快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1987|回复: 11

爸爸54岁,是不是慢活eb?

[复制链接]

1

主题

6

帖子

42

积分

新手上路

Rank: 1

积分
42
发表于 2025-3-20 00:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
我爸爸于2023年8月确诊ebv阳性弥漫大b细胞淋巴瘤,2023年12月结疗。

IMG_2384.jpeg

IMG_2384.jpeg


2024年4月左右食欲不振,眼睑发红水肿,5月偶有发烧,6月petct显示全身多发淋巴结肿大倾向炎症,活检没复发。


IMG_2384.jpeg
IMG_2384.jpeg


2024年7月由于肺炎以及EB病毒高,予以抗生素,更昔洛韦输液半月,期间做了很多检查。半个月之后食欲好了,水肿也消了。


IMG_2386.jpeg
IMG_2386.jpeg
IMG_2386.jpeg

2024年9月肠胃镜显示消化道溃疡。12月之后眼睑又开始轻微水肿。

2025年3月高烧40度不退,怀疑淋巴瘤复发,petct后由于位置不好穿刺淋巴结尺寸不大,医生说观察一个月,抗生素输液十天后,眼睑消肿,eb病毒依旧很高。出院一周左右,爸爸眼睑有开始轻微水肿,乏力,腹部不适,咽喉肿痛。


004722ygyigq23uuy5oo2u.png

004722sm9dmgdgj5f1exvg.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455321
发表于 2025-3-20 10:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从2025年最新的检查报告来看,EB病毒血浆阳性,全血达到6次方,非常高!说明EB病毒感染严重。骨髓的免疫组化做的也不全面,没有做EB病毒的eber检测。2024年EB病毒外检结果也不好,全血和亚群都有较高感染。2023年病理活检结果是EB病毒阳性B细胞淋巴瘤,理论上B细胞淋巴瘤方面的病理诊断很简单,但是因为现在病情变化了,建议还是把2023年的病理报告送下张燕林主任,另也要结合最新的活检病理结果来综合判断EB病毒疾病的性质。所以,从现有上传的结果综合来看,要重点考虑EB病毒感染方面的问题,不单单是淋巴瘤的问题了,建议还是要找北上权威临床专家和病理专家会诊,以精准判断病人病情和进展情况。具体还是要遵医生医嘱,加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

42

积分

新手上路

Rank: 1

积分
42
 楼主| 发表于 2025-3-20 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2025-3-20 10:00
从2025年最新的检查报告来看,EB病毒血浆阳性,全血达到6次方,非常高!说明EB病毒感染严重。骨髓的 ...

23年的病理给周小鸽会诊过,也是ebv阳性弥漫大b
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

42

积分

新手上路

Rank: 1

积分
42
 楼主| 发表于 2025-3-20 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2025-3-20 10:00
从2025年最新的检查报告来看,EB病毒血浆阳性,全血达到6次方,非常高!说明EB病毒感染严重。骨髓的 ...

2024年6月那次怀疑复发,在武汉同济医院取了活检,结果不明确。
105555gibm0iaagi8iaggg.jpeg


后面把2023年和2024年的病理都送到周小鸽那里会诊,两次病理的病不一样,第一次是eb阳性弥漫大b,第二次是血管免疫母。

105555u13r3je3twq1v113.jpeg

105556siijvzag7a9nx002.jpeg

由于情况复杂,我又把前面所有的资料送到中肿多学科会诊,那边医生不认同第二次的血管免疫母,并且petct显示多大的淋巴结小了消失了很多,医生建议我们观察,这半年间我爸状态确实也还不错。

105556m32avudoj2h5lizb.jpeg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455321
发表于 2025-3-20 11:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
DPLAV 发表于 2025-3-20 10:56
2024年6月那次怀疑复发,在武汉同济医院取了活检,结果不明确。

      我仔细看了你家的这几个报告,周小鸽主任的报告还是很权威的,尤其是EB病毒方面。从我们群里之前的类似病友情况来看,淋巴瘤合并EB病毒的,在EB病毒持续高次方的情况下,病情后期肯定会进展。这种病情的肯定需要做好异基因造血干细胞移植的准备的。建议家属有机会还是北上问问权威专家,可以得到更精准的检查和诊断结论。加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

42

积分

新手上路

Rank: 1

积分
42
 楼主| 发表于 2025-3-20 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2025-3-20 11:30
我仔细看了你家的这几个报告,周小鸽主任的报告还是很权威的,尤其是EB病毒方面。从我们群里之前的 ...

大神,我爸59了,还能做异体移植吗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455321
发表于 2025-3-20 13:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
DPLAV 发表于 2025-3-20 12:19
大神,我爸59了,还能做异体移植吗

额。。。我看报告上54岁左右呢,怎么变成59岁了。年龄越大,移植的难度会增加。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

42

积分

新手上路

Rank: 1

积分
42
 楼主| 发表于 2025-3-20 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2025-3-20 13:38
额。。。我看报告上54岁左右呢,怎么变成59岁了。年龄越大,移植的难度会增加。

54是两年前,身份证比实际小两岁
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455321
发表于 2025-3-20 18:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
DPLAV 发表于 2025-3-20 17:02
54是两年前,身份证比实际小两岁

       反正EB病毒持续高次方阳性的淋巴瘤,一般首选是异基因供者移植,自体移植无效的。至于后续如何治疗,建议还是以权威医生的临床判断为准。
回复

使用道具 举报

20

主题

8764

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31982
发表于 2025-3-20 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
根据周教授的病理结果,看起来是eb病毒阳性的淋巴瘤,不是慢活
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

42

积分

新手上路

Rank: 1

积分
42
 楼主| 发表于 2025-3-20 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2025-3-20 18:29
反正EB病毒持续高次方阳性的淋巴瘤,一般首选是异基因供者移植,自体移植无效的。至于后续如何治 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

583

积分

高级会员

Rank: 4

积分
583
发表于 2025-5-26 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DPLAV 发表于 2025-3-20 19:58
好的,谢谢

移植了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
2018年5月24日因持续高烧3日,我走进了当地医院的大门。本以为是一个普通的小
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半月
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半
上个月复查外周血eb病毒有点弱阳,是510,略高一点,骨髓里是四次方,医生让一
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表