四疗了还没进仓，指标平稳是否可以不化疗等移植？？

Lancy

       大家好，我是慢活eb（EB病毒t细胞淋巴增殖性疾病2级）的24岁小敏，四月来北京友谊治疗方案是米托蒽醌+门冬+地米，期间EBV DNA 的全血PBMC在六次方到五次方波动，血浆从三次方到二次方，前段时间打阿昔洛韦输液两个星期，血浆转阴了

       CD25一直在正常指标内，铁蛋白不超过450，目前化疗四次了，三疗和四疗是减量上化疗的，五月初开始排仓，目前还在等进仓通知，是否可以考虑不化疗等通知呢？

亮哥

       你家噬血指标是正常的，但是EB病毒还没有转阴。这种病情稳定的情况下，如果能顺利进仓是最好的，有利于提高移植的成功率。因为有时候过多的化疗，可能会意外影响体质，有时候化疗是可能引起免疫力低下导致感染的。因为每个人病情不同，是否化疗还是要听医生的，不过大多数人会维持化疗，以避免病情复发。

       还有就是，之前也有类似病友直接去了其他专业的移植医院，也是等不了仓位了，怕后期没有机会。具体你如果着急，也可以多问问北京其他几个专业移植医院。当然，移植是高风险的手术，不是成功就是失败。所以，自行斟酌和考虑哈。具体谨遵医生医嘱，祝好！

小志、何

排仓已经快两个月了，咨询下医生，不要盲目的一直等待，呈现在身体条件稳定，因为有好多病友在排仓时间过久发生了病变或者感染导致后期无法进仓

PJFTG

现在结果还不错 没有引发嗜血 但eb病毒拷贝数一直没降下来 只有移植才能降下来 加油吧

邹锋煌

这个会反复发作的。Bb噬血相关的疾病。最好是要先找到仓。我女儿就差点没有进仓的机会。这个病严重起来会吓死人。现在我女儿进仓。我们当时也在友谊医院治疗。但是友谊医院又倒到京信医院。人都快倒死了。后来自己去找的仓

邹锋煌

我女儿也23岁。这个病已经快半年了。反反复复发烧。好了，过一段时间又发烧，越越发越严重。你们尽快移植的仓越是早点进仓。越是成功是越高

邹锋煌

我们也是问了好几个医院。要找到航天中心医院罗主任帮我挤了一个移植仓位出来。看我女儿很严重。再不移植就没机会。所以我们现在在航天医院。

Lancy

邹锋煌 发表于 2025-6-23 08:59
我女儿也23岁。这个病已经快半年了。反反复复发烧。好了，过一段时间又发烧，越越发越严重。你们尽快移植的 ...

我从检查出来到现在也半年了，之前按淋巴瘤化疗三次，来北京四次化疗，有偶尔发烧，没查出病因，医生就打抗生素，原病情倒是没有越严重，eb病毒也一直在五六次方

Lancy

邹锋煌 发表于 2025-6-23 08:57
这个会反复发作的。Bb噬血相关的疾病。最好是要先找到仓。我女儿就差点没有进仓的机会。这个病严重起来会吓 ...

已经在友谊医院排仓了，其余医院是不用排仓的吗？供者这些是不是还得重新在那个医院做一遍检查？

setsail

我们因为找不到合适的干细胞等了四个月，病情发展的很快，截止进仓前在友谊医院化疗6次，目前全血EBV DNA病毒载量五次方，找到血缘就得赶紧进舱，目前是自己找的医院进舱在预处理阶段。楼上也说了在哪里进舱移植得自己多方面联系了解考虑清楚。

邹锋煌

Lancy 发表于 2025-6-23 09:46
已经在友谊医院排仓了，其余医院是不用排仓的吗？供者这些是不是还得重新在那个医院做一遍检查？

你们之前做过的就不要做。就做一点简单的。他说CD25啊，eb病毒核载量啊，就做这些。其他的都不不要检查。我们是等不起，所以在外面找医院。那个友谊医院人太多了。那些大夫也忙不过来你们安排到什么时候？说了没有？

女朋友

Lancy 发表于 2025-6-23 09:42
我从检查出来到现在也半年了，之前按淋巴瘤化疗三次，来北京四次化疗，有偶尔发烧，没查出病因，医生就打 ...

我是你第一次住院隔壁9-2床的，我们现在也在航天中心医院罗主任这，不过没有进仓，在等血库

TWXJL

setsail 发表于 2025-6-23 10:34
我们因为找不到合适的干细胞等了四个月，病情发展的很快，截止进仓前在友谊医院化疗6次，目前全血EBV DNA病 ...

你家终于找到合适的供者了？一直在担心着你们，希望一切顺利！

Lancy

女朋友 发表于 2025-6-23 13:24
我是你第一次住院隔壁9-2床的，我们现在也在航天中心医院罗主任这，不过没有进仓，在等血库

你们在航天中心准备移植了？还化疗吗？

Lancy

邹锋煌 发表于 2025-6-23 10:59
你们之前做过的就不要做。就做一点简单的。他说CD25啊，eb病毒核载量啊，就做这些。其他的都不不要检查。 ...

吴林主任没说，一直让等通知

Lancy

setsail 发表于 2025-6-23 10:34
我们因为找不到合适的干细胞等了四个月，病情发展的很快，截止进仓前在友谊医院化疗6次，目前全血EBV DNA病 ...

可以了解你们在哪个医院移植吗？排仓快不用等的吗？

女朋友

Lancy 发表于 2025-6-23 16:13
你们在航天中心准备移植了？还化疗吗？

准备移植了，在等骨髓库，还得化疗，但是现在时间拉长了三周一次

Lancy

女朋友 发表于 2025-6-23 17:22
准备移植了，在等骨髓库，还得化疗，但是现在时间拉长了三周一次

我也延长化疗时间了，看来我也得去看看航天中心