快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3698|回复: 5

大佬们,帮忙看一下,4年了!!

[复制链接]

7

主题

51

帖子

388

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
388
发表于 2024-11-30 05:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏常州
       2021年5月突然开始低烧37.12度,7月在医院查了一个Eb全血,是552。   8月去金域复查全血小于400 。  11月初又复查EB血浆和pbmc为阴性。11月突然开始间断性高烧,凌晨烧2个小时到39度,自己又降下去,烧了3次,后来就没烧过了。当时害怕就去住院了,查出来脾有点肿大,C反应蛋白偏高,也做了骨穿正常,派特正常,然后就没管。

       2024年5月复查,脾还是有点肿大,然后问了感染科医生,她觉得我这个其实还算正常,我看网上都是长<12,厚<4就正常。

       目前感觉还是低烧,四年了,脾估计也是这个范围,肝功能应该正常。然后就是,我这几个月,出现2次身上好几个地方有那种红肿的包,有点大有点痒,几天又好了,不过我小时也会出现,不知道是过敏还是蚊子咬的。EB血浆和pbmc这四年也没复查过。主要是一直在恐其它病,没注意过EB了,我也不知道自己有没有慢活。我看之前发布的慢活标准,我好像符合了好几条,想想还是害怕。

       回想四年前,刚接触这病的心态,现在的我也毕业3年了,感觉躺平了很多,这四年唯一让我关注过的就是同济周剑峰主任逝世了,太可惜了。之前在同济app上还花过5块钱问过他,真的很尽责。最后,劳请各位大佬帮忙看一看!


Screenshot_2024_1130_044903.png

Screenshot_2024_1130_045415.png

Screenshot_20241130_045040.jpg

mmexport1732914146571.jpg
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

388

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
388
 楼主| 发表于 2024-11-30 06:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
清风当湖 发表于 2024-11-30 06:25
从检查结果看并没有什么问题啊,是不是过于焦虑了?

主要是低烧好几年了,再加上全血也有过病毒,还是害怕,现在pbmc还有没有还不清楚
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
510050
发表于 2024-11-30 10:52 | 显示全部楼层 中国四川甘孜藏族自治州
       你家上传的报告,我个人确实看不出有什么特别异常的问题,EB病毒也是阴性的。楼上大佬也说了你是不是焦虑了。如果你确实不放心,可以去找EB病毒这方面的权威专家看看,以释这方面的疑惑哈,也可以减少这方面的心理压力。其他问题具体请以医生判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

388

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
388
 楼主| 发表于 2024-12-1 13:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
亮哥 发表于 2024-11-30 10:52
你家上传的报告,我个人确实看不出有什么特别异常的问题,EB病毒也是阴性的。楼上大佬也说了你是不 ...

亮哥主要是低烧了这么久再加上全血之前也阳过,所以害怕
回复

使用道具 举报

16

主题

9087

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33798
发表于 2024-12-1 18:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查看着都还好,看不出啥大毛病
回复

使用道具 举报

0

主题

241

帖子

3080

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3080
发表于 2024-12-1 19:19 | 显示全部楼层 中国天津
多少度?腋表?耳温?总出现发热自退的情况是不是特定某些感染情况或者激素功能水平有问题,观察总结一下规律要不然就看看免疫科。先按大佬们建议去去心病也好。目前的这些报告时间久远也无法说明现在症状的问题。
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请大佬指点下
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请
我父亲56岁,EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右,之前膀胱炎了一个月,然
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表