快捷登录

噬血细胞综合征之家

123
返回列表 发新帖
楼主: FIEJR

苦难终将过去,迎接新的未来 !—— 记孩子生病以来的心路历程!

[复制链接]

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2025-2-15 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
嫂子,辛苦了,看到小孩病情好转真心为你们高兴,祝小孩早日康复,未来充满希望和欢笑!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2025-2-15 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
祝越来越好,一切顺利,平安归来。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2025-2-15 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
愿病痛一去不返,愿身体永远健康
回复

使用道具 举报

2

主题

87

帖子

2042

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2042
发表于 2025-2-15 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家也是在我生日当天,确诊嗜血细胞综合征,当时天塌一样,家里人说孩子真的给我送个生日大礼,经历风雨终算看见彩虹。
回复

使用道具 举报

16

主题

87

帖子

917

积分

高级会员

Rank: 4

积分
917
 楼主| 发表于 2025-2-15 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
喜~晓 发表于 2025-2-15 19:59
我家也是在我生日当天,确诊嗜血细胞综合征,当时天塌一样,家里人说孩子真的给我送个生日大礼,经历风雨终 ...

一路走来真的太不容易了,家长和孩子都不容易!好在我们都挺过去了,经历了风雨等待我们的是风和日丽的日子!谢谢您的回复
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

211

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
211
发表于 2025-2-15 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
加油,孩子一定会好起来的,一定要按北京医生的建议做!!加油!5年前我也是这样度过的,不能随意减药和加药!
回复

使用道具 举报

16

主题

87

帖子

917

积分

高级会员

Rank: 4

积分
917
 楼主| 发表于 2025-2-16 05:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
斑铜的故乡 发表于 2025-2-15 22:27
加油,孩子一定会好起来的,一定要按北京医生的建议做!!加油!5年前我也是这样度过的,不能随意减药和加 ...

好的,我们会听医生的话,好好吃药,好好生活!谢谢您的回复
回复

使用道具 举报

20

主题

109

帖子

1051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1051
发表于 2025-2-20 07:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城
加油,一定会越来越好的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2025-2-20 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一定会越来越好!事事顺心如意!健康平安快乐!
回复

使用道具 举报

8

主题

45

帖子

1441

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1441
发表于 2025-2-20 12:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
祝越来越好
回复

使用道具 举报

5

主题

33

帖子

656

积分

高级会员

Rank: 4

积分
656
发表于 2025-2-25 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
三年前有着同样的经历,往后孩子们会越来越好
回复

使用道具 举报

热门推荐
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表