快捷登录

噬血细胞综合征之家

123
返回列表 发新帖
楼主: 小志、何

五岁宝贝慢活eb合并噬血,从发病到移植的心酸历史! —— 宝爸经验分享

  [复制链接]

0

主题

10

帖子

420

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
420
发表于 2024-10-21 02:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
加油,你们都很勇敢坚强,一切都会好起来的。
回复

使用道具 举报

0

主题

64

帖子

1089

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1089
发表于 2024-10-21 07:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
真的不容易,小宝贝会越来越好的!
回复

使用道具 举报

10

主题

30

帖子

545

积分

高级会员

Rank: 4

积分
545
发表于 2024-10-21 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
我家宝宝出生40天确诊嗜血 基因结果还在等待中,此刻看到论坛家属的这篇文章,给了我们很大的信心,风雨过后 定能见彩虹~祝所有的孩子们都健健康康 平平安安
回复

使用道具 举报

0

主题

33

帖子

1820

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1820
发表于 2024-10-21 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口

回复

使用道具 举报

11

主题

63

帖子

2078

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2078
发表于 2024-10-21 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
生了这个病一路走来太不容易了,阳光总在风雨后,我们的孩子以后之路定会坦荡如砥。
回复

使用道具 举报

1

主题

29

帖子

2000

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2000
发表于 2024-10-22 10:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
加油,必有后福,祝福你们!
回复

使用道具 举报

10

主题

212

帖子

1802

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1802
发表于 2024-10-22 12:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川德阳
简单的描述看的我泪流满面,我不敢想象你们经历了多少痛苦和绝望,好在一切都在往好的方面发展了,我们都会完全痊愈的,加油
回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

1885

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1885
发表于 2024-10-22 14:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
加油!越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

1360

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1360
发表于 2024-10-23 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你说的心率高是多少呢?我女儿16岁有时候心率达到100
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
发表于 2024-10-27 02:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东珠海
阳光总在风雨后,小宝贝未来一定会健康快乐的长大
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

577

积分

高级会员

Rank: 4

积分
577
发表于 2024-11-8 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真幸运
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-11-11 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
是半相合移植的吗
回复

使用道具 举报

4

主题

43

帖子

619

积分

高级会员

Rank: 4

积分
619
发表于 2024-11-24 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
泪目,风雨过后都是彩虹,祝宝贝健康平安快乐每一天!
回复

使用道具 举报

热门推荐
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表