请选择进入手机版 | 继续访问电脑版

快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 风湿免疫噬血 › 成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征，结疗两个月后的结果

发新帖

查看: 556|回复: 11

成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征，结疗两个月后的结果

7 主题	48 帖子	412 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 412

发消息

发表于 2026-1-14 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

来医院评估检查，发现，EB感染了B细胞6.6的三次方，用了每天20g丙球冲击，冲击了五天，检查1.3的三次方了，cmv轻度复阳了，用更易洛韦输液，指标现在接近正常值了，进院开始血小板下降半个月掉到了36，红细胞掉到了1.96，血红蛋白掉到了67，不知道什么原因，之前结疗这两个月都很稳定啊，突然就这样了，说不清啥原因，噬血没有活动，免疫也没有活动，可是三系都低，请大家帮忙看看这是咋回事呢？

回复

使用道具举报

7 主题	48 帖子	412 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 412

发消息

楼主| 发表于 2026-1-14 21:51 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

骨髓象说红细胞白细胞是正常的造血，不知道为什么还会掉，只有巨核细胞有问题，巨核细胞成熟障碍，不知道什么情况？请大佬们帮忙看看到底咋回事呢？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 482624

发消息

发表于 2026-1-14 22:00 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

先问下：你家还在吃什么药物呢？

回复

使用道具举报

7 主题	48 帖子	412 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 412

发消息

楼主| 发表于 2026-1-14 22:13 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2026-1-14 22:00
先问下：你家还在吃什么药物呢？

我们这次评估前，吃的卢可替尼早晚个两片，伏立康唑，磺胺，甲泼尼龙，护胃的，护肝的，前几天拉肚子一次，加了培菲康整肠生，评估前三周吃了阿莫西林，因为肺部有个定直菌，住院前去免疫科吃了甲氨蝶玲，每周三吃一次，周四吃一片叶酸，就吃了两次周五就住院了，周六抽血就血小板开始掉了119了，然后下周三甲氨蝶玲就不吃了，血小板掉了以后，住院第三天就把卢可替尼换成了巴瑞替尼了，

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 482624

发消息

发表于 2026-1-14 22:19 | 显示全部楼层中国四川成都

发在指间发表于 2026-1-14 22:13
我们这次评估前，吃的卢可替尼早晚个两片，伏立康唑，磺胺，甲泼尼龙，护胃的，护肝的，前几天拉肚子一次 ...

好久开始吃芦可替尼的？具体时间说精准，是在评估前吗？

回复

使用道具举报

7 主题	48 帖子	412 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 412

发消息

楼主| 发表于 2026-1-14 22:31 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2026-1-14 22:19
好久开始吃芦可替尼的？具体时间说精准，是在评估前吗？

卢可替尼是治疗开始吃的，一直到结疗后两个月都在吃，早两片晚两片，这次评估发现血小板突然下降了，把卢可替尼换成了巴瑞替尼

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 482624

发消息

发表于 2026-1-14 22:36 | 显示全部楼层中国四川成都

发在指间发表于 2026-1-14 22:31
卢可替尼是治疗开始吃的，一直到结疗后两个月都在吃，早两片晚两片，这次评估发现血小板突然下降了，把卢 ...

你家其他结果的确没有发现明确的原因。现阶段只有先怀疑芦可替尼的药物副作用，导致血系降低。现在已经换药了，看看明后天的血常规结果如何。只有先这样了，谨遵医生医嘱，祝好！

回复

使用道具举报

7 主题	48 帖子	412 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 412

发消息

楼主| 发表于 2026-1-14 22:57 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2026-1-14 22:36
你家其他结果的确没有发现明确的原因。现阶段只有先怀疑芦可替尼的药物副作用，导致血系降低。现 ...

会不会和EB病毒有关呢？亮哥

回复

使用道具举报

16 主题	8984 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33126

发消息

发表于 2026-1-15 09:08 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

就是血项掉的多，其他检查都还好

回复

使用道具举报

7 主题	48 帖子	412 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 412

发消息

楼主| 发表于 2026-1-15 12:52 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

菜菜子12 发表于 2026-1-15 09:08
就是血项掉的多，其他检查都还好

是啊，，不知道什么原因

回复

使用道具举报

1 主题	3 帖子	65 积分

Rank: 2

积分: 65

发消息

发表于 2026-1-19 23:54 来自手机 | 显示全部楼层中国河北石家庄

你好，问一下你家的确诊噬血之前是什么症状？你们找那个医生给你们确诊的是成人斯蒂尔引发的噬血？你别误会，我媳妇也是噬血，吴林主任一直怀疑我们是风湿免疫引起的，现在想找医生再查一下到底是不是风湿免疫引起的？想问一下你们当初找谁看的风湿免疫？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 482624

发消息

发表于 2026-1-20 17:50 | 显示全部楼层中国四川成都

陈1503 发表于 2026-1-19 23:54
你好，问一下你家的确诊噬血之前是什么症状？你们找那个医生给你们确诊的是成人斯蒂尔引发的噬血？你别误会 ...

复杂性成人风湿免疫疾病合并噬血的，在噬血控制后，后期一定是去北京协和医院找王迁主任，切记这一点！

回复

使用道具举报

热门推荐

移植后5年小雅馨报道: 今年去环球影城，各位病友加油阳光总在风雨后。

“慈善暖人心，共筑希望路”2026年马年新春: 2026年2月17日，一场以“慈善暖人心，共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在

12岁孩子经常性发烧，活检肠道有EB病毒感染: 孩子今年12岁，去年4月份开始出现反复发烧，每次发烧都是肚子疼，在我们当地发

血常规结果中血小板的波动？: 14岁女孩，回输后31天，血小板今天是87，四天前血小板是100，这样的波动属于正常吗？

58岁男，噬血细胞综合症，初步检查结果已出: 我父亲12月7日开始低烧，最高温度38.6，夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症

3岁男孩，北上全面复查后，回当地的三次复: 麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何？感谢！激素于2026年2月6日已停药，目

麻烦大佬们看一下，这个一年前的报告，nk样: 这个sap的检测，准确率高吗，是假阳吗，用不用复测？感谢。

报告新出的: 14岁女孩，回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。

如何判断与治疗儿童传染性单核细胞增多症: 南京医科大学附属儿童医院方拥军教授主讲噬血细胞综合征之家

儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复: 以下为文字编辑，具体请以方拥军教授视频讲解为准。病友

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-2-18 19:49 , Processed in 0.199694 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表