快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 615|回复: 8

男,31,目前在等骨髓库,要等多久呢?

[复制链接]

8

主题

24

帖子

310

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
310
发表于 2025-4-25 06:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国辽宁盘锦
患者已经化疗三次结束了,如果骨髓库移植等不到,是需要一直化疗吗?平均一个月是两个疗。骨髓库大概要多久才能排到呢?求大佬指教,目前病人情况还算稳定,但是不移植真的害怕出现其他的问题,错过最佳移植时期。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444164
发表于 2025-4-25 09:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
       骨髓库供者的动员到采集时间,不好说,就看供者的配合程度了,快的1个月左右,慢的搞不好就3个月左右了。这种情况下家属只有多和医生沟通,说下病人的严重情况,看能不能催催骨髓库那边的工作人员。你家在供者不到位的情况下,维持治疗是避免复发的手段。其他具体谨遵医生医嘱,加油!
回复

使用道具 举报

8

主题

24

帖子

310

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
310
 楼主| 发表于 2025-4-25 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2025-4-25 09:25
骨髓库供者的动员到采集时间,不好说,就看供者的配合程度了,快的1个月左右,慢的搞不好就3个月左 ...

好的亮哥,如果等到了,回输淋巴供者能再回来吗?怕不愿意配合后续出现问题,这个有签署什么协议吗???如果等不到的话患者的母亲也愿意捐献,只是母亲59岁了,三高,冠心病,不知道能不能捐献???
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

374

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
374
发表于 2025-4-25 09:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
如找到供者的话,也得看供者能不能积极配合了,但也靠医生崔崔骨髓库联系供者说说患者病情严重性,或许速度会加快。没有找到供者之前至于化疗要听医生的,我们那时化疗四次就回家等医院电话,就直接来医院移植,我们也拿到了二次淋巴细胞。祝好,加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

42

帖子

384

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
384
发表于 2025-4-25 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春子75 发表于 2025-4-25 09:32
好的亮哥,如果等到了,回输淋巴供者能再回来吗?怕不愿意配合后续出现问题,这个有签署什么协议吗??? ...

不太建议 岁数大了 如果反悔估计也是最后选择了吧!医生怎说呢?
回复

使用道具 举报

8

主题

24

帖子

310

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
310
 楼主| 发表于 2025-4-25 12:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁盘锦
泪眸淚迷 发表于 2025-4-25 09:49
如找到供者的话,也得看供者能不能积极配合了,但也靠医生崔崔骨髓库联系供者说说患者病情严重性,或许速度 ...

好幸运,谢谢您回复
回复

使用道具 举报

8

主题

24

帖子

310

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
310
 楼主| 发表于 2025-4-25 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁盘锦
大笼包 发表于 2025-4-25 11:03
不太建议 岁数大了 如果反悔估计也是最后选择了吧!医生怎说呢?

昨天出院了,周一去问问医生,患者母亲在等eb检测,除了骨髓库只有患者母亲了
回复

使用道具 举报

3

主题

42

帖子

384

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
384
发表于 2025-4-25 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春子75 发表于 2025-4-25 12:54
昨天出院了,周一去问问医生,患者母亲在等eb检测,除了骨髓库只有患者母亲了

先看eb检测
回复

使用道具 举报

7

主题

25

帖子

540

积分

高级会员

Rank: 4

积分
540
发表于 2025-5-22 09:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
泪眸淚迷 发表于 2025-4-25 09:49
如找到供者的话,也得看供者能不能积极配合了,但也靠医生崔崔骨髓库联系供者说说患者病情严重性,或许速度 ...

你好,我想问一下四次化疗以后,到进仓等了多长时间啊
回复

使用道具 举报

热门推荐
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请大佬指点一下
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请
宝宝在6个月的时候高烧,到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药,
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧了,是复发吗?
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧
3岁孩子当时确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,后期北上北京友谊医院进行四次化疗
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变(皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤)
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变
小孩7岁,2025年1月5出现鼻阻、发烧、扁桃体化脓,住院诊断为传单,那个时候血像都还
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停药第三天发烧
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停
停疗后吃了卢可替尼7天,停药第三天发烧,最高温度38.5,持续烧了2天后,体温恢复正常
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
有没有移植后单侧隐丸的孩子?怎么治疗的啊?会不会影响生育?麻烦大家帮我看看。顺便
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿所有的小朋友健健康康,快快乐乐!
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿
每次想起来那一年,那痛苦的些天,都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表