快捷登录

噬血细胞综合征之家

123
返回列表 发新帖
楼主: 小志、何

五岁宝贝慢活eb合并噬血,从发病到移植的心酸历史! —— 宝爸经验分享

  [复制链接]

0

主题

10

帖子

420

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
420
发表于 2024-10-21 02:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
加油,你们都很勇敢坚强,一切都会好起来的。
回复

使用道具 举报

0

主题

61

帖子

1063

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1063
发表于 2024-10-21 07:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
真的不容易,小宝贝会越来越好的!
回复

使用道具 举报

7

主题

24

帖子

432

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
432
发表于 2024-10-21 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
我家宝宝出生40天确诊嗜血 基因结果还在等待中,此刻看到论坛家属的这篇文章,给了我们很大的信心,风雨过后 定能见彩虹~祝所有的孩子们都健健康康 平平安安
回复

使用道具 举报

0

主题

33

帖子

1806

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1806
发表于 2024-10-21 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口

回复

使用道具 举报

11

主题

60

帖子

1608

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1608
发表于 2024-10-21 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
生了这个病一路走来太不容易了,阳光总在风雨后,我们的孩子以后之路定会坦荡如砥。
回复

使用道具 举报

1

主题

28

帖子

1959

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1959
发表于 2024-10-22 10:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
加油,必有后福,祝福你们!
回复

使用道具 举报

10

主题

206

帖子

1727

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1727
发表于 2024-10-22 12:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川德阳
简单的描述看的我泪流满面,我不敢想象你们经历了多少痛苦和绝望,好在一切都在往好的方面发展了,我们都会完全痊愈的,加油
回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

1870

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1870
发表于 2024-10-22 14:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
加油!越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

890

积分

高级会员

Rank: 4

积分
890
发表于 2024-10-23 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你说的心率高是多少呢?我女儿16岁有时候心率达到100
回复

使用道具 举报

2

主题

28

帖子

246

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
246
发表于 2024-10-27 02:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东珠海
阳光总在风雨后,小宝贝未来一定会健康快乐的长大
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

571

积分

高级会员

Rank: 4

积分
571
发表于 2024-11-8 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真幸运
回复

使用道具 举报

3

主题

67

帖子

1884

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1884
发表于 2024-11-11 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
是半相合移植的吗
回复

使用道具 举报

4

主题

41

帖子

575

积分

高级会员

Rank: 4

积分
575
发表于 2024-11-24 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
泪目,风雨过后都是彩虹,祝宝贝健康平安快乐每一天!
回复

使用道具 举报

热门推荐
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——  2024年统计
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——
噬血细胞综合征是一种罕见且严重的免疫系统紊乱,其病因复杂多样。可由多种因
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请大佬看下报告
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请
周二正式开始治疗,因为情况紧急周三直接安排做了第一次化疗,下面是各种检查结果,然
医生说骨穿结果有噬血现象
医生说骨穿结果有噬血现象
是怎么看出来啊?
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒、肿瘤的关系 ——  王昭 教授
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒
尊敬的病友及家属: 为帮助更多患者及家庭科学认识原发性噬血细胞综合征(H
30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果
30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果
这是我老公移植后做的一些检查,目前膀胱炎比较厉害,尿频,尿急,还特别刺痛
5周岁原发性噬血回输后60天,血项和eb的问题
5周岁原发性噬血回输后60天,血项和eb的问
4月23日查血项还比较好。 21/20号左右打过瑞白,23号晚上做了鞘内注射甲氨蝶呤和地塞
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查
1、2025.4.4我家宝宝是出生28天发病,去重庆儿童医院后确诊的噬血综合征,截至到目前
进仓了,向前向前向前进!
进仓了,向前向前向前进!
咱书就不接上回了,先说声抱歉,刚写那么一点,就做了腰穿,尽管何医生的手法
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
EB病毒基因定量测定值正常,能确定孩子不是慢性活动性EB病毒感染嘛?
EB病毒基因定量测定值正常,能确定孩子不是
孩子两次EB病毒感染,今年3月为第二次,去年三月第一次。医生怀疑为慢活性EB病毒感染
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表