快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2740|回复: 11

爸爸54岁,是不是慢活eb?

[复制链接]

1

主题

6

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
发表于 2025-3-20 00:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
我爸爸于2023年8月确诊ebv阳性弥漫大b细胞淋巴瘤,2023年12月结疗。

IMG_2384.jpeg

IMG_2384.jpeg


2024年4月左右食欲不振,眼睑发红水肿,5月偶有发烧,6月petct显示全身多发淋巴结肿大倾向炎症,活检没复发。


IMG_2384.jpeg
IMG_2384.jpeg


2024年7月由于肺炎以及EB病毒高,予以抗生素,更昔洛韦输液半月,期间做了很多检查。半个月之后食欲好了,水肿也消了。


IMG_2386.jpeg
IMG_2386.jpeg
IMG_2386.jpeg

2024年9月肠胃镜显示消化道溃疡。12月之后眼睑又开始轻微水肿。

2025年3月高烧40度不退,怀疑淋巴瘤复发,petct后由于位置不好穿刺淋巴结尺寸不大,医生说观察一个月,抗生素输液十天后,眼睑消肿,eb病毒依旧很高。出院一周左右,爸爸眼睑有开始轻微水肿,乏力,腹部不适,咽喉肿痛。


004722ygyigq23uuy5oo2u.png

004722sm9dmgdgj5f1exvg.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482515
发表于 2025-3-20 10:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从2025年最新的检查报告来看,EB病毒血浆阳性,全血达到6次方,非常高!说明EB病毒感染严重。骨髓的免疫组化做的也不全面,没有做EB病毒的eber检测。2024年EB病毒外检结果也不好,全血和亚群都有较高感染。2023年病理活检结果是EB病毒阳性B细胞淋巴瘤,理论上B细胞淋巴瘤方面的病理诊断很简单,但是因为现在病情变化了,建议还是把2023年的病理报告送下张燕林主任,另也要结合最新的活检病理结果来综合判断EB病毒疾病的性质。所以,从现有上传的结果综合来看,要重点考虑EB病毒感染方面的问题,不单单是淋巴瘤的问题了,建议还是要找北上权威临床专家和病理专家会诊,以精准判断病人病情和进展情况。具体还是要遵医生医嘱,加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2025-3-20 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2025-3-20 10:00
从2025年最新的检查报告来看,EB病毒血浆阳性,全血达到6次方,非常高!说明EB病毒感染严重。骨髓的 ...

23年的病理给周小鸽会诊过,也是ebv阳性弥漫大b
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2025-3-20 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2025-3-20 10:00
从2025年最新的检查报告来看,EB病毒血浆阳性,全血达到6次方,非常高!说明EB病毒感染严重。骨髓的 ...

2024年6月那次怀疑复发,在武汉同济医院取了活检,结果不明确。
105555gibm0iaagi8iaggg.jpeg


后面把2023年和2024年的病理都送到周小鸽那里会诊,两次病理的病不一样,第一次是eb阳性弥漫大b,第二次是血管免疫母。

105555u13r3je3twq1v113.jpeg

105556siijvzag7a9nx002.jpeg

由于情况复杂,我又把前面所有的资料送到中肿多学科会诊,那边医生不认同第二次的血管免疫母,并且petct显示多大的淋巴结小了消失了很多,医生建议我们观察,这半年间我爸状态确实也还不错。

105556m32avudoj2h5lizb.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482515
发表于 2025-3-20 11:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
DPLAV 发表于 2025-3-20 10:56
2024年6月那次怀疑复发,在武汉同济医院取了活检,结果不明确。

      我仔细看了你家的这几个报告,周小鸽主任的报告还是很权威的,尤其是EB病毒方面。从我们群里之前的类似病友情况来看,淋巴瘤合并EB病毒的,在EB病毒持续高次方的情况下,病情后期肯定会进展。这种病情的肯定需要做好异基因造血干细胞移植的准备的。建议家属有机会还是北上问问权威专家,可以得到更精准的检查和诊断结论。加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2025-3-20 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2025-3-20 11:30
我仔细看了你家的这几个报告,周小鸽主任的报告还是很权威的,尤其是EB病毒方面。从我们群里之前的 ...

大神,我爸59了,还能做异体移植吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482515
发表于 2025-3-20 13:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
DPLAV 发表于 2025-3-20 12:19
大神,我爸59了,还能做异体移植吗

额。。。我看报告上54岁左右呢,怎么变成59岁了。年龄越大,移植的难度会增加。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2025-3-20 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2025-3-20 13:38
额。。。我看报告上54岁左右呢,怎么变成59岁了。年龄越大,移植的难度会增加。

54是两年前,身份证比实际小两岁
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482515
发表于 2025-3-20 18:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
DPLAV 发表于 2025-3-20 17:02
54是两年前,身份证比实际小两岁

       反正EB病毒持续高次方阳性的淋巴瘤,一般首选是异基因供者移植,自体移植无效的。至于后续如何治疗,建议还是以权威医生的临床判断为准。
回复

使用道具 举报

16

主题

8982

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33114
发表于 2025-3-20 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
根据周教授的病理结果,看起来是eb病毒阳性的淋巴瘤,不是慢活
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2025-3-20 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2025-3-20 18:29
反正EB病毒持续高次方阳性的淋巴瘤,一般首选是异基因供者移植,自体移植无效的。至于后续如何治 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

583

积分

高级会员

Rank: 4

积分
583
发表于 2025-5-26 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DPLAV 发表于 2025-3-20 19:58
好的,谢谢

移植了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表