快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 菜鸟

一个五岁女孩确诊PRF1原发性噬血细胞综合征,来自父亲的心情自述!

[复制链接]

0

主题

2

帖子

847

积分

高级会员

Rank: 4

积分
847
发表于 2025-1-31 05:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
祝孩子早日康复,一生平安。
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

214

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
214
发表于 2025-1-31 07:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
加油!都会好的
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2334
发表于 2025-1-31 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
可爱的宝贝加油,一切都会好起来的。
回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

1888

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1888
发表于 2025-1-31 12:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
宝贝,加油!
回复

使用道具 举报

10

主题

100

帖子

786

积分

高级会员

Rank: 4

积分
786
发表于 2025-1-31 13:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
我2024.3月份,在青大附院就医   他们觉得就是普通病毒性感冒   然后我就直接去了济南。这是我之前在文献里找到的几个山东的医生,孩子还小,来回跑济南也是麻烦。希望对您有所帮助吧 1000004484.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

73

积分

注册会员

Rank: 2

积分
73
发表于 2025-2-2 03:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
那天在楼道里简单聊了几句看到了你的无奈,更看到了你的坚持,看似平淡的心都是从激昂的斗争心里中慢慢的演化而来的,愿我的山东老乡进仓移植成功,定会康复上岸
回复

使用道具 举报

0

主题

37

帖子

640

积分

高级会员

Rank: 4

积分
640
发表于 2025-3-3 14:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
加油啊,咱们是相同的基因点位,都能熬过来的
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

91

积分

注册会员

Rank: 2

积分
91
发表于 2025-10-1 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表