33岁，大家帮忙看下是要移植吗？

JBCNX · 发表于 2024-11-11 15:24

最近评估的结果如下，请大佬帮忙看下报告

JBCNX · 发表于 2024-11-11 15:28

补充flow-fish结果，看不懂这个

亮哥 · 发表于 2024-11-11 16:15

你家慢活eb的症状和病史多少年了？平时反复发烧不？主要有哪些症状？

JBCNX · 发表于 2024-11-11 17:48

亮哥发表于 2024-11-11 16:15
你家慢活eb的症状和病史多少年了？平时反复发烧不？主要有哪些症状？

不发烧，我从10年前查出脾大嗜酸高，但是当时也没测过eb病毒，不知道是不是那个时候就是慢活，做了好多检查也没确定啥原因，没往eb病毒方面想过。去年8月开始皮下起结节，有的自己起来又自己下去，今年7月份小腿上起了结节肿块一直下不去，后来溃破抗生素治疗无效才一直查，查到eb病毒的问题。现在的状态也是吃睡好精神好，还是会起结节过一段时间自己就变小下去了。白细胞从2021年发现低，期间生育小孩，产后一直在2.5左右，血小板每次测大概在90-120之间，基本靠近下限。

WVCPO · 发表于 2024-11-11 20:25

请问你的结节是啥样的发红吗？痒不痒

JBCNX · 发表于 2024-11-11 20:44

WVCPO 发表于 2024-11-11 20:25
请问你的结节是啥样的发红吗？痒不痒

不痒，不发红，手摸上去能感觉到，有时候有点疼

FHPBT · 发表于 2024-11-11 22:18

flow那个检测你问过专家麽？

菜菜子12 · 发表于 2024-11-11 22:46

病理结果是指向慢活，但是eb病毒亚群结果又只有b细胞感染，亚群是不错的类型，具体治疗问下医生意见吧

亮哥 · 发表于 2024-11-12 00:43

JBCNX 发表于 2024-11-11 17:48
不发烧，我从10年前查出脾大嗜酸高，但是当时也没测过eb病毒，不知道是不是那个时候就是慢活，做了好多检 ...

你家皮肤病理活检结果是T/NK细胞的增殖性疾病，但是亚群结果出来又只有B细胞感染，血浆和全血都是阳性。Flow-FISH结果又不仅仅是只有B细胞感染。这种情况下，实话说就看医生临床怎么判断了，是需要积极准备移植，还是可以继续观察，需要医生的综合判断了。

之前有个类似皮肤慢活EB的病友，最后噬血了才移植的。另你家是群里的哪个呢？在几群呢？