nkt复发，可能是慢活nkt啦？

Dik-

大家好，我母亲2021年（45岁）年初发热、乏力，初治确诊小肠nkt，手术切除粘连肿大部分，六疗程cr。今年（49岁）年初又开始乏力、偶尔发热，三月中旬做petct考虑复发，小肠术后缝合部分肿大。治疗四个疗程后pet评估提示进展，累计双肺、肝脾、骨髓等部位。三月份至今共查了四次eb全血，分别是7.9*10^5、2.9*10^5、1.9*10^6、2.08*10^6。母亲肝脾大、肝功能不好、化疗后低烧、铁蛋白786。专家朋友告诉我，存在慢活的可能，让求助大家，我们后续应该做什么检查判断是不是慢活eb呢？

Dik-

今年3月pet

Dik-

骨穿

Dik-

病理和免疫组化

PJFTG

慢活eb权威在北京 不过北上要身体条件和金钱条件 一般确诊依靠组织活检结果 您家这个全血有点高啊

Dik-

PJFTG 发表于 2025-6-24 09:45
慢活eb权威在北京 不过北上要身体条件和金钱条件 一般确诊依靠组织活检结果 您家这个全血有点高啊

是呀，全血很高，还没做过血浆的

PJFTG

Dik- 发表于 2025-6-24 10:22
是呀，全血很高，还没做过血浆的

状态好的话还是考虑北上吧

亮哥

       两点建议：1、完善EB病毒全血、血浆、EB病毒淋巴细胞亚群的检查，以精准判断EB病毒感染的程度。2、把之前病理检查结果送北京周小鸽主任进行一个会诊，以再次对病理组织进行一个判断。以上两点是判断慢活EB的重要指标，其他就需要医生的经验了。具体请以权威医生医嘱为准。如果有意北上，北京航天中心医院罗荣牡主任、北京安贞医院王旖旎主任、北京友谊医院通州院区王晶石主任、北京友谊医院顺义院区魏娜主任都可以咨询与就诊，这几个医生挂号费便宜，而且负责。具体选哪家，你自行斟酌决定。其他就继续配合医生检查和诊断，祝好！