快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 菜鸟

一个五岁女孩确诊PRF1原发性噬血细胞综合征,来自父亲的心情自述!

[复制链接]

0

主题

2

帖子

835

积分

高级会员

Rank: 4

积分
835
发表于 2025-1-31 05:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
祝孩子早日康复,一生平安。
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

214

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
214
发表于 2025-1-31 07:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
加油!都会好的
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2331

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2331
发表于 2025-1-31 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
可爱的宝贝加油,一切都会好起来的。
回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

1885

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1885
发表于 2025-1-31 12:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
宝贝,加油!
回复

使用道具 举报

10

主题

100

帖子

781

积分

高级会员

Rank: 4

积分
781
发表于 2025-1-31 13:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
我2024.3月份,在青大附院就医   他们觉得就是普通病毒性感冒   然后我就直接去了济南。这是我之前在文献里找到的几个山东的医生,孩子还小,来回跑济南也是麻烦。希望对您有所帮助吧 1000004484.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

73

积分

注册会员

Rank: 2

积分
73
发表于 2025-2-2 03:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
那天在楼道里简单聊了几句看到了你的无奈,更看到了你的坚持,看似平淡的心都是从激昂的斗争心里中慢慢的演化而来的,愿我的山东老乡进仓移植成功,定会康复上岸
回复

使用道具 举报

0

主题

37

帖子

640

积分

高级会员

Rank: 4

积分
640
发表于 2025-3-3 14:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
加油啊,咱们是相同的基因点位,都能熬过来的
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

91

积分

注册会员

Rank: 2

积分
91
发表于 2025-10-1 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表