快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3960|回复: 16

11岁eb病毒噬血细胞综合征,停疗停药33天后的检查结果

[复制链接]

13

主题

69

帖子

585

积分

高级会员

Rank: 4

积分
585
发表于 2024-11-29 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国重庆
麻烦大佬帮忙看看,eb全血病毒有所上升该怎么办?

171811uorkfbdaz7rtm7yd.png

171811hmbeh53eddp3u3a3.png

IMG_4199.png

IMG_4199.png

IMG_4199.png

171811sv434wlsb63uw3wl.png

171811ut8bkbgr4wcrfcfc.png

171811gs96foo0rdo3wcco.png

171745faqt8ukqau9cttq2.png

171745scopf6j0qr669jpp.png
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2024-11-29 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都还好的,血常规,肝功能,铁蛋白这些检查不错的,全血eb病毒需要时间恢复,平时三次方四次方波动是比较常见的
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

233

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
233
发表于 2024-11-29 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
主治医生怎么说的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505351
发表于 2024-11-29 21:45 | 显示全部楼层 中国四川甘孜藏族自治州
       才停药33天,那EB病毒全血结果在3--4次方徘徊是完全可以接受的,前提是血浆阴性,其他报告正常哈。反正我个人觉得你家其他噬血关键指标都是挺好的,EB病毒全血结果也不算高,家长就不要过度焦虑了。一般全血要半年内才会逐步转阴的。建议家长配合好医生做好随诊观察,护理好孩子,心态放宽松。具体请以医生临床解读为准,祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

69

帖子

585

积分

高级会员

Rank: 4

积分
585
 楼主| 发表于 2024-11-29 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
菜菜子12 发表于 2024-11-29 20:55
检查都还好的,血常规,肝功能,铁蛋白这些检查不错的,全血eb病毒需要时间恢复,平时三次方四次方波动是比 ...

这样啊,听大佬这样说我也就放心咯。谢谢大佬百忙之中的回复!
回复

使用道具 举报

13

主题

69

帖子

585

积分

高级会员

Rank: 4

积分
585
 楼主| 发表于 2024-11-29 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
风雨已过 发表于 2024-11-29 21:00
主治医生怎么说的

还没看医生,明天问医生看看怎么说。
回复

使用道具 举报

13

主题

69

帖子

585

积分

高级会员

Rank: 4

积分
585
 楼主| 发表于 2024-11-29 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
亮哥 发表于 2024-11-29 21:45
才停药33天,那EB病毒全血结果在3--4次方徘徊是完全可以接受的,前提是血浆阴性,其他报告正常哈。 ...

是吗?亮哥这么说了,我放心多了…感谢亮哥百忙之中的回复
回复

使用道具 举报

13

主题

69

帖子

585

积分

高级会员

Rank: 4

积分
585
 楼主| 发表于 2024-11-29 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
清风当湖 发表于 2024-11-29 22:01
整个结果都没问题,就是觉得应该要查血浆病毒的情况,是不是送个外检。

血浆一直连续转阴的,所以医生觉得没必要查咯。
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
发表于 2024-12-1 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问你们是用的什么
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
发表于 2024-12-1 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问你家孩子用的什么药治疗
回复

使用道具 举报

12

主题

248

帖子

6042

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6042
发表于 2024-12-3 00:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
请问你们身高? 我家娃1.47 肝11.6 感觉有些大
回复

使用道具 举报

13

主题

69

帖子

585

积分

高级会员

Rank: 4

积分
585
 楼主| 发表于 2024-12-3 14:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
VWWED 发表于 2024-12-1 15:16
请问你们是用的什么

我们是化疗了7次,然后一直吃芦可替尼之前。
回复

使用道具 举报

13

主题

69

帖子

585

积分

高级会员

Rank: 4

积分
585
 楼主| 发表于 2024-12-3 14:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
WVCPO 发表于 2024-12-3 00:35
请问你们身高? 我家娃1.47 肝11.6 感觉有些大

我们身高1.35,脾大肝大得慢慢消。
回复

使用道具 举报

12

主题

248

帖子

6042

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6042
发表于 2024-12-3 17:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们的也没写肝脾大呀  ,最近一次查是不是10月份这个 右肝斜径10.7 ? 这算大吗
回复

使用道具 举报

13

主题

69

帖子

585

积分

高级会员

Rank: 4

积分
585
 楼主| 发表于 2024-12-4 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
WVCPO 发表于 2024-12-3 17:05
你们的也没写肝脾大呀  ,最近一次查是不是10月份这个 右肝斜径10.7 ? 这算大吗

不算大我们,我的意思是你们觉得自己大需要慢慢消。
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

233

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
233
发表于 2024-12-5 06:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
医生怎么说?在哪里治疗的,感觉恢复的非常好啊!
回复

使用道具 举报

13

主题

69

帖子

585

积分

高级会员

Rank: 4

积分
585
 楼主| 发表于 2024-12-5 12:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
风雨已过 发表于 2024-12-5 06:11
医生怎么说?在哪里治疗的,感觉恢复的非常好啊!

医生说就这样正常生活学习,注意加强锻炼身体,增强免疫力。定期检查就行了,没让吃什么药咯。我们在重庆儿童医院治疗的
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表