30岁宝妈慢活EB引起噬血，请大家解惑与指点

19525940230 · 发表于 2025-4-2 21:38

本人老婆2024年上旬肝肿大，肝掌，消瘦，24年中旬反复低热，身上多处淋巴结，EB病毒感染。然后在当地汕尾深汕中心医院住院治疗，期间做了PET–CT全身检查，取出淋巴组织活检，花费几万得出病理结果是淋巴系统增值性病变。到了25年身体情况越来越严重，3月25号在广州医科大学附属医院确诊为慢性活动性EB病毒引起的嗜血细胞综合征，4月1号医生启动第一治疗方案，使用盐酸多柔比星脂质体注射液（医生说是一种化疗药物、需要自费）。14天一个疗程，28天两个疗程，今天我老婆的几个兄弟姐妹已经过来广医五院检测EB病毒抗体。

请问骨髓移植的大概治疗费用是多少？也请大佬们指点下我老婆目前的各项指标算不算严重？

亮哥 · 发表于 2025-4-2 22:48

你家因为铁蛋白、SCD25结果没有看到，从现有噬血指标来看，噬血不算严重，但是感染比较严重，凝血差。你家主要有真菌感染和其他普通感染，这个需要医生积极对症处理。另EB病毒结果也高，血浆4次方，全血5次方，亚群全系感染，尤其是NK细胞非常高。如果前期又是诊断的慢活EB，那肯定做移植手术是首选的痊愈办法了。

然后费用的问题，取决于病人移植前的控制情况，如果状态好，排异小，整体顺利，那费用就比较低了，可能50万以内就能搞定。但是如果感染多，排异大，那可能就要上百万了。还有一种特别差的，人财两空！所以，移植前能积极控制住病情才是关键，才能增加移植的成功率！其他具体谨遵医生医嘱，有机会可能北上问问权威医生。祝好！

19525940230 · 发表于 2025-4-2 22:55

亮哥发表于 2025-4-2 22:48
你家因为铁蛋白、SCD25结果没有看到，从现有噬血指标来看，噬血不算严重，但是感染比较严重，凝血差 ...

万分感谢亮哥请问50万内是报销后还是报销前

亮哥 · 发表于 2025-4-2 23:00

19525940230 发表于 2025-4-2 22:55
万分感谢亮哥请问50万内是报销后还是报销前

我说的都是报销前的医疗费用，后续能报销多少，就看你买的保险范围了。

19525940230 · 发表于 2025-4-2 23:20

25号的铁蛋白报告单

菜菜子12 · 发表于 2025-4-2 23:44

eb病毒感染的情况还是挺严重的，如果突然发热，指标异常，还是会比较危险的，有条件北上看看，经验多些，移植的话一般准备四十万到五十万就可以进仓移植了，后续花费看个人情况，多退少补

龚喜發財 · 发表于 2025-4-3 03:08

哇……同样是广医五院治疗过的﹏，你家感染情况还是挺严重的，我们家之前在广医五院是刘医生管床，那个郑主任是主治。实话告诉你，广医五院移植经验不多的，他们以前移植是在中肿的，移植仓是去年吧才正式开的，主要做白血病淋巴瘤这块。如果你家的情况允许，建议北上，广医五郑主任虽然也是研究噬血这一块的，但经验真的不多，刘医生其实比较中肯，你可以私下问她。慢活这一块刘医生应该是说几率不超25%吧。

在病人身体情况允许，病情还没有很严重的情况下，北上是比较好的选择。

移植的话，如果进仓前没有什么问题，平稳期进仓，费用大概7-9（报销后），入仓押金是25左右。如果出现感染等各种情况另算。出现排异也是。

我们家仓里感染，强移进仓的，报销完大概是30左右（含入仓化疗药）。