2026-1-20 17:50 | 显示全部楼层中国四川成都

陈1503 发表于 2026-1-19 23:54
你好，问一下你家的确诊噬血之前是什么症状？你们找那个医生给你们确诊的是成人斯蒂尔引发的噬血？你别误会 ...

复杂性成人风湿免疫疾病合并噬血的，在噬血控制后，后期一定是去北京协和医院找王迁主任，切记这一点！

回复

使用道具举报

热门推荐

六岁十个月噬血细胞综合征，治疗后还是发烧: 我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况，2026. 2.14去医院检查，2.15结果出

求助 / 讨论：NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热: 大家好，我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属，患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋巴

儿童噬血移植后5年，前来报道: 2021年1月做的移植，到现在已经整整五年了，现在孩子已经是一名初二的学生。时

丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——: 2025年8月5日，北京安贞医院血液科主任王旖旎教授与病友的茶话会，邀请了一

2026年马年噬血病友论坛新春贺词，来自鱼先: 亲爱的病友们，大家新年好！今天是马年正月初十，“十全十美”的好日子。

3岁EB病毒噬血细胞综合征，化疗5周6次后的: 3岁EB病毒噬血细胞综合征，化疗5周6次后的复查结果，麻烦大佬分析下结果如何？先说下

12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征，一年后: 我们家孩子12岁，2023年4月份出现发烧，皮疹，肝脾大，关节炎等风湿免疫病疾病

小孩2岁9个月，近期三个月复查eb病毒全血一: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7,中性粒18

【求助】5岁9个月宝宝一疗中感染，粒缺期合: 如题，家里宝贝已经化疗了，但是感染了，今天最高发烧38.7度，求助！！一、基本情

移植后的肝功指标，需要干预吗？: 14岁女孩，回输后39天，乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多？距离上次

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-3-1 00:55 , Processed in 0.185604 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表